作者hideyez (忠义骠悍勇猛顽强)
看板allergy
标题Re: [讨论] 异位性皮肤
时间Wed May 25 22:49:31 2011
========= 以下有非常严重的异位性皮肤炎症状描述及图片 而且文章很长 ==========
========= 如果你不是真的想了解异位性皮肤炎，建议你按← 离开 ================
今年不知道怎麽了..不知道是天气多变的关系还是我吃到什麽..
大概在两个多月前
我的异位性皮肤炎突然大爆发
全身起红疹 非常痒 肤质变的很粗糙 一抓就破 一破就流汤...
尤其是以脸、脖子、身体为最严重
常常睡到一半醒来发现全身都是伤口，衣服、床单、被单上都是血水
头发还会黏在额头跟後脖子的伤口上
衣服也会黏在身体的伤口上
在公司吃午餐吃到一半发现还筷子黏在手上
脸上的伤口让我只能随时带着口罩上班，能遮一点算一点，
不要说影响工作了，这次的大爆发已经严重影响我的生活，
醒着时还好，睡着後一个小时内一定会痒醒，因为睡着後会无意识自己去抓..
也试过睡觉时绑手、戴手套 ，但根本没用 那只会更痛苦....
伴随着血水醒来之後只能做些会让自己清醒的事，继续睡只会继续抓...
很多医生说异位性皮肤炎这类免疫系统失常的疾病絶对不能熬夜，
但我这样已经陷入恶性循环中，痒>晚上睡不着>更痒>晚上更睡不着，
白天还是得去工作，这一两个月我每天都只睡两三个小时，只有周末能睡整天补眠。
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我从小就被诊断出异位性皮肤炎，遗传自我爸的过敏体质，
有异位性皮肤炎的小孩真的很可怜，幼稚园到国小国中都会被歧视，没有人想坐你旁边，
没有人想跟你一起上游泳课，我还记得我国小一二年级时的班花，
因为我有皮肤病而不借我当时红极一时脑筋急转弯。
我跟一般异位性皮肤炎患者一样，看过无数的医生，吃过无数的药，试过无数的疗法，
最後还是发现西医最有效，类固醇真的是仙丹，无论是内服药或外用药膏，一用见效，
我也有一阵子完全依赖类固醇来控制病情，说老实话，当平常人的感觉很棒。
但是老天不让我当普通人太久，内服类固醇的副作用慢慢浮现，
除了让我得到胃溃疡以外，
每一次我想要摆脱类固醇的禁锢时，我的病情都会更严重，只能用更多的类固醇来控制，
我慢慢体会到，类固醇对我来说，就像是毒品一样。
我好几次跟医生反应这个问题，停用类固醇会让我的病情更严重，
他们的回答都是:你用的不够久，用的量不够多。也许也会有板友这麽回答我，
但是我一直想不通的是，对身体会有严重副作用的药品，
会因为用的量够多之後，就不会有副作用了吗?
之前看到版友提供用类固醇药膏的经验，大量使用类固醇药膏会在皮肤上产生保护层，
免於外界的过敏原影响，其实我自己也用类固醇药膏好几年了，
已经有些部位的皮肤已经变硬，
而且排汗功能也已经失常，(我用类固醇药膏最重的脸，已经几乎不会排汗)
皮肤是很重要的代谢器官，我不太确定这层保护层到底是好是坏，
更不用说下次发作还是得依赖类固醇的问题。
(其实就像那位版友一样，我也是在这分享我对於类固醇的心得，没有谁对谁错的问题
不同的治疗方式对不同人会有不同的效果。)
经过这麽多年来跟西医打的交道，
我真的觉得西医对於异位性皮肤炎的治疗方法，
是治病症而不是治病因，长出来了就压下去，
这样继续下去没完没了的，谁知道下一次大爆发几年後又会来?
谁知道我能不能熬过下次?
