作者p90408 (嘎滋)
看板allergy
标题[发问] 易位性皮肤炎的朋友们 请进来看一下
时间Wed Sep 10 12:48:39 2008
我个人是易位性皮肤炎长年的病患
从小开始至今
用过的治疗方式不下数百种
高雄台中台北 能看的医生我都看过了
有段时间 人家说哪里有好医生我就往哪冲
家人也很可怜 尤其我又是单亲 妈妈超辛苦 ==
我先说我的治疗历程
很小就开始
吃过大量的类固醇 擦类固醇药膏
有去检验过敏指数 大於5000 标准测过曾经破2万
简单来说 就是什麽鬼都会过敏 当时自己听了都很哀怨...
但是这种疾病的治疗方式 就是
远离过敏原 在发作之前压下来 穿纯棉 流汗要马上洗
吃要吃高档的 有机 不能有任何残留物 要保持恒温(几乎都要在冷气房)
还要吃一些什麽保健食品 LP33 鱼油 之类的 都是高档价位的补药
很好的身体保养乳液 没有香精什麽的洗面乳 沐浴乳
我是属於严重的患者 上述几乎都要做到
时间长了 真的是疲劳轰炸 整个家里都很紧绷 还不要去谈每次看病买药的花费
上抗过敏的滤净器 防蹒套 ...
这些还只是实际的层面 还有一些很内心的压力
就像有些乡民说过的 小时候就要接受异样的眼光
好痒好痒 抓了又会被唾弃 因为不懂的人实在太多
心理上的负担真是不容小觑...曾经一度对人生很绝望
身上满满都是黑色素沉淀 一堆难看的疤 虽然对人不会照成影响
但自卑心作祟 不敢游泳 不敢去海边 (还没加上有伤口不能碰水)
到了夏天还只能穿长袖或批外套 就算热得要死...
有一次跟我的医生说 有没有办法让身上的疤少一点
她很明确的说 不可能 除非你病好...当场傻眼
每次家族聚会 大家都很怕我娶不到老婆 每个都说可惜
这种真的是精神上的折磨 夹带强烈的自卑感
－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－
悲哀文到这里 = =
我现在20岁了 慢慢也找到自己治疗的路线
我现在看的是中医 也没有刻意去躲什麽过敏原
就尽量不好的东西不碰 炸的辣的
擦的药膏是 普特皮 不含类固醇
其实自己控制的还不错 我有发现 皮肤炎的患者 其实每个人发病的情况皆不同
不能用同一种方式去处理 也许有些东西A吃友效B吃无效
我们在网路上看到有人去式了什麽 好了 也许我们式不一定会成功
重要的是找出自己生活的方式去治疗
我做过做扯的是针灸 跟喝尿 = = 超小的时候
一次插上百根针 喝味道..恩..别问了
真的无所不用其极 也常被不诡的份子推荐一些莫名其妙的补品 一些直销商
都动辄上万 每个都跟我说吃了会好...好个屁= =
每每听到这些东西 都只能无限的感叹
－－－－－－－－－－－－ 以上可以算是心得 大家可以再来问我一些有的没的 XD
接下来我想请问 顺便募集 有没有一样疾病的患者
我很想再开一个这样的板 让大家去分享资讯
才不会有人觉得孤立无援 会是莫名的尝试一些有的没有的试验
而且可以吐吐自己心中的压力 其实这种也可以算是一种精神疾病 医生有说
这种是因为文明过度开发 而出现的病 患者日趋增加
如果跟我一样的乡民朋友
推文吧 站内信也好 大家可以交流一下资讯
至少不会很孤单
(全文毕 谢谢)
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※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc)
◆ From: 59.116.130.27
1F：推 adam730608:同病相怜> <这种只能从体内改善，很需要时间心力。 09/10 22:01
2F：推 paulalagirl:同病相怜+1(哭) 去海边或游泳都要等身上没伤或红肿时 09/11 00:49
3F：→ paulalagirl:更别提类固醇造成的色素沉淀 身为女生说有多自卑就有 09/11 00:50
4F：→ p90408:我姐皮肤超白皙 我超黑.. 我只能怨叹好险不是我姐中 09/11 00:52
