http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/100308/131/21mj4.html 笑看未来，下一个十年会更好—专访为爱滋病患者维权的宋鹏飞 更新日期:2010/03/08 00:07 本报讯 (立报) 文／陆序 在网路上浏览10年来关於宋鹏飞的文字报导，可以明显感受他面对自身的经历和外在世界 的心境不断地在转化。遭遇生命中的剧变，他一步步由自己口中「过早成熟」的少年，走 向一个能沉稳流利，在媒体前为爱滋病患者维权的精神形象。 我们不需要在他的气质中，寻找几年前的报导里，那个说「这个年纪，不愤（青）才不正 常……愤青这种状态是自己故意保持的，不愤了会觉得心态特别苍老」的小夥子，然而， 在2001年为宋鹏飞下了小标题「不谈未来，只谈现在」的记者，是否想得到，当年的「爱 滋少年」早已着手帮助了更多需要关怀的人，而他主持的艺术治疗项目，名称正是「笑看 未来」。 2009年12月2日，第22个世界爱滋病日的隔天，我初次走进宋鹏飞位於北京丰台区的佑安 医院办公室，像学校教室会有的课桌椅聚集在一块儿，这个为爱滋病患者开设的艺术治疗 空间，以前是爱滋病病房，约莫可以放置4、5张床位。 当时的媒体叫我「爱滋少年」 作为中国第一位公开身份的爱滋病患者，宋鹏飞在10年前因为输血感染了爱滋病。当时只 有16、7岁的他，引起了国内和国际媒体的注意和关心。宋鹏飞说，当时主要是希望自己 的医疗事故，能够在法律上得到解决，所以选择曝光身份。於此同时，因为在他山西老家 的人们，对爱滋病害怕又不了解，正值初中升高中的时候，学校就令他退学，之後的宋鹏 飞没有再上过学。 他说，「最早上电视时，是以我父母为主。18岁开始，因为已经历了两年，我决定个人的 事情由我个人承担，不再让我父母碰任何媒体。19岁时我自己租了房子，不希望再影响父 母的生活，当时想，反正也活不了多少年，那也没必要连累父母，是死是活，我可以自生 自灭。当然现在我不这麽想了，但是，我也明白国家对我个人的补偿会是怎麽样的，是按 照当时的国情。不像在发达国家，出了这种事故，可以赔你上千万美元……这在中国是不 现实的。在中国的政治环境下，医疗制度是个很复杂的问题。我的父母是健康的，他们拥 有自己生活的圈子。当时的媒体叫我『爱滋少年』，把我的家庭冠上『爱滋家庭』的称号 ，这是很恐怖的。所以。我开始希望大众可以把我当作宋鹏飞个人，从此来投入反歧视、 增进爱滋病患者福利的工作中。」 宋鹏飞开始到马来西亚等地参加各种关於爱滋病的国际会议，思考着自己能做点什麽事。 在10年前，关於爱滋病的知识普及，都是官方行为，不像今日中国各省大多都有关怀爱滋 病的NGO（非政府组织）。经由在大学和媒体上述说自己的故事，宋鹏飞令许多人感动， 愿意去重新了解爱滋病，甚至有很多人写信给他。他认为，「相对来说，我比别人更幸运 的是，我当时年纪小，又是输血感染。很多老百姓的歧视是因为考虑到感染者的感染途径 。如果你是因为同性恋或吸毒感染，人们会认为这是个道德问题。我可以说是相对来说有 这两个优势，人们可能会同情我。」於是，至今28岁的他，先是以个人，後发展为团队， 从事为爱滋病病患维权的活动已有10年了。 歧视仍然存在，改变得慢慢来 以爱滋病在中国所面临的歧视，宋鹏飞认为，有时社会上的歧视，让人觉得是不能埋怨的 。因为，「这个社会的伦理、道德、价值观和西方的开放的环境是完全不一样的。我们不 能要求它在面对一个新事物、新的传染性疾病的时候，要像西方发达国家一般去接受。美 国一开始发现爱滋病的时候，他们约花了10年左右的时间，就把这样的歧视的问题解决的 差不多了。比方现在你去美国、澳大利亚、欧洲，你说你自己是HIV，没人会觉得有什麽 。但是中国就不一样了，做了20多年的宣传，从最早的官方，到近10年的民间NGO，都已 经做了很多，外面的歧视却还是存在。