自2021年我爸爸因为不好好控制血糖且直到出问题前从没看过医生抽血追踪， 然後终於中风到医院然後复健至今，我爸爸算是幸运，他影响的不是说话，而 是肌肉的部分，所以走路比较不方便，但是也从一开始在医院得坐轮椅，然後 用助行器，四脚的拐杖、单脚的拐杖，到不用拐杖，这一路来除了固定复健、 针灸还有定期回神经内科和内分泌科回诊。 说实在，不论是照服员还是家中有需要照顾的老人，不论是轻度到严重的，每 个照顾的家庭或人，都一定是一把心酸说不完，你家有我家也有，你不孤单我 也不孤单，大家都筋疲力尽，但是也发现很多除了自身家庭外的问题其实没有 解决。 我们的社会是以青壮年以上为主要支柱，但是当以前的青壮年等进入老年後， 我发现，社会上对老人其实不是很好，就我自己的观察，其实人老了，并不是 不想做事或不想动或不想怎样，而是社会上其实没有能够让她们可以去实现老 年自我的环境，重则大家看到老人就是礼让还有觉得「你应该不行吧？」而不 让做。 例如常被汽机车族讨厌的族群中，有一种是骑着四轮电动车出来的老人。 在我爸爸中风後，我观察这些外出的老人，我有一种感慨，老人不是只能或只 想在家，那些还能活动或者有意愿活动者其实她们也愿意在不劳烦他人下能够 自主的出去走走晃晃，可是能怎麽做？ 台湾的车商没有为老年人推出她们可以使用的机车，为他们装设适合她们的配 备，政府、媒体只会报导有高龄开车者发生冲撞要满几岁的老人定期回去检查 换驾照，但是车子还是那样，并没有为老年人设计。 路上常常看到外籍劳工或者年轻者推着轮椅上头坐着老人出来晒太阳，虽然长 照上有日间照顾中心，甚至有老人院等，但是我心里也有疑惑，看到那些到老 人院带着老人做肢体动作的教练，她们的活力对比於坐在轮椅上的老人们，他 们的眼睛无神，肢体彷佛只是被命令的做着动作，我就在想，也难怪，在老人 院的老人们其实只是被更年轻者的一种抛弃，我说抛弃不为过，因为没有适合 她们的环境，她们无法「作自己想做的事」。 关於长照，虽然我到目前没打过电话，也没实际的运用，可是上面是我粗浅的 观察。 回来提到我爸爸，说实在我爸爸跟我妈妈都是讲不听的人，然则我妈妈讲不听 甚至拒医，最後在去年因为子宫内膜癌离开，其实在2021就发现有问题，但是 她不愿意就医，当时也没人跟我讲，错过了，我妈妈用生命付出她不愿意就医 的後果，而不愿就医其背後有很多讲不出来的辛酸，有时又不能怪她。 我爸爸当时虽然愿意就医住院，但是等到我长时间带他去复健、回诊时，我才 觉得他也是固执的有时让人难以沟通，他会跟常常去针灸的一位先生说要好好 照顾自己，不然照顾的人很累，但是他有时偏偏又不听话，例如有一次去新陈 代谢被医生骂，因为他觉得是不是因为胰岛素的针使他肾脏变差？ 虽然现在肯好好吃药、打针，可是最近天冷，他觉得膝盖关节不好，我告诉他 要不要看医生，他说不用，再观察看看。 他似乎不能明白照顾他的人，我，他的儿子，的辛苦，虽然我爸妈有两个孩子， 可是一个长期住在北部，一、二个月才回来约三天，又回台北去，那时候很怨 ，後来想想，就让她回来当孝女吧！ 因为一天24小时虽然早上有8小时左右我爸爸可以去工作，但我中午和下午都会 去看他一下。 家里只有我一人，我也得处理家务，虽然幸运的是有一些妈妈朋友帮忙，但， 那是有偿的。 自我妈妈再去年中秋前离开，我至今极少回我自己房间睡觉，我就在一楼睡沙 发，因为我家没有孝亲房，勉强把餐厅弄了两张床，我爸就睡里头，而我就在 前面沙发睡，就像医院的陪病床一样。 很可怜吗？说实在，很多长照的人都很可怜，都很辛苦，都有说不完的辛酸， 例如去复健，我真的觉得能去复健就是重生，但是很多病患可能不这麽想，觉 得辛苦不想做，尤其对中风的人来说，虽然要恢复到像完全没病那样，目前的 医学并没有办法，可是有做就有回馈，不能放弃，更不能放弃黄金期後的复健 ，我这两年来带我爸爸，除了要小心他二次中风外，我也一直希望因为复健让 他可以「保持」好状态，谁能料到不小心第二次会怎样？还能恢复到什麽程度？ 而且去医院复健有一些相同状态的人，大家可以说说话，开开玩笑，总好过只 在家里，所以我宁愿每个礼拜带他去，也不愿让他只待在家里，虽然他在家会 自己玩平版游戏，也算是一种自我职能训练吧！ 我觉得我爸爸是那种非得要真有问题时他才愿意去看病的，当然，病徵明确时 可以让医生很快确诊，但是当很明确时也表示严重了，何不在有问题时先去看 看呢？ 照顾我爸爸真的很累，比我更累的一堆，我爸爸至少还能走还能动，虽然有时 讲不听，但还有很多是坐在轮椅、躺在床上的人，我每天下午四点多出去倒垃 圾，都会看到一个年轻人带着他爸爸走路，走的路线都很固定，有次我还看到 他在家门口为他爸爸按摩拍背，大概是热身，我也看过我家附近有一位中风严 重的老人，他的另一半，每天下午会带他出来走一走，每个礼拜会有复康巴士 带去复健或就医，然而好几年前也走了，这样的光景也不再出现在路上了。 