: 推 nbear:医普书是很重要的,过去的大师都会写科普书宣传理论 07/23 08:30 : → vatee:没错，书真的很多~~~~~~~ 08/10 22:34 介绍一本书 《自闭儿希望你知道的十件事》 爱伦‧诺波姆 久周出版／提供 书名：自闭儿希望你知道的十件事 作者：爱伦‧诺波姆 译者：郑淑芬 出版社：久周出版 新书内容抢先看： 话说从头 身为自闭症幼童的母亲，我最早学会的事情是，某些日子，唯一可预测的就是不可预测； 唯一一致的特质就是不一致。自闭症很难缠，这一点很少有人会争论，连一辈子都在对付 它的专家，也不会有异议。患有自闭症的孩子，外表看来也许「正常」，但常会做出令人 困惑且完全难以处理的行为。 自闭症一度被认为是「无法治癒的障碍」，但随着不断累积的知识与了解，这个观念正逐 渐瓦解当中。每天都有自闭症患者向大家证明，他们克服或转换了自闭症最难克服的特点 ，活出充满活力与自我实现的人生。有些人甚至想要破除「治疗」的概念。许多人都看到 了二○○四年十二月、一篇出现在《纽约时报》的文章。就读十年级、患有亚斯伯格症的 汤玛斯（Jack Thomas）用一句话吸引了全世界的注意：「我们没有病，因此不能被『治 癒』。我们就是这个样子。」 在此，我和汤玛斯的立场一致：当非自闭症的人（neuro-typicals）以他们的用词框住自 闭症患者面对的挑战，等於在不知不觉中关闭了一扇门，无视於自闭症患者所有可能的发 展。 我在《自闭症亚斯伯格文摘》（Autism Asperger’s Diges）的专栏正是以此为箴言。我 在一篇二○○五年刊出的专栏文章中，要求父母简短写下孩子最令人头痛的行为，然後用 正面的字词改写。你的孩子是与人疏离，还是能独立做事、自得其乐？他是很鲁莽，还是 富有冒险精神、愿意尝试新的经验？他是有洁癖，还是具有优秀的整理技巧？他老是用问 不完的问题来烦你，或者只是因为对周遭的世界很好奇，又很坚持？我们为什麽千方百计 想要矫正「固执」的孩子，却又欣赏那些「坚持」的人？这两个字，不都是「拒绝停止」 的同义字吗？ 我最厌恶以下这句话：你的孩子是「因自闭症而受苦」，还是「与自闭症共存」？ 选择「共存」，不要选择「受苦」。 一开始，我们面对的是一个基本上个性温和、但不会用言语表达的孩子，不时会出现拉扯 头发、像猫咪一样乱抓，以及丢家具等暴力行为；只在社交上有必要时才穿衣服；常用手 遮住耳朵，以肢体表现逃避教学和娱乐活动；总是在错误的时刻大笑，对於痛苦和冷热的 感觉，也和一般人不同。 布莱斯三岁时，由一个公立学校的早期疗癒小组（early intervention team）确认为自 闭症患者。我在第一次会谈起迄的期间，就经历了悲伤的五个阶段（注）。在此两年前， 我的大儿子已被确认患有注意力缺陷过动症（ADHD），接下来可能必须面对的治疗、社会 障碍、永远不能松懈的警觉，以及精疲力尽，对我而言并不陌生。 刚开始驱使我行动的，是赤裸裸的恐惧。我无法想像，若我没有尽一切力量让布莱斯具备 独立生存的能力，等他长大，身处在一个我不能随时在他身边的世界时，他会面临什麽样 的命运。「监狱」和「无家可归」这样的字眼不断出现在我脑海中，挥之不去。我连千万 亿分之一秒都没有想过，要将他的未来交到专家手上，或者奢望他「长大就好」。他的人 生品质危在旦夕，而失败绝对不是我的选项。每天早晨，我就是抱着这样的念头起床，去 做我为了他所做的那些行动。 时间往前推移，来到世纪之交。在一次学校集会中，可爱的一年级学生一个个依序走到麦 克风前，回答这个问题：「新的千禧年，你想要做什麽？」「足球明星！」是热门的答案 。除此之外还包括了：「流行歌手！」、「赛车选手！」、「漫画家、兽医、消防队员！ 」布莱斯仔细思考了这个问题：「我只想要当大人。」 掌声响起，校长语重心长地说：「若是有更多人向往布莱斯所向往的东西，这世界会更加 美好。」 以下是我深信的真理。你的孩子得了自闭症，不代表他、你，和你们全家不会有完整、欢 乐、充满意义的人生。你或许会害怕，但戒慎恐惧之余，请鼓起勇气，相信这件事：我们 能够带领孩子达到何等成就，就看我们配合孩子的独特性，做了多少选择。伊佛朗（ Nora Ephron）的作品《心火》（Heartburn）中，主角说了一段令人印象深刻的话。她说 ：当梦想粉碎成千百万片时，你可以跟着粉碎，也可以再给自己一个新的梦想。 有些读者可能是自闭症世界的新鲜人。我要对你们说：自闭症本身并不可怕。不了解它、 周遭没有了解它的人、没有为你的孩子寻求确实存在的帮助，那才可怕。你的旅程才刚开 始，而我们也不否认，这段旅程将十分漫长。在你开始任何一段漫长的旅程前，多少都要 对路途有一些了解。