5F：→ paulalagirl:多自卑 不能穿短裙或裤 皮肤永远泛红搔痒到难以忍受 09/11 00:53
6F：→ p90408:女生真的很辛苦...我已经不敢碰类固醇 曾吃到胖30KG 09/11 00:53
7F：→ paulalagirl:我都是外用药 关节部份尤其是膝盖後色素沉淀超严重 09/11 01:10
8F：→ paulalagirl:抓痒造成的疤满腿都是 脖子也是黑漆妈屋 跟脸色差超多 09/11 01:11
9F：推 slang:我小时候也有，长大就好了...... 09/11 16:03
10F：推 elro:所以来冲浪吧 晒的很黑就看不出来了 那种海边健康黑也很迷人 09/12 00:09
11F：→ Eliko:这个世界上最难搞的就是过敏，根本是量身定做的麻烦 09/12 00:57
12F：→ p90408:我上次就这样做过 去晒掉一层皮 = = 09/12 11:47
13F：推 Jenny0114:我发现有我有异位性皮肤炎之後，就更不能流汗了........ 09/12 17:45
14F：→ Jenny0114:一样也是看了很多间医院，过敏原测出来是零= = 09/12 17:45
15F：→ Jenny0114:目前正在看中医中，抱着一种死马当活马医的心态，真感叹 09/12 17:46
16F：推 jack0917:其实看中医不见的就是死马当活马医啦~要碰到医术好的医生 09/14 13:23
17F：推 nckhonk:举手!现在季节交替,我正为异性皮肤炎苦恼中...痒到不行 09/14 15:36
18F：推 vulexo3:膝盖後色素沉淀+1 几百年没穿过短裙短裤了 09/14 20:57
19F：推 Li1029:其实我发现 少吃"甜食" 蛮有用的 精致食品 饮料 甜的都不吃 09/14 22:09
20F：→ Li1029:刺激油的当然就不用说了 我连甜的水果都不吃 其实进步蛮快 09/14 22:11
21F：推 junior02:不过听说患有异位性皮肤的人比较聪明 大家觉得呢? 09/15 00:34
22F：推 tco6325:真的好感慨 身上满满的都是黑色素沉淀和新的伤口 09/15 13:37
23F：→ tco6325:我跟原po一样 过敏指数都高到吓人 其实我也都顺其自然了.. 09/15 13:38
24F：→ tco6325:连医生都说要生孩子才会好了 好无奈 冏 09/15 13:38
25F：推 fawnsu:完全说出了异位性皮肤炎患者的痛苦啊...我现在也是饱受季节 09/21 16:09
26F：→ fawnsu:交替过敏之苦...之前也想过是不是要开个异位性皮肤炎专板:P 09/21 16:10
27F：推 chloeyen:我也是 我现在在看中医 大概好了一半 还在努力中 我 09/22 09:42
28F：推 sarah22777:黑色素沉淀+1,尤其是我的背,永远都不能穿露背的衣服了. 10/07 18:48
29F：→ blttlb:我也是极严重的异位性皮炎,名医求遍也没有用,对女生来说 10/16 16:55
30F：→ blttlb:更是痛苦,每次一严重起来都想死掉算了,真的很苦... 10/16 16:56
31F：推 paulalagirl:跟大家报告一下 我现在在练瑜珈 感觉身体状况有好些 10/31 19:24
32F：→ paulalagirl:虽然这几天秋老虎发威害我原本比较好的部位又大发作 10/31 19:25
33F：→ paulalagirl:又痛又痒又脱皮 色素沉淀的後膝等关节都红肿又黑 哭哭 10/31 19:26
34F：推 paulalagirl:严重发痒就更影响到心情 生闷气又会觉得更痒 超痛苦的 10/31 19:29
35F：推 ffreya:我也患病好久好久了 我也有听说过异位性皮肤炎的人较聪明哦 01/12 12:56
36F：→ ffreya:好像跟免疫的活跃有关有人知道吗?我想这对我们来说是一种 01/12 12:57
37F：→ ffreya:额外的安慰吧 大家一起加油 01/12 12:57