另外，中国有非常多的人口，每个地方的发展和观 念的差异都不同。」 「好比西南地区有许多吸毒感染者，但这几年少数民族的爱滋病宣传做的非常好，在当地 ，这些项目几乎都是少数民族的人在做，常比其他发达城市做得好，至少在宣传上会更认 真、积极，地方上的卫生系统会更快的理解这个疾病的需要。而大城市里，往往存在着各 种文化、伦理方面的差异，它们要宣传关於爱滋病的知识教育时，要考虑到会不会影响我 的小区、单位或企业等等…问题会很复杂。相比之下，偏远地方的宣传工作，不会遇到那 麽大的压力。地方政府知道在他们那里有吸毒的人，有这种疾病，他们就会投入。而面对 整个中国社会，我们不能期待在短时间内，把歧视的问题全部消除。在以前，我会觉得社 会怎麽如此无知愚昧，对爱滋病的歧视如此严重。但是经过这麽多年，我们琢磨、考虑明 白了。」 我们要拥有存活下去的机会和权力 从2002年开始投入对爱滋病患者的艺术治疗项目到现在，宋鹏飞明显感受到整个社会对爱 滋病的态度已然改变了很多。他因为工作的关系，经常去很多的省份参加会议，对当地的 NGO工作进行了解。他发现，这些年来老百姓的观念由於官方、NGO和志愿者的努力，对爱 滋病的认识已和过往大不相同。 「这3、4年，作为中国的高层政府，对爱滋病是做了很大的努力，你没有看到哪一国的领 导，像中国一样，每年的爱滋病日都要去爱滋病人的家里做客。中国政府这些年做的，让 我很感动。我想像不到，作为一个国家主席，每一年都要到爱滋病村里面去……国家领导 人已经这样做了，至少从高层来说，他不歧视，能够明白这个疾病，就是很大的努力。」 现在，宋鹏飞正在努力将约莫100个的关怀爱滋病的NGO，组织为一个「中国感染者爱滋病 网络联盟——艾微网」(www.hiv.com.cn)，希望能做一些更高级别的项目，结合大家的力 量，让国家在福利保障、法律方面的平等政策上更关心爱滋病患者。 「对我们来说，这个群体需要社会的关心，我们要拥有让生命存活下去的机会和权力。首 先困扰我们的，便是药物和治疗的机会。在中国，政府有提供免费的药，但是这个供应的 速度比不上病人换药的速度。爱滋病药物的麻烦在於，患者吃几年後就不能再吃了，必需 换药。国家免费提供药物的政策很难满足这种需求，加上每个患者的个体需求又都不同， 还有药物的专利保护权等等问题。政府也想要帮助我们，但是政府也有它的难处。」 笑看未来，下一个10年会更好 在位於佑安医院的工作室里，曾经有先後约100位河南输血感染的患者，在来北京接受政 府的免费治疗的同时，每周有3次在此作画、聊天的机会。当时来北京治疗的都是农民， 正由於农村对爱滋病的歧视非常严重，他们的精神状况非常糟糕，一开始几乎不敢离开病 房。但是在3个月的绘画活动後，患者的心理很显着的得到了改善，鼓励了宋鹏飞继续开 设这样的课程。後来，工作室以服务北京当地新发现感染的患者为主，至今已有500位学 员参加过绘画、泥塑、短片拍摄等不同的活动项目。 在宋鹏飞和他的工作伙伴到酒店、国际俱乐部、大学、旅舍、鸟巢、餐厅等处宣传爱滋病 预防和相关知识的时候，甚至有些患者会主动向民众散发传单。让他挺感到自豪的是，现 在一些位於北京的NGO负责人，有好几个就是曾参与工作室的活动，後来也投入关怀爱滋 病的行动中。 尽管这是中国第一个也是目前唯一的爱滋病艺术治疗项目，宋鹏飞对此不愿抱持着过大的 期望，他说，「我希望能帮助就帮助一个人，我只要保证今天有10个人来这里画画，在这 几个月内能让他们心里高兴，那就成了。其余就顺其自然。对我来说，要微笑、积极的面 对每一天，以最宽松的心态去面对发展。我仍很期望我们有一天能够得到很好的治疗，同 时去上学或找工作时不会有歧视。我能感觉到会有那麽一天，我愿意等，但这不是说3年 、5年的，可能还需要再等10年，而我已经等10年了。」 --

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