作者Daladala (啦啦啦)
标题Re: [问题] 血管炎,紫斑症
时间Thu Feb 26 05:56:39 2015
看到这个就想跳出来碎碎念一下...
找个好医生看很重要..
但看对门诊也非常重要!!!!! (′゚Д゚`)
另外,我并非医生,也无任何医学背景
所以以下提及的治疗方式并不一定同样适合他人
-----------以下是冗长的寻医心得日记----------------
我大约是两年前小腿开始冒出红点
一开始是小腿,然後脚板、大腿上也都冒出红点
当时直觉性地去某大医院的皮肤科看医生...
医生A:"你这个是毛囊炎喔 有可能是因为刮腿毛引起的
只要不会痛不会痒 就没甚麽大碍啦~~但你这边比较大一
点的红班 我就不知道原因了"
当时听到一个医生 跟病人说不知道原因时有点颇惊恐
但还是拿了药膏乖乖回家擦了几个礼拜..
.........完全没改善!
***
第二次去找了同一家大医院的另一名皮肤科医生B
医生B也是马上断定我是毛囊炎,全程不到5分钟就把我打发走...
拿了跟上次不一样的药膏回家擦了几个礼拜
.........依旧没任何改善!
而且臀部、腰部、手臂上也开始出现红点..
但看医生前症状总是会变得比较缓和Q_Q
***
第三次找了很多人推荐的皮肤科诊所..
诊所里人非常多,小孩到老人都有,而且这家还只能现场排队不能预约
我心想..
"这大概就是所谓的名医吧! 技术应该会很高超!! \(゚∀゚)/"
排了漫长的两小时终於看到了医生C本人..
医生C看起来有些年纪、对人又和善,一副就是经验老道的样子!
医生C用很轻松的语气道
"你这个是毛囊炎啦~~只要不会痛痒,就没事啦~~~
因为最近天气热,本来就很容易会发生,我偶而也会出现这种
红斑啊~过一阵子天气凉一点,自然就会自己好起来了"
虽然感到有些疑惑..
但既然有三名医生都说我是毛囊炎了..
那我应该就确切是毛囊炎吧!!!
跟前面一样也是拿了药膏回家擦了一个月...
...........不仅没改善、还越来越严重!!!
被蚊子咬的地方会变成一大片瘀血,红点也越来越密集,
看了自己的脚都会觉得颇恶烂囧!!!
***
第四次回到大医院找了唯一还没看过的皮肤科医生D
医生D一看就惊呼
"你这个是血管炎喔,怎麽会那麽严重"
(゚д゚)!?
(゚д゚)!?
(゚д゚)!??
"血管炎!??"
原来我得的根本不是什麽毛囊炎!!!
亏我一直相信前面的医生ABC!!!(哭奔)
总之,至少我终於知道了自己的病名..
医生D也开了万灵仙丹-类固醇让我吃
但就算吃了两个月的仙丹,病症依旧时好时坏,
上一波红点快要黯淡时,下一波紧接着而来..
红点点连成的不是线,而是一大块的面..
完全看不出有好转的迹象..
上网查了很多有关血管炎的资料
才知道应该要去看风湿免疫科......
***
後来去大医院的风湿免疫科看了医生E
医生E表示,我这个是最轻微的过敏血管炎
最轻微的只会表现在皮肤上
虽然外表看起来很可怕,可是基本上是没什麽大碍
但依旧要做定期追踪,避免血管炎侵犯到肾脏等器官
还帮我做了抽血、验过敏原、验尿等的检查,
然後开给我秋水仙素,让我慢慢戒掉类固醇
同时搭配饮食控制..
(我对小麦及牛奶的过敏原指数偏高,虽仍在正常值内,
但医生建议我先暂时别吃这两样,以及豆干之类的加工品食物)
之後病情开始慢慢的受控制并且好转...
秋水仙素对我有很显着的效果
过了大约三个月的治疗,
看到我的脚上终於没再出现红点时真的超级感动!!!!
同时也感到隐忧──我的月经自从吃了秋水仙素之後,就停止了..
但医生E认为他开的药不太可能会造成我的停经,
应该是其他的因素。
当皮肤没再出现红点後,秋水仙素也慢慢停药了
但在完全停药後大概半个月....
月经回来了,大块的红斑也回来了,而且回到之前非常严重的状态...
当时真的沮丧到崩溃大哭..
虽然我并不是特别爱美的人
但看到自己的腿完全见不得人,还是非常难过..
之後也有带着检验报告跑去找其他大医院的医生,
但清一色都是开一堆类固醇...
还有医生叫我去验验看梅毒和爱滋病囧..
***
去年6月左右
透过朋友的朋友的介绍,目前在台北联合中医门诊找院长就诊
放弃了压制病情,转而用中药从根本来调理身体
这期间,自己也开始接触芳疗
当红斑在脚上大爆发时,擦擦精油、闻闻香气,
就算只是心理作用,也让人变得比较没那麽难受沮丧..
直到现在,半年过去了...我依旧持续在治疗中
脚上仍有零星少许的红点..
但红点冒出来的间隔越来越长
偶而也能看到自己乾乾净净的脚!
(无视红斑造成的暗沉)
每次都开开心心地拿手机拍照起来激励自己
相信自己离痊癒的一天又更进了一步!!
血管炎是免疫系统的疾病,要有长期作战的心理准备
微血管也会变得异常脆弱orz
穿着及饮食要非常注意...
而且绝对不能碰酒跟辣会刺激血管的食物!!!
希望今年夏天有机会可以穿短裤或短裙出门阿~(*′ω`)
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※ 编辑: Daladala (1.162.101.72), 02/26/2015 13:15:03
1F:推 anonym48: 铺许~ 加油~^^~~ 03/01 20:13
2F:推 o36779: 我也有!!!也是免疫系统问题!!!(SLE 已经20多年了!!! 这 03/08 21:14
3F:→ o36779: 三年越来越严重,但是要治疗好 不可能,只能共生存 03/08 21:14
4F:推 ccbbaa: 推一下 这半年也开始严重google到这篇140.112.189.192 10/26 14:42
5F:→ ccbbaa: 原来是要看风湿免疫科..不过秋水仙不是治140.112.189.192 10/26 14:42
6F:→ ccbbaa: 痛风的吗@@?140.112.189.192 10/26 14:42
7F:→ ccbbaa: 我是男生 所以穿长裤还好@_@140.112.189.192 10/26 14:42
8F:推 angelo98: 加油 1.200.182.44 03/13 14:33