我也看过一位跟我们去针灸的先生，原先已经可以走路，甚至可以自己从家里 走来医院，他的太太虽然会担心，也会跟来医院缴费，然後她们又一起走回去 ，直到去年八月有阵子没看到她们，而这个月再看到时，那位先生已经坐轮椅 了，原来是自己在家里太无聊，而家中正在装潢，他碰了一些材料，那些材料 掉落撞到大腿骨折，在医院住了三个月後又来针灸，这也是不听话造成的结果 ，结果现在他出门他的太太必定推着坐着轮椅的他来，他太太没有抱怨吗？也 是有的，但是是自己老公，不做，谁做？请人？要钱，你给吗？ 我有阵子在想，那些「长照悲歌」即便有长照2.0，悲歌仍然存在，我就在想 难道我们没办法做到让照顾者可以安心的出去赚钱而不是整天的看着他吗？ 也许你说，有啊，可以请居家照服，可以找外劳，可以有补助啊，钱从哪来？ 出去工作赚的前转手请人，加上也并非每一位居服、外劳那麽的慈心照顾， 我们自己照顾都会照顾到脾气，请人，人家能如此对待吗？若能如此，社会上 也不会有那麽多事情了。 长照的种种例子其实让我感觉长照还有很大的成长空间，但是长照3.0哪时候 会有呢？哪时候会有更符合高龄社会的长照呢？ 长照能不能更落实在所有人之中？而不让一些年轻人用轻蔑甚至恶毒的方式看 待呢？ 我们每个人都会老，也都会面向死亡，我们现在其实也是为了未来的我们，但 很多人以为自己老了不会这样，以为老了可以一闭眼就不麻烦别人，把事情想 得太简单，等到真正面对时，会如你所愿吗？ 我妈妈之前觉得若有癌症就跟她共处，但是她那明显的三个月每天喊痛，任何 人告诉他就医，他都是拒绝，他心里其实是害怕的，没有他想像那麽容易，最 後用生命付出。 我不晓得当我哪天换我需要长照时，我能不能不要让家人、照服员那麽的辛苦， 能够互相一点，虽然我不方便，但也不要让别人不方便。 -- 忏悔偈 我昔所造诸恶业，皆由无始贪嗔痴， 从身语意之所生，一切我今皆忏悔。 --入不思议解脱境界普贤行愿品 --

※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 118.171.52.188 (台湾) ※ 文章网址: https://webptt.com/cn.aspx?n=bbs/elderly/M.1674909084.A.760.html 这些事每个人会碰到，不只长照，包括安宁缓和其实也有缺陷，那时看了法条 我只有一种感觉，是让医疗、家属不要背负责任，另外安宁缓和太注重在医疗 面，我妈妈的事情後，我很认同圣严法师那句话：身体交给医生，心里交给菩萨， 我知道台湾推动安宁缓和的赵可式是信仰基督的，但安宁团队里好像少了我称之 宗教师的角色，纵然有社工、谘商师等都不足以抚慰病人心灵，这离题了。 我是觉得长照有太多问题了，身在其中的都应该多少知道问题，但是这些问题 能促进更新到3.0吗？有些人甚至说「安乐死」最好，我只是觉得，难道人老了 就没用？我从我爸身上看不到这个，相对的，还有些人需要他的技术。 而且我觉得社会上对於老人是有歧视的，对於「长照的教育」不应该只有在 特定科系，而是要成为全国人民的普及知识，因为没有一个人能脱离「老」， 将来都可能用的到长照，唉～ 如果所处的空间太过熟悉也不见的是好事，这对於行动不便者其实也不好， 我认为本质上是我们要把社会的环境「老年化」，让老年人也能出门去享受太阳光 ，去走路串门子，例如我前面提的机车，残障者都能够把机车改成四轮而出去活动， 但老年人用的机车有哪一台有？那种四轮不合於道路的小车本来就不能上路，但车商 也没看到发展老年机车。 我觉得老人不是绑死在家里，而是要让他们可以活络於原本的社会，这样老人才能 活的有意义，否则老年人往医院跑就让一些人说他们浪费健保，这就是我说的歧视。 说个我爸爸的妈妈的例子，她的老家被政府徵收後，他怎麽办？到每个儿子家 轮流住，她四肢灵活，而且我阿妈当年没健保，医疗没那麽好时，可是照顾她 中风的先生一直到我阿公68岁，我小时候回家只会看到有一个人坐在椅子上， 动都不能动，会有情绪会流泪流鼻涕，但是就是不能动，而我阿妈一个人顾他顾到 离开。我阿妈到每个儿子家住个几个月後就离开，一直到她生病离开，就这样到处 自己搭火车，这样的老人才幸福，因为可以自己走动。 你说的没错，长照需要客制化，不能一套用全部，所以还有改善的大空间。 ※ 编辑: bajiqa (118.171.52.188 台湾), 01/29/2023 14:26:47