作者sonicEX (sonicEX)
看板allergy
标题全国 异位性皮肤炎 患者 - 资讯经验交流分享网站
时间Sun Sep 23 11:36:57 2012
以下是我人生11年益位性皮肤炎的抗战史!! 真的很受此病折磨!
希望有此同样患者能一同在下方网站一同分享经验对抗此病!!
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今年101年,我已27岁,幼时有水痘病历,本身鼻子会过敏,国中毕业前肤质是油
性,毕业後突然变乾性,国小约有3年只有脚痒,只擦一般外用药,面速力达母、樟脑油
等,之後似乎抵抗力变强就没痒了,但脚有了黑色素沉淀。
於11年前国中毕业开始,从头皮到全身皮肤开始痒,有抓就变成伤口,结痂後又
抓,不断循环,睡觉寝具都是血光,起初诊断是湿疹,日渐严重後,被判定为AD,医院从
小到大,从大到小,都看西医!起初用药很有效,擦了便不痒,当时不知是类固醇,但药
效过了还是痒且更痒,高中3年吃西药和擦西药,日渐没效,且体重原55左右,2年内
就变85公斤,才知是类固醇副作用,因此减药甚至不吃药只擦药,体重才下降,但另一
个副作用,我双手肘、腋下、双脚凹、肚脐上下周围到胯下等关节处都出现大量皮肤萎缩
纹路,几乎可见血管,吓到後西药全停了,但全身搔痒未断,我改换普通中医小诊所治疗
,外用药则去药局买成药肤润康,几乎一礼拜一条药膏,碍於就学和工作,此情况维持了
6年。
6年过去,皮肤依旧,致睡眠、求学、工作深受影响,决定专心治疗,99年找
专门医治AD且有患者评价的中医,从饮食作息配合中药(口服及外用)治疗,通常专门治
疗皮肤的中医都有中药药膏,99年4月-7月近三个月,中医说此三个月为西药类固醇
使用後之排毒期,因我使用多年,相对排毒超级严重,这期间我全身皮肤历经水肿、溃烂
、流汤、红肿、据痒、剧烈乾燥且乾裂、关节僵硬、关节厚皮、苔藓化、皮肤纹路明显、
毛囊炎、发炎後色素沉淀等症状,前段6项症状时间最长(近3个月),我几乎是靠意志
力撑过去,每天都在痛(伤口太多),洗澡更痛,且水肿致人都变形,若非有看过病患也
有此经历,我真的很想放弃,三个月撑过去,皮肤真的焕然一新,我第四个月後就没回诊
而恢复工作,皮肤完全不痒,天气变化对也完全无影响,鼻子过敏也根治,终於不用再擦
药和吃过敏药过日子,且头皮完全根治,已用一般566洗发乳近一年之久。
但好景不常,不知是工作操劳还是没保养,我觉得各占一半,因工作後作息不正
常,每天加班睡眠不足6小时维持近3个月,皮肤没擦保养品或乳液,99年12月底开
始出现搔痒,100年1月出现关节脱皮搔痒,2~3月出现多处局部大量乾燥脱屑且据
痒,严重影响工作而离职,又回先前中医看,医生不断说会完全好(还说擦他的药膏皮肤
萎缩纹路会消失),但我上网查是不可能的, AD要靠治疗後终身保养,但因之前被她治
好过,所以再给她看看,5个月过去,完全没好,且比之前严重,又再次历经水肿、溃烂
、流汤、红肿、据痒、剧烈乾燥且乾裂、关节僵硬、关节厚皮、苔藓化、皮肤纹路明显、
毛囊炎、发炎後色素沉淀等症状(前6项症状近半年),这次双脚从臀部到脚底最严重,
都有溃烂流汤红肿,且有毛囊炎很大颗在皮肤内,皮肤状况可说是之前排毒期的1/3严
重程度,觉得很奇怪,排毒期应该在上次就结束了才对,医生是说因之前只看三个月就断
诊,病未全好,所以复发会更严重,但我不信,猜想应是工作後作息变化而有毒要排吧,
然而8个月过去我已没信心,100年12月又再找一家专治AD的颂华中医诊所,因想改
善体质,不想靠西药压制。
这家医师(王海亭)会要求验血及IGE指数,以改善体质、降低IGE及止痒
为目标,医师很诚实,表明此病无法根治,会做最大体质改善使不会频繁复发,帮助皮肤
恢复後,日後就靠保养维持,虽难过AD不会根治,但可改善控制,好的中医皮肤科医生,
会注意身体全部状况及饮食(不可营养不足),并教导止痒、保养、洗澡等。
目前在那家治疗已满8个月,已断断续续停口服药,外用药膏已无继续擦,治疗
4个月时,天气有明显变化才痒,睡眠也几乎恢复正常,痊癒处也开始擦保养品,睡觉有
抓时就擦Vaseline三重凝胶润滑皮肤避免抓伤,但不可擦多以免毛孔阻塞而凸出一粒粒,
洗澡後和平时就擦理肤宝水理必佳(夏天擦薄点)。Vaseline三重凝胶我觉得它似乎与别
的凡士林不同,似乎有点皮肤修复能力功能,每天少量涂抹还不错;理肤宝水理必佳用了
4罐後已无继续用,感觉效果有限,似乎不适合我,且碰到伤口会痛!
