作者Rajia (盐巴)
看板allergy
标题[心得] 中山医学院 风湿免疫科心得
时间Tue May 14 23:43:36 2013
大家好，不好意思这只是小小的心得报告；文长...
而且中间许多详情我并没有记忆XD
会去中山医学院找王世叡教授是因为亲友介绍，今年三月中开始去看的
我从小过敏体质，气喘过敏性鼻炎异位性皮肤炎该有的都有
近年虽然因年纪大而多少有所改善，但因为手部脸部长期湿疹
脸上常红红的一块一块，手臂常抓破满手红点(结枷)
手掌指间也长期长汗疱疹 很多地方角质化(约0.5公分大小)
一开始的治疗方式是 前年去了澄清医院抽血检验发现过敏质破千，
知道自己对尘蟎蟑螂霉菌等东西过敏...
之後拿了药膏 吃了医生开的抗组织胺有改善，但好一段时间又复发，
药膏擦了几个月後就一点效用都没有了，
每次看到自己很丑的手都觉得很烦 重点是都不会好....
怎麽擦药都不会好，动不动就抓破，痒的要死
我知道我的皮肤状况也许对版上很多人来说只是小儿科，但我真的很不舒服>口<
然後我就去中山医学院找王世叡教授了
第一次去时有叫我填一张单子写着我的病史和主诉 然後去抽血
抽血完大概40分钟轮到我看诊後，王教授就问一问我主诉什麽，
我给他看我手上的抓伤和角质化的地方，他看一看就说这是小case
吃药三 四个月就好了。约好下一次回诊时间後第一次看疹就结束
吃药是苦难的开始，吃的药很多，到现在有越来越多的倾向
但吃药的副作用非‧常‧大，头晕恶心想吐精神不济样样都有，真的非常痛苦...
有版友问吃了些什麽药(之前没意识到这很重要故都没写 SORRY)
目前确定的有驱乐异之类的抗过敏药/胃药/灭咳康/鼻过敏的药
让我有严重副作用的则是
亚沙梦(免疫抑制剂) 和 灭杀除癌锭(免疫调节剂)
第二次回诊时，也是先验血，这一次王教授告诉我 我的肝和肾都没问题，
但Ige值过敏指数很高 指数为1080
另一种我没有记起来...
总而言之就继续吃药，并且提高药量。
然後固定回诊，最初一个月都是一周回诊一次，四月开始是两周一次，
中间每次回诊都会先抽血等报告出来再看疹
王教授会稍微问我一下状况(皮肤会不会痒，膝盖会不会痛)
并告诉我过敏质有在降 并再继续加剂量。
因为我主诉不是气喘是皮肤问题，但教授非常在意我有气喘这一点，
也叫我照了胸部X光片说我还是有气喘；每次也问我有没有喘及咳嗽
但我主诉是皮肤 而且我的气喘几乎没什麽发作...这一点我一直很纳闷。
但中间有一次大概3月初，不知是不是药物副作用，
我那十多年没发作的气喘发作了，所以中间开始开给我气喘治疗相关的药物
我有问教授为什麽我气喘会发作我十几年没这个样子了啊，
老实说我忘记他怎麽回答我(印象中答案我不太满意) 总而言之就加药了
上一次要我做粪便检查，今天又告诉我肠道有霉菌感染 怎麽毛病越来越多(哭)
老实说，王教授并没有告诉我
他治疗我的目标，以及我的皮肤状况为什麽是这样 为什麽要吃什麽药之类
每一次问他他就回答我『你过敏质太高了所以要吃药』
再加上王教授都用台语和病患沟通，而我是不太会讲台语...
所以每次都请家人帮翻译...多少会有点怀疑王教授有没有听懂的感觉
再加上吃药的副作用非常强，生理影响到心理，意志消沈身体软弱，
真的很难受 很难用文字表达，
以前我假日或有空档的傍晚都会去慢跑跳有氧，现在假日都睡整天...
真的很受不了这样的情况！但目前只能忍耐下去
有一次我问王教授说，现在吃这麽多药，所以有比较好
会不会那天药停了过敏质又升回来？
教授回答我『你如果受伤是不是要包很多药？等伤口好了药就可以拆掉了！』
我觉得过敏是体质，不会好:(
但因为家人很坚持 所以我还是会继续看下去
而开始看诊吃药後，必须承认，过敏的状况，皮肤的不舒服 痒 角质化 都有改善
但药物副作用让我好痛苦!