那就是这本书的目的：将一路上可能会遇到的路标标示出来，让你先 稍微熟悉一下，等实际遭遇时，就不会觉得那麽陌生与害怕。 有些读者已经很熟悉自闭症带来的挑战，我敢说许多人也已经有了几处令你骄傲的伤疤。 这本书可以代替你和你的孩子说话，因为有太多人需要听到你想说的话，例如：老师、父 母、兄弟姊妹、亲戚、保母、教练、公车司机、同伴的父母、兄弟姊妹的朋友、宗教人士 、邻居。把你想说的话传出去，看着骨牌一张张倒下。 这本书会让自闭儿周遭的人，对自闭症最基本的特质有简单的了解。这样的了解，对於孩 子是否有能力拥有丰富而独立的成人生活，具有极大的影响。自闭症是种极度复杂的障碍 症，但从我的经验来看，它的各种特徵主要可分成四个基本范畴：感觉处理障碍（ sensory processing challenges）、语言迟缓和损伤（speech/language delays and impairment）、模拟两可的社会互动技巧（elusive social interaction skills）以及 幼儿全人（whole child）／自尊议题。这四个领域都非常重要。原因如下： 感觉处理障碍：这是无法逃避的问题。当孩子周遭的环境随时充满不愉快的感觉刺激和意 外，我们不可能期待他能吸收任何认知和社交上的知识。你的大脑会同时过滤成千上万笔 感觉的资料（你看到的、听到的、闻到的等等），但他的大脑做不到，讯息会统统挤在他 的脑干，他等於一天二十四小时都处在类似因塞车而愤怒的情绪当中。想像你自己陷在车 阵中，不耐烦的情绪逐渐升高，却没有能力改变自己的处境。这就是孩子的感觉。 语言迟缓和损伤：没有适当的表达方式，孩子的需要与欲望就不会得到满足。必然的後果 就是愤怒与挫折，而非学习与成长。不论是透过言语、图示、手语或旗语，或者是辅助性 的器材，沟通的能力都是一切发展的基石。 社会互动技巧：人与人的相处，会有许多模拟两可和短暂的互动，不同的文化对此会有不 同的需求，即便是同一个文化，在不同的情境下也会有不同的需求。缺乏这些技巧，会让 孩子受到严重的孤立。患有自闭症、无论如何就是「不懂」的孩子，不管是在理解或是在 执行上，都像是在汹涌的浪潮中，孤单地划着船桨。 幼儿全人／自尊议题$：地球上的每一个人都有其优缺点。我们希望能被完整的接受与欣 赏，而不是任由他人像挑樱桃一样，有优点才被挑捡起来，有怪癖就受到嫌弃。自闭症的 孩子确实需要有技巧的引导，让他在更宽广的世界中占有一个自在的位置，但以积极乐观 的态度朝这个目标努力，跟「修正」孩子并不一样。他们已经拥有许多值得赞赏的特质， 我们也要像希望别人完整接纳自己一样，用爱来引导他们。 布莱斯建立了稳固的自尊，好不容易适应了他的生理状况，并且不断地扩展自我表达的能 力，这些都为他未来的路打下了稳定的根基。基础打好了，社交与认知上的学习随之而来 。他的人生愈来愈顺利，我的人生也跟着燃起了希望。每一年，都有令人欣慰的日子：他 在全市的游泳比赛中获奖；他又唱又跳顺利演完《巧克力冒险工厂》（*Charlie and the Chocolate Factory*）中的爷爷；他第一次骑上脚踏车；我们担心没人会来参加他的 生日派对，结果来了四十个人；他顺利完成第一次童军野营时，兴高采烈的样子；他终於 鼓起勇气，邀请他从幼稚园就很欣赏的女孩参加袜子舞会，成功之後掩不住的兴奋。 事实上，我慢慢了解，就算办得到，我也不愿意改变他。我不想去除他属於自闭症的那部 分。我只希望他保有原来的样子。 我们刚刚讨论到的四个领域，虽然对自闭症的孩子来说都很常见，但别忘了，自闭症是一 种程度不等的障碍症。没有两个（或十个、二十个）自闭症的孩子是一模一样的。每个孩 子在这个程度不等的范畴内，都站在不同的点上。而同样重要的是，每位父母、老师和照 护人员对这些症状的了解也各有不同。不管是孩子或大人，都各有其独特的需要。正如组 成电视影像的数百万画素，每个牵涉其中的人，都是一个复杂的复合体。也因此，成功没 有单一秘诀，而引导、教育及珍惜自闭症的孩子，也将会是一份持续不断的工作，没有多 少时间能够得意自满。着名的歌剧女演唱家席尔丝（Beverly Sills）育有两个具特别需 求的孩子，她曾说：「通往任何值得到达的地方，没有捷径。」确实如此。不过至少在路 上会有发现的喜悦。旅程指南已经在你手上了。我们上路吧。 注：这五个阶段分别是：否认（denial）、愤怒（anger）、讨价还价（bargaining）、 沮丧（depression）、接受（acceptance）。 【2008/07/17 联合新闻网】@ http://udn.com/ --

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