作者apemanjay (192)
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标题关於马凡式症候群.....
时间Fri Feb 1 13:14:59 2008
"马凡之家"网站:
http://www.marfan.org.tw
各位高高的版众大家好，在这理想提供一个讯息，并无恶意。
本人身高192cm，男性，昵称就是是192，是一位马凡式症候群患者，这种疾病患者
外表大多高瘦，我们病友中目前最高的是196cm....
照片及相关新闻报导：
http://www.marfan.org.tw/index.php?job=art&articleid=a_20060728_005238
刚刚爬过了，没看到有关马凡式症的讨论串，所以想po个文章和各位分享一下...
如果您是瘦高型的外表，伴随着有心脏血管剥离.眼球水晶体异位.脊椎侧弯的毛病，
建议您去大医院检查一下.....
在新的一年里，祝大家都能身体健康，平安喜乐喔.....^o^
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※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc)
◆ From: 59.120.140.239
※ 编辑: apemanjay 来自: 59.120.140.239 (02/01 13:21)
1F：推 yahsien:推 02/01 17:11
2F：推 joegypt:版上有位女性也是马凡式症候群患者喔^^s 02/01 18:41
3F：推 ShockWu:推大家要重要罕病 02/02 07:01
4F：推 littlethe:有版友之前有在讨论呀~她也是马凡症的义工 02/02 21:16