文长 谢谢大家耐心看完，有人有给王教授看诊的也可以一起讨论吧!
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情侣鹦鹉是一种非常喜欢群居及深情亲切的鹦鹉。
其实这些小家伙有时却正与
爱情一样的扑朔迷离、飘忽不定、难以捉摸和变幻莫测。
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◆ From: 112.104.79.119
1F：推 ppgogo:我之前去看中山杨凯介医师的门诊，人好又仔细，建议你可以 05/15 20:04
2F：→ ppgogo:转给他看看!!(ps.他有点罗嗦~会跟你讲很多) 05/15 20:05
3F：推 william2001:肠子要顾好。 05/16 00:07
4F：→ valenci:气喘看X光？我是做支气管扩张试验，尖峰流速吸扩张剂後增 05/18 10:02
5F：→ valenci:加35%，诊断气喘 05/18 10:03
6F：推 mtvtwo:你吃的什麽药? 副作用影响生活了就该请医生换药 05/18 12:16
7F：推 darkspring:无论如何，要吃药就该搞清楚你吃的是啥米药 05/20 03:00
8F：→ darkspring:更何况这药还有强力副作用.. 05/20 03:01
9F：→ darkspring:最怕那是强力的免疫抑制剂 05/20 03:08
10F：→ darkspring:医生那边问不清楚的话，就在领药的地方问药师 05/20 03:09
11F：→ Rajia:手机不知如何改文章 医生说副作用强是正常= = 05/20 15:54
12F：→ Rajia:建议我给王医生看的亲人也说副作用超强 名到让他瘦了九公斤 05/20 15:56
13F：→ Rajia:（因为一直恶心想吐） 05/20 15:56
14F：→ Rajia:想请问darkspring 免疫抑制剂是有什麽问题吗？ 05/20 15:58
15F：→ Rajia:他有开那种药给我吃 05/20 16:00
16F：→ Rajia:其它大多数是抗过敏的药 05/20 16:00
17F：→ Rajia:医生对於我对副作用的问题都只说 要吃药才会好…也不解释 05/20 16:30
18F：→ Rajia:在版上爬文学的东西都比医生告诉我的多（哭） 05/20 16:31
※ 编辑: Rajia 来自: 112.104.149.16 (05/20 23:06)
※ 编辑: Rajia 来自: 112.104.149.16 (05/20 23:07)
※ 编辑: Rajia 来自: 112.104.149.16 (05/20 23:12)
※ 编辑: Rajia 来自: 112.104.149.16 (05/20 23:13)
19F：推 darkspring:首先先声明，要问药物问题最好的对象就是药师 05/31 22:49
20F：→ darkspring:他们理论上会比医生还要更懂 05/31 22:50
21F：→ darkspring:很多西药都是采"两害相取其轻"的原则 05/31 22:53
22F：→ darkspring:注重效果，注重"几年内"副作用能否承受 05/31 22:59
23F：→ darkspring:认为"几年内"副作用还可以又有效就让你吃 05/31 23:00
24F：→ darkspring:却不太在意药物是否伤身，也无法确认长期使用的影响 05/31 23:01
25F：→ darkspring:好的医生会注意你的肝功能肾功能等等..快伤到会减药 05/31 23:03
26F：→ darkspring:不好的就..个人认为免疫问题吃西药并不是很理想的方法 05/31 23:07
27F：→ darkspring:但也不能怪医生，因为他们所能用的就只有这些 05/31 23:18
28F：→ darkspring:他们也只学过西医，认为其他一切医疗未经证实都该否定 05/31 23:19
29F：→ darkspring:关於免疫抑制剂，它写的很清楚，"抑制你的免疫功能" 05/31 23:21
30F：→ darkspring:不同的免疫抑制剂有不同的副作用、抑制不同的免疫功能 05/31 23:30
31F：→ darkspring:详情请自行GOOGLE搜寻，不会用的话站内信给我我教你 05/31 23:30
帮您改完推文了 ;-)
※ 编辑: Rajia 来自: 112.104.201.223 (06/02 17:44)
33F：推 Gya:那药 会降低免疫力 小心感冒等疾病喔! 个人认为只能用短期 06/04 08:54
34F：→ Gya:你要搭配生活习惯改变来调节你的过敏 06/04 08:55
35F：推 g597667:谢谢分享 06/11 22:59