一开始有光过敏， 一直以为是平常那种吃了海产贝类食物或者对什麽东西过敏 不然，就是晒了太阳一下下， 有种好像中暑的感觉， 但那也太快就中暑了吧= = 不以为意， 只是每次晒完太阳， 身体一些地方：脖子、背、手肘、关节处，都会发红发痒 奇怪的是，那种大腿以及关节地方， 尤其背上，这些少暴露在阳光照射的部分，最容易莫名其妙奇痒无比!!! 以为中暑的条件(?)大概就是： 口乾舌燥、眼睛乾涩、全身无力，头晕。 发痒会在当下，但不是很严重，通常都是回家以後或是隔天才开始发作。 然後会开始狂睡，很疲惫的感觉。 关节酸痛，以为是风湿。 看了皮肤科好一阵子，医生才突然要求抽血检验， 说是担心得了红斑性狼疮。 之後也就开始一直往大医院的风湿免疫科跑。 类固醇不断增加剂量，免疫抑制剂还算OK， 医生换过不少的药，似乎都没什麽改善， 甚至用上杀T细胞用的抗癌药物， 发痒的状况减少了(大致上归功於类固醇)，不过另一种难受也来了。 吃了这些药，除了头昏眼花没体力，老是想吐又大吃特吃。 中间会停掉类固醇，是因为脸越来越圆，肚子的肉囤积出来， 食量比以往还要可怕，可以说是整个人变形了lol 然後发痒不舒服的状况又恢复成以往那样严重。 看医生，医生说类固醇停了，所有的一切就又得重新来，甚至会渐渐加到更重TAT 上学的时候，大家为了美白在防晒， 我却是为了不让光过敏严重，把自己包得跟粽子一样， 看到大太阳，恐惧到会想尖叫，马上快跑找个阴暗处躲起来。 防晒油那些我不常擦，主要都是物理性防晒居多， 因为防晒油、隔离霜，让被我抓到破皮流血的皮肤更不舒服。 那种痒，应该只有被跳蚤咬过的人才能体会吧? 出社会， 员工旅游不方便，就算跟去也只能待在室内处闲晃，不然乾脆待在饭店， 给大家的感觉就是「不合群」、「孤僻」的形象。 说给他们听，这是光过敏， 大家不能理解就算了，还觉得很夸张又扯，甚至不以为然。 常常会被说是「吸血鬼」。 或许有些崇拜吸血鬼的人，他们觉得吸血鬼很浪漫怎样怎样多好的一个名词。 但对我来说，是一种不解、另一种嘲笑的方式。 不能在大白天待在室外太久，我是属於光在阳台待个3~5分钟就会有反应出来的人。 晚上上班，一定得戴上口罩， 不然流鼻水又咳嗽，声音变低沉，状况类似感冒一样。 大家会以为我怎麽常常在感冒， 其实不是这样的。 医生说这是因为晒到太阳，太热了，支气管肿胀引起， 流鼻水以及咳嗽症状就会出现。 我的光过敏， 最後查出来是免疫系统过好，免疫系统不分好坏攻击的缘故， 医生建议不要再吃一些补品或是不必要的保健食品，否则会更严重。 没有办法根治，只能压抑住，不然就是让它一直这样。 光过敏其实久了，好像也能慢慢习惯这种别人眼中的不便或怪象。 工作找晚上的时间， 逛街也是下午或晚上出门， 一定要白天出门的话，就包得紧紧，尽量走在阴暗处，让别人以为你是多爱美白的路人。 回家，顶多不舒服个一两天，隔天不晒太阳就又一条龙。 可是， 要找男朋友很困难， 朋友多少能有几个可以配合时间出去玩， 男生们一听到这种问题，大多数久了就避开......毕竟有点「麻烦」。 也因为这样， 我习惯当个宅女XD 其实晚上出门很舒服，不会有太多机会满身大汗。 白天出门包得跟粽子一样，就乾脆当作大家眼中的「美白达人」， 噢，我皮肤好白耶! 可惜是苍白的那种orz 不需要买什麽美白保养品，保湿抗敏就好。 不过唯一让我还不能适应的是， 不能理解、体谅的人， 讲话会很酸，不然就是觉得你在夸大， 他们无法体会这种苦， 我必须让自己习惯这样的自己、把光过敏当成自己生活的一部分， 朋友会变少，被人随便取外号， 要出去玩，还会被酸说 「对了，你不能晒太阳对不对？」 「你晒到太阳就会挂」 「有太阳你就不能去罗」 吼 拜托! 我又不是真的吸血鬼，也没有得到红斑性狼疮， 我不会碰到太阳就化成灰! 总之， 我现在不吃药、不碰类固醇， 就连药膏类的东西也不想再跟类固醇有关联。 夏日这几个月就难敖一些， 背部常常因为自己的无意识去抓成像被人鞭打过、虐待过的伤痕。 有人和我一样吗? 身边的人都没遇到和自己一样的， 大家不认为这是常见的过敏， 我也把它当成普通的荨麻疹看待， 只是每当被人说东说西的时候， 我就有种怎麽他们都没常识的想法来安慰自己。 一定有很多人也有光过敏吧? 并不是少数人才有吧? --

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