治疗5个月後,伤口皆全好,搔痒感几乎没,且流汗不会据痒,洗澡时我用施巴
PH5.5敏弱肌肤用、艾芙美燕麦皂(两者洗脸都不刺激,有时轮流用),洗头则依然使用
566洗发精(头机皮完全没再复发),洗澡後身体保湿改用舒特肤AD修护滋养乳液(
擦身体效果不错,脸择擦薄薄Vaseline三重凝胶,而全身关节处擦乳液後还会再涂上
Vaseline),睡觉很好睡几乎不会痒,中药也减量持续改善体质,但我还有吃益生菌(敏
束乐,吃了3盒之後感觉效果没很大也停了),外用药只有突然很痒才擦(几乎可以冰敷
或轻松靠意志力止痒),若有轻微抓伤就用Vaseline三重凝胶擦一下,几乎2~3天就修
复,而皮肤的色素沉淀,就要靠外用药及时间修复了,至於全身8处大片皮肤萎缩,医师
也表明难恢复,时间要很长才会慢慢变淡,我也认了,至少现在近乎完全康复,很开心了
,剩下勤劳保养了!
至於饮食的部分,我很严格在控制,不吃外食、副食品、加工品,一天只吃三餐
,饭以糙米+白米各半,蔬菜类菜色固定只有青菜、红萝卜、马铃薯、地瓜、黑木耳、四
季豆、金针、豆腐、豆皮等(豆类1礼拜吃1次),肉类只吃微肥瘦肉多的猪肉和鸡肉,
肉类只有排毒期间近4个月完全没碰,之後每1礼拜才会碰1次肉,水果在严重时期是天
天1颗苹果,之後至多2天1颗,水果仅碰苹果较多,偶尔芭乐和火龙菓,点心就以绿豆
大薏仁为主。这种饮食习惯我从99年3月开始保持将近至101年7月(近2年左右),
才开始慢慢碰其他叫寒的蔬菜和水果,面包和饼乾也大概1礼拜碰1次(非必要还是少碰
),这样的饮食控管我相信对自己身体是有很大的帮助的,虽然无法很明显证实是饮食改
善我的皮肤,但饮食控管+作息正常+中药改善後,至少目前的结果是我想要的,没有变
严重,只有持续改善!
以上是我的AD奋斗史,我觉得AD严重程度每人情况不一,我属全身性从头皮到脚
(95%医生诊断证明),就我而言擦西药不适合,因为面积太大擦愈多使皮肤愈来愈薄
,因此我认为西药只适合非全身性程度患者;全身性患者建议靠改善体质以避免皮肤负担
过重,而产生抗药性使药量渐增(如每天打针),避免日後年老除了爸妈要照顾,还要照
顾自身皮肤,会很辛苦,建议若属全身性AD患者,靠一次改善体质後,日後勤皮肤保养,
且别做有伤自己身体的事情(熬夜、喝酒、抽菸、暴饮暴食、垃圾食物等),日子久了,
皮肤问题自然而然会从你的生活负担中走开的!目前我只要稍微搔抓就会去开冰箱冷冻枯
冰敷或擦Vaseline三重凝胶(非常推荐适合AD治疗後期收尾时用),尽量已不使用药的
情况下让皮肤自我修复(忍耐不抓+Vaseline三重凝胶),几乎隔天就会恢复,因为我发
现到後期之後,外用药的效果已经很有限,无法完全复圆皮肤了(顶多只痒),所已决定
慢慢段调外用药,改采Vaseline来控制以使皮肤自我修复功能找回,101年9月1日开
始断用外用药之後2个礼拜实验结果,发现真的可行,皮肤开始透过Vaseline慢慢修复回
原来的肤质,但唯一个缺点就是洗完澡之後擦了Vaseline後睡觉感觉皮肤很闷被封住,必
须要靠冷气吹一段时间才能入眠,不过至少不会痒的像以前一样夸张而无法入睡,希望能
再找到像Vaseline一样超天然又便宜的保养品,因为AD患者真的太花钱了!!加油!希
望有与我同样苦恼的皮肤病患一起迈向健康生活!别让钱一辈子都往医院洒!!
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