我在最严重时候皮肤科诊所的药已无效 中药健保自费的全部都试过了 超贵的颂华喷了万把元是完全一点都没效,想试的请三思 然後妈妈类固醇日记说的那个乳液.... 一条一千多还不如去买两罐舒特肤XD 最後走投无路去长庚的过敏科治疗 Azathioprine吃了半年 治疗重点大概如下 1. 免疫抑制剂效果要至少3个月才会出现(我的主治医师说的) 2. 一开始治疗只搭配抗组织胺,完全压不下来, 後来医生建议搭配低剂量类固醇,每次3-4周後回诊就逐一减量 (本来从一天两颗,下次回诊就变成一天一颗一天两颗, 在下次就变成一天半颗...这样) 3. 因为搭配类固醇,全身脱皮发红发痒的症状陆续恢复正常 4. 治疗过程虽然整体趋向好的发展,但其实症状是反反覆覆的趋势 不过整体来说并没有回到最严重的时候 5. 有部分的人服用这个药肝肾功能会受影响,但只要停药就会恢复 不过比较谨慎的医生会每次回诊都要求要抽血看数值 我吃这个药半年肝肾数值都正常,血球数也很正常,没有什麽特别的副作用 6. 急性过敏原只有尘螨,慢性没有验,但饮食大致避开豆类制品以及牛奶 7. 补充健康食品: GNC三效鱼油(请同事代买比台湾便宜半价以上), 虾红素 维生素B群+锌 (最近这个月开始补充) 8. 清洁保养方面: 总之没有皂硷的产品为主,然後没有特别脏或流汗就以清水清洁 身体用舒特肤乳霜,特别乾的时候用洁美净层脂质调理霜 化妆水以雅漾代替 目前状况: 已停药一个多月,状况观察中,就目前来说没有恶化.. 有时会有局部小范围的发痒跟起疹 但尽量不抓,洁美净若没办法改善脱皮,就会擦上一点点皮肤科的药(类固醇) 多半都能够稳住不再扩散 心得: 去年下半年开始大发病,整个人严重的时候是体无完肤, 到处是皮屑,不管上床上还是地板 会很痒,半夜痒醒冰敷止痒药根本是没用中的没用 觉得自己很恶心很厌恶,甚至觉得很想去死 花的钱跟治疗完全不成正比让我真的觉得生不如死 後来决定与其要死还不如认真的接受这个病,好好的接受治疗 就开始去长庚治疗了 医生给的药,除了免疫抑制剂以及类固醇还有抗组织胺 但我治疗大概两个月後来就没有那种痛苦的痒感(半夜会醒的那种)抗组织胺就不吃了 目前皮肤已经没有那种严重脱皮跟皮屑了 但也没有"完全痊癒"这种事 至少恢复了大部分正常的生活 虽不能说非常满意,但至少已经不会生不如死 我的过敏指数比起板上很多人不算高 大概400 治疗半年下来我真的觉得有非常明显的改善 免疫抑制剂也会用在SLE病患的身上 我朋友有SLE也有长期在吃,也没有什麽特殊副作用 所以,可以跟医生好好的讨论再来决定要不要服用 ※ 引述《skygogo (sky)》之铭言： : 嗨~~各位异友大家好 : 在这边真的让我们这种很严重的患者不孤单说~有这个版真好 : 我也是跟着这个病快20年了~~~~只能说越来越能适应~~ : 但实际发作起来~~~~也确实非常影响生活及睡眠~~~~~ : 尤其是我最近眼睛有出现早发性白内障情况~~~~原因也跟异位性皮肤炎有关~~~ : 所以大家要团结分享~~让这个病的患者都赶快好起来~~~~ : 我目前都是早晚喝亚麻仁油+麸西胺酸~~~在加上抗组织胺~和中药~~已经阻断类固醇一年了 : 只能说我刚接触亚麻仁油时~~那阵子的效果确实不错~~~但後期就比较无效了 : 不知道是否有适应性的问题~~~~?? 还是喝的量太少~~每天大约2-30CC : 现在情况就是皮肤红通通的~~没发作时就红红的小刺痒~~~发作时就发热大刺痒 : 但平常红的地方也不会退去~~~让我很困扰~~~ : 所以就跑去看风湿免疫科~~~~医生就开了~~免疫抑制剂给我 : 因位回家查了一下这药是开给器官移植的辅助药~看了觉得恐怖~~所以最後也没吃 : 而且医师说有些人吃了白血球会下降~~所以当天有抽血要观察(但我就没吃他了) : 所以也没有後续~~~~~ : ------------------------------------------------------------ : 以下是我想讨论的主题 : 想请问各位异友~~~有吃过免疫抑制剂(Azathioprine)的吗? : 大家吃完有什麽副作用吗? 或是效果如何呢??有效果的话大约是吃多久呢? : 吃完就停药了吗? : 前几篇有一位好心大大说大约吃了三个月後开始有效果~~目前也停药中~~还没有复发 : 想听听看有吃过的感想~~~毕竟是西药还是会怕怕的 : 先谢谢各位罗 : 文字有点多~~抱歉 --

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