说真的，这次的大爆发让我思考到我以後要不要生小孩的问题，
我很担心以後生出来的小孩跟我一样，这样地活着真的是一种折磨。
==================== 血泪分格线 =====================
前一阵子我看了一本关於皮肤病的书，
作者很多的观念跟我从小接触的观念不只不一样，有些甚至根本相反，
例如:
不要抹药膏甚至乳液
痒的时候要抓，最好可以抓破皮
其实这作者讲的我心有凄凄焉的，对於西医只能压抑皮肤病的描述，
所以我抱着死马当活马医的心态去找他，
其实我在看这本书时就觉得这作者要嘛会是改变皮肤病医疗技术的伟人，
要嘛就是.........，因为他太多的言论实在太耸动，
治疗方式也只有放血跟针灸还有他自己提炼的草药补给品，
更扯的是他原本是警察，到日本念医原本是主修妇产科跟精神科。
不过目前我在那边看了一个多月，而且还花了不少钱，
为了避免广告嫌疑，我只能说治疗效果见仁见智，
以我自己的状况来说，虽然没有痊癒，但也渐渐摆脱类固醇药膏的依赖，
甚至乳液也可以不用抹了，症状消退很多(但也有可能是因为我自己身体的治癒能力)
不过能不能像他说的根治，还得继续观察一阵子。
同时我今天也去了板上大家推荐吃了反而会流汤流水的在菜市场内的正统中医，
我想这两个医生同时看应该不会有冲突的问题，而两个医生都是以根治为诉求，
希望这次我能有恒心跟异位性皮肤炎对抗下去
也希望各位异位性皮肤炎病友能够一起加油!
You are Not alone !
※ 引述《CANDY118 (lovefool)》之铭言：
: 每年的四.五月都是换季的时候
: 想当然尔我的皮肤也会这样大换季
: 最近脸部、四肢、身体真的是惨不忍睹啊
: 恰逢又在找工作碍於身体壮况现在真的也不方便
: 想说板上有没有也有相同过敏皮肤的人可以认识一下
: 可以一起加油打气一下的 这样过敏之路才不孤单 >_*
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※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc)
◆ From: 118.167.247.253
※ 编辑: hideyez 来自: 118.167.247.253 (05/25 22:50)
1F：推 justtakethat:加油！ 05/25 22:53
2F：推 ppqqooii:同为异位性皮肤炎的患者，一起加油吧!! 05/25 23:15
3F：推 creaoo:加油~我也是西医看到有瓶颈後,现在正在看中医!加油! 05/25 23:37
4F：推 eh0404:加油!!!小时候也因为异位性皮肤炎而受到排挤.. 05/26 01:15
5F：→ eh0404:甚至是霸凌..要替同为过敏儿的大家加油!!!!! 05/26 01:16
6F：推 antibody27:好文必推 05/26 06:22
7F：→ microsugar:kennings是专业，可以请教他怎麽处理 05/26 07:54
8F：推 kennings:病患已经在用中医药 我祝福他随时可以脱离苦海 05/26 10:16
9F：→ kennings:至於西医的部分我认为还有可为 只是目前不便多言:一切 05/26 10:18
10F：→ kennings:尽在不言中 05/26 10:18
11F：推 memx:加油... 05/26 12:26
12F：→ CANDY118:hideyez:那你现在状况有好一点了吗? 05/26 14:50
13F：推 william2001:加油！ 05/26 21:44
14F：→ yanchloe:谢谢原po的分享。关於类固醇的效果问题，我想内服药副 05/27 19:32
15F：→ yanchloe:作用是真的很强，但是外用药副作用不会太强。 05/27 19:33
16F：→ yanchloe:文章中提及类固醇使排汗功能丧失，这是否有可能是因为 05/27 19:33
17F：→ yanchloe:反覆发炎所造成，而非类固醇的副作用呢? 05/27 19:34
18F：→ yanchloe:我可以体会原po求助西医多年而不见改善的心情。 05/27 19:35
19F：→ yanchloe:只是我仍然对於原po所尝试的民俗疗法以及中医抱持怀疑。 05/27 19:36
20F：→ yanchloe:毕竟，这些方法没有经过统计以及临床检验，所以对於每个 05/27 19:36
21F：→ yanchloe:人的效果差异甚大。甚至有可能一些病患因此而放弃正规治 05/27 19:37
22F：→ yanchloe:疗而导致反效果。不过我没有要战的意思。 05/27 19:38
23F：→ yanchloe:祝福原po早日康复。 05/27 19:39
24F：推 originbook:那本书我也有 也有试过 或许原po愿意跟我讨论一下心得 05/29 21:02
※ 编辑: hideyez 来自: 118.167.247.203 (05/30 22:52)
25F：推 AA64:You are not alone!! 06/06 23:30