※ [本文转录自 ChineseMed 看板] 作者: yanchloe (我想要吃冰) 看板: ChineseMed 标题: [心得] 异位性皮肤炎 皮肤过敏之分享 时间: Sat May 15 22:27:56 2010 我的20年异位性皮肤炎血泪史回忆录 本文是我对异位性皮肤炎的心得，以及建议医师在面对重症患者时，应如何破除患者对 於类固醇的错误迷思与如何说服病患正确地用药。最後，感谢我这辈子的贵人-台大医院 皮肤科医师-王莉芳医师。 现在应该有不少人有异位性皮肤炎的困扰，但是绝大部分的人都比我轻微很多，因为 我这辈子看过比我严重的大概只有两位。 先谈一下我的症状吧。我从三岁就开始发作，全身像是被火烧般的灼热感，皮肤乾燥到 全身脱屑，伴随着皮肤溃烂所流出的恶臭淋巴液及大片大片的伤口。脸上也常常发红及 脱屑。许多路人都会被我吓到。每天洗澡时都会感到全身刺痛，也非常非常的痒。早上 起床，满床都是我的屑，家里的地板上也都布满白色的碎屑。皮肤炎让我非常的没有自 信。我不太敢照镜子，我不敢直视别人的目光，也不敢走进太亮的地方，衣服也不敢穿 露出领口或是肩膀的，因为我的伤口实在是太吓人了。以上短短几行字各位应该无法想 像这是一个人二十年来的日子，我每天过得痛苦、晦暗而无希望。 可想而知我看过数不清的皮肤科医生。每个人开给我的药都是类固醇，由於类固醇 是有副作用的，加上擦过多药会有抗药性，此外过敏又是治不好的病，所以我只涂抹少 量的类固醇，只要病情一旦好转我就停用，主要是靠口服的抗组织胺来止痒，一心想说 只要不抓痒就不会有伤口了吧，结果我的过敏老是反覆发作，永远得不到控制。根据上 述经验我得到了一个错误的结论-涂抹类固醇无法控制住我的过敏。殊不知这是因为擦的 量不够多不够持久所致，而且擦大量的药的药性虽然会递减，但不至於为零。就因为这 个错误的想法让我白白受了这麽多的罪。 此外我还试了非常多的方法。比如说验血寻找过敏原，但是报告说我对灰尘、蟑螂、 花、海鲜、芒果等过敏，这些老掉牙的结论我早就试过了。当红的益生菌也无效。 我这辈子最大的人生关卡可说是在前年的冬天吧!在那之前，我在五月时上网找了一 家也患有异位性皮肤炎重症患者极力推荐的中医师，那位中医师非常的严格，我将近 有一半的食物都不能吃。起先真的有好转，让我因此期待着过敏的痊癒。但是期待的 越高也摔得越重。因为前年冬天的冷气团实在太强了，我的皮肤在季节变化时总是特 别严重，那一年，我的皮肤不只溃烂，而是硬化了，我只要走路，我膝盖上的皮肤就 有撕裂的感觉，全身发红发硬，散布着淋巴液的味道。我跟怪物没两样!我真的受够 了!因为我的皮肤总是这麽的不能预测，不受控制!我活得这麽没有尊严，我我也不知道 未来到底有什麽值得我继续忍受下去的价值!这阵子是我人生中最想死的时刻。 但是，我终究还是想办法面对，我上网找了台大医院挂号。我永远都记得我当时是预约 礼拜一下午的王莉芳医师。我忘记我是几号了，我只记得我等了两小时才轮到我，那时 候已经晚上六点了，後面还有很多人在等待。医生看到我就跟我开宗明义地说她很严格 ，要我有心理准备，我若是不想配合地话她可以帮我转诊。後来，她明确的告诉我类固 醇的用量，头三个礼拜七天抹十条拭皮爽(含类固醇的软高)，然後两三个月一天抹一条 拭皮爽。切记要抹厚厚地一层。她也教我如何判断类固醇要擦到何种程度才可以停止- 也就是要用手滑过皮肤，当皮肤光滑时才算得到控制。我大概学了四到五次才真正会判 断皮肤是否可以停用类固醇。但是我心中仍有疑问，因为类固醇无法治癒只能控制异位 性皮肤炎，涂抹这麽大量不会有副作用吗?医师这时画了张图像我解说。她说用类固醇 把皮肤擦到光滑可以使皮肤拥有保护层，使外在环境如:季节变迁、汗水刺激等不至於 让皮肤严重发作，如此一来皮肤就可处於稳定状态。而且外用类固醇的副作用并不大 ，把病情控制好後所擦的类固醇会远比病情严重时来的少。至於抗药性的部分，医师 向我挂保证说药绝对不会擦到没效。 也因为如此，我才第一次学会正确使用类固醇。没想到擦药的方式可以让人上天堂 或是下地狱。令人觉得莞尔的是现在异位性皮肤炎最大的敌人竟然来自於对类固醇外 用药副作用的误解。 现在已经距离第一次去台大医院有一年多了，我的皮肤已经与正常人没两样。因为 病情得到完美的控制，所以类固醇用量大幅减少。这一年，也是我这辈子最快乐、最 漂亮的一年。我现在真的无法想像过去是怎麽熬过来地，因为那实在与恶梦一般地凄 惨。我十分感谢王莉芳医师，她真的是一位很有耐心的医师，下午诊次能够看到晚上 。当台大医院大部分的门诊都熄灯了，整间医院像是空城般的令人发毛，在二楼最底 端，仍有一小角亮灯。虽然之前有人批评医学生心中只有名医没有典范，但是我还是 发现原来还有人把医师当成志业，去造福更多人。 在此也恳切的请求所有皮肤科医生，当你们遇到异位性皮肤炎重症患者时，请向 他们解说类固醇能使皮肤形成保护层进而稳定病情，以及严格要求每天的用量，还有 澄清对外用类固醇副作用的误会。真的，你们几分钟的解说可以使这些人脱离苦海! 由於这两年来陆续有网友寄信问我问题後，我发现大家对於类固醇副作用仍有疑虑， 因为类固醇不能根治过敏，如果必须终生擦类固醇，其副作用可能很大。 再次报告我的近况。自从我两年前控制住病情後，这两年来皮肤状况良好。 我现在仍然每天擦类固醇，但是量不多，擦的部位也不多。 而口服药是抗组织胺。脸的部分擦不含类固醇的ELIDEL。 虽然之前发炎导致部分皮肤有点变质，也就是有点鱼鳞状。但是远看不会引人注意。 再来，我必须扫大家的兴，过敏是无法根治的。因此如果个人免疫力或者环境没有改变， 必须一辈子擦类固醇。 但是类固醇的副作用有多大有多可怕呢?有时候从报章杂志上所看到的并不客观。因 为体内吸收的外用药跟内服药量有天壤之别。当然不擦最好，但是如果您的病情严 重影响生活时，擦这个药是必要的。 跟大家说明一下类固醇发生在我身上的副作用好了。 1.皮肤变黑(我不确定是我抓黑的还是药效导致) 2.皮肤变薄，有些地方有清楚微血管，但仍然没有造成太大困扰。 3.手毛脚毛很粗，这个也没有什麽办法了 以上的副作用其实没有很严重，而且我也擦了超过二十年了。 这轻微的副作用远胜过每天皮肤溃烂。

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※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc) ◆ From: 115.43.40.39 ※ 编辑: yanchloe 来自: 58.114.73.39 (09/02 23:40)