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家中长辈近期申请居家安宁,於家中安详毕业,在此与板友分享相关心得。 情况: 家中长辈高龄95岁,失智後期,因吞咽能力完全退化,不吃不喝导致急性肾衰入院。 医院进行输液、打葡萄糖的方式稳定状况。 慢性疾病: 20年中重度失智、慢性肾衰未洗肾、慢性胃肠道溃疡出血、长期贫血。 考量: 因已高龄,失智无法明确表达意愿与不适,无法配合医疗。 在过去历经白内障手术与人工髋关节置换术的照护经验,以及看过失智者使用鼻胃管对於 发生吸入性肺炎无显着帮助的报告,家人一致同意不使用鼻胃管、不做气切、不插尿管, 不进行积极医疗,以长辈的身心理舒适为优先。 希望维持最後一段生活品质,在家人的陪伴下走过。 首先,安宁缓和医疗是我们家属自己做完功课,强烈要求才送评估的。 在所有的医疗过程中,没有一位医疗人员主动提供我们这方面的资讯。 甚至当我们主动与医师要求病房转介缓和安宁治疗时,医师还说阿婆情况并没有那麽严重 ,安宁都是那种严重疼痛的癌末病人在使用的。 当下的我们其实听了很惶恐无助,虽然是自己决定不插鼻胃管的,但这样不带任何管线、 毫无照护概念的出院,难道又要不吃不喝三天後再次送急诊吗? 这样进出急诊折腾,长辈承受得住吗? 因此特别与医师沟通,希望还是替我们向居家安宁小组送申请评估看看,若是无法,也请 帮转洽长照单位,看看有没有其他资源可以求援。 由此可知,大部分的安宁缓和医疗印象仍多注重於癌末、或是疼痛明显之末期病人。其实 对失智末期的各种急性并发症,并没有很统一的诊断流程可以将家属引导至安宁缓和医疗 。 此情况,本身观察到的原因如下: 单科医疗人员并不像照护者,看到的是一个长时间的生活品质下降。医疗目的常常是在延 长生命时间,并没有以癒後状态做考量。 不是以一个人身上共同疾病,作为整体评估。常由单科医师决定处置。 送往急诊时,会归类科别收治病人。 单科主治医师收治住院,主要处理的是单科状况,其他科别的疾病会采取会诊稳定状况後 ,要求病人出院後再自行回诊,有点各司其职的感觉,失去对一个病人的整体评估。 当家属在此情况下,没有专业人员在旁边有敏锐度,提供关於缓和安宁的资讯,其实是十 分无助的。 因此特发此文,希望有类似状况的板友知道能够主动要求转介缓和安宁医疗,就算不符合 资格,也能在申请过程中了解更多相关资讯,作为以後的考量依据。 --------------------------------------------- 安宁缓和医疗 申请方式: 1.住院期间>向主治医师提出,经由病房转介>符合收案条件>出院後一周内安排访视 2.门诊转介或是主动去安宁专科门诊谘询 自家个案是在出院後隔天,居家安宁护理师就来家中探视,提供服务。 居家安宁对我们家最大的帮助,是教导家属,在迈向死亡的过程中,什麽样的不适症状是 正常的衰弱过程。我们能如何为家人纾解不适。 一步步告诉我们,再来可能要面对什麽,要如何照护病人,例如: 将近临终时,病人有什麽样的徵兆。 接近临终病人的饮食需求量已与正常人体不同,如何恰当的给与家人饮食且不造成水肿。 在家中临终时,要怎麽处理相关事宜。 每一件事情都是专业度极高,且需要人一步步带领学习的。 知道自己能为准备离开的家人做些什麽,其实带给家属极大的安慰。 居家安宁期间,医事人员提供一周1~3次的居家探访,24小时紧急状况谘询服务,也提供 家属心理方面的援助。 费用方面,安宁医疗有健保给付,单次医事人员车马交通费用是200元。(或有地区差异) 金额并不像想像中庞大,且末期疾病的病人多已领有重大伤病卡或是残障手册,也多有补 助。 --------------------------------------------- 家中长辈於出院居家安宁一周後逝世。 觉得很庆幸在最後的日子里,能陪伴着长辈看着窗外的蓝天白云,偶尔推到庭院中一同感 受阳光与微风。 或许感到最安慰的是我们这些家人,能有段时间好好陪着她,而不是所有人一起惶恐的进 出医院,在措手不及的情况下与她道别,留下许多的遗憾。 十分感谢这段路上所遇到的人们,也很感激这些社会资源给予我们的帮助。 故特於此与大家分享心得。 下方是有使用过有关於失智照护的书籍 可作参考 https://i.imgur.com/YdM7dVZ.jpg
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※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 113.61.246.46 (台湾)
※ 文章网址: https://webptt.com/cn.aspx?n=bbs/elderly/M.1662037641.A.2CF.html ※ 编辑: dolala5566 (42.76.237.103 台湾), 09/01/2022 21:27:41 ※ 编辑: dolala5566 (42.76.237.103 台湾), 09/01/2022 21:30:04
1F:推 demoiselle: 谢谢分享,非常实用。09/01 22:22
2F:推 Motor: 推09/02 01:48
3F:→ bajiqa: 你的文章看起来好像有掉字?09/02 08:32
很少发文,不太会操作,而且网页版跟手机版一直有掉字的落差QQ我再研究看看怎麽编辑 谢谢 ※ 编辑: dolala5566 (111.82.10.22 台湾), 09/03/2022 12:22:55 ※ 编辑: dolala5566 (111.82.10.22 台湾), 09/03/2022 12:24:10
4F:推 dabluebird: 很棒的最後一程 感谢分享09/03 22:09
※ 编辑: dolala5566 (111.82.251.158 台湾), 09/05/2022 10:33:31
5F:推 jellicolin: 谢谢分享,好好毕业真的很不容易09/07 17:42
6F:推 joan210217: 这好不容易啊!这连我是医疗人员都觉得这是不容易的09/26 19:02
7F:→ joan210217: 过程,很开心你们全家都有共识陪伴长辈走最後一程。09/26 19:02
8F:推 bmasaya507: 推一个09/28 10:41
9F:推 Loom: 懂得安宁的医护没有想像中多,能自己做选择很棒,祝福你们09/29 15:48
10F:推 q347: 拍拍09/30 13:04
11F:推 sputniky: 推,正好很需要了解10/06 14:16
12F:→ sputniky: 真的很无助,主治医生都想好好救10/06 14:16
13F:→ sputniky: 但救回来了生活品质在哪里?10/06 14:16
14F:→ sputniky: 家庭又是否有能力承担10/06 14:16
15F:→ sputniky: 很多问题需要思考和讨论 10/06 14:16
救回来影响的不只是病者,也影响了整个家庭与照护者的人生。 安宁的目的不在治癒,而是在一步步过程中让人相信自己的决定,抚慰家属的心灵也是安 宁的重点之一。 走过这一段,出乎意料的悲伤比想像中的少,家人对於这一切有着感谢与任务完成的感觉 ,或许是在安宁过程中有机会好好的陪伴与诉说对长辈的爱意吧。 ※ 编辑: dolala5566 (114.34.152.37 台湾), 10/08/2022 10:07:08
16F:推 freelysabina: 感谢分享! 11/01 21:14
17F:推 toray: 非常不容易的过程 谢谢你的分享 12/05 12:23
18F:推 EDGE: 感谢分享! 12/19 20:54
19F:推 ispy03532003: 现在才看到您的文章,请容许我给您最诚挚的祝福。 09/27 04:28
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