对拉! XX2X就是7729 --------------------------------------------------------------------- 7729仲恩生医- 替小脑萎缩症患者那近在眼前的终点带来希望的曙光 一般大众可能认为小脑的功能就只是维持平衡，小脑功能不好顶多就是单脚站不稳，独木 桥走不过，严重一点就只是容易跌倒而已。 但实际上小脑的功能远远大於单纯的躯干肢体平衡，而更大的一部分是对於精细动作的控 制，包含手指，颜面表情肌肉，甚至控制舌头肌肉发音，以及帮助呼吸的肌群， 甚至是控制眼球肌肉的转动，这些动作无时无刻都在小脑帮助下维持协调运作。 所以，当小脑萎缩症开始发病时，其临床症状为这些原本不必思考的动作，开始需要全神 贯注。 对小脑萎缩症患者而言，疾病就是从这样微小的地方进入生活，先让走路变得不稳，再让 吃饭、写字、说话变得费力。 当你终於学会用新的方法完成一件事，身体又可能出现下一个难题。 最难熬的，可能是每位小脑萎缩症患者最恐惧的：现在还做得到的事，明年还能不能自己 做？ 一次次适应改变，却无法确定能否留住现有的能力。 这种无力感，让人感到害怕，甚至绝望。 这种看的见终点却又无力阻止的恐惧在每一位小脑萎缩症患者身上蔓延。 小脑萎缩症是一大类以小脑功能退化为主要表现的疾病，其中脊髓小脑共济失调症 Spinocerebellar Ataxia（SCA）有相当一部分属於遗传性神经退化疾病。 其中SCA3和SCA6这两型在亚洲占了最大宗。 这些疾病通常会逐渐进展且现阶段没有有效的治疗可以治癒甚至延缓。 疾病从大肌肉协调开始影响，起初只是走路开始摇晃，转弯容易失去平衡，上下楼梯需要 扶手。接着小肌肉也渐渐难以协调。 当手部受影响时，扣钮扣、用筷子、签名，都可能变得不顺。 在旁人看来病人也许只是「动作慢了一点」，但患者却可能已经花了极大的力气 ，维持和平常ㄧ般人一样的生活。 接着，外出需要更多安排和照顾。甚至走路也需要有人陪同。说话逐渐含糊，沟通变得吃 力； 最基础的如厕行为也渐渐无法自主，一个人的尊严就这样被疾病侵噬而渐渐消失。 最後变得再也无法起身，只能靠轮椅移动甚至永久卧床。 而当永久卧床的那一刻来临时， 全身肌肉快速萎缩，最後连呼吸吞咽都变得困难，因此病人常死於呛咳或是呼吸抑制。 最可怕的是，在整个几十年病程中病人的大脑不受影响，意识都是清醒的。 你能想像一位原先身强体健的年轻人， 灵魂被困在残破不堪的躯体当中，却又无能为力，只能眼睁睁看着自 己失去尊严，走向终点。 而这个过程是一个几十年的漫长折磨， 从坐轮椅到卧床失去自主能力则占了发病过程中一半以上的时间。 一旦做了轮椅，就再也站不起来， 一旦卧床，就连坐在床沿都是一种奢望。 更绝望的是，这不是一个人的疾病，而是关乎全家人的疾病， 因为病人日常看照的重担会逐渐拖垮一个家庭。 更甚而这是一个遗传性退化性疾病。 活在恐惧中的，不只有病人自己， 连家人在照看的过程中也都随时担心下一个发病的会不会是自己。 身为医师要如何评断一个病人的病程严重度? SARA score量化了疾病的严重度。 医师与研究人员常使用 SARA（Scale for the Assessment and Rating of Ataxia，共济 失调评估与分级量表），评估动作协调障碍。它有八个项目，总分 0–40 分，分数越高 代表量表评估的共济失调越严重。 评估项目有以下 | 步态 | 0–8 | | 站立 | 0–6 | | 坐姿 | 0–4 | | 言语障碍 | 0–6 | | 手指追踪 | 0–4 | | 指鼻试验 | 0–4 | | 手部快速轮替动作 | 0–4 | | 跟膝胫试验 |下肢动作控制 | 0–4 | 但 SARA 只捕捉疾病的一部分。眼球运动、吞咽、呼吸、疲倦、睡眠、忧郁与照顾压力， 都没有各自的直接评分项目。 同样的总分，也可能来自不同的症状组合。因此，分数需要和患者的实际生活、其他检查 与追踪结果一起解读。 欧洲长期追踪中， SCA3 的 SARA 平均每年增加约 1.56 分， SCA6 约 0.80 分。 这是群体平均，每位患者的进展并不一定等速， 也不能把一分直接换算成固定月数或失能百分比。 对患者来说，分数的意义最终要回到生活： 还能否自己站起来、吃饭时需不需要帮忙、说出的话能否被理解。 现有的治疗，能帮助患者什麽？其实相当有限。 物理治疗，职能治疗，语言治疗与沟通工具，吞咽评估与营养照护，症状药物则是依个别 问题处理肌肉痉挛、疼痛、睡眠或情绪症状 「得了小脑萎缩症，还能活多久？」是很沉重的问题，也无法用一个数字回答。 以SCA3为例，一项巴西研究估计，从症状开始後的平均存活时间约 21 年； 2022 年另一项研究的模型估计约为 19.7 年。 在这漫长的岁月中，病人的失能需要看照可能就占了一大半时间。 目前世界为唯一一款有有效药物能够”延缓病程”的共计失调症就是弗里德赖希氏共济失 调（Friedreich ataxia，FA／FRDA）这是另一种遗传性共济失调。他和SCA的病理机转完 全不同，但同样会造成共济失调（ataxia)等类似的症状。 它常在儿童或青少年 期发病，除了走路、说话与吞咽，也可能影响心脏。FDA 估计，美国约每五万人中有一位 患者。 全美只有约莫5000名患者。 而该药物被大药厂以73亿美金收购，折合台币2300多亿。 显示共济失调疾病远远未被满足的治疗需求， 仅仅只是「延缓」疾病进展的药物价值就极为可观。 FA 本身的药物为omaveloxolone（Skyclarys）在美国获准用於 16 岁以上患者。 此药物主要疗效就是「延缓」疾病进程。 这款药物尚未等於同根治， 但它让共济失调疾病的治疗有了方向 ：针对共济失调特定病型研发的延缓病程药物，是可以走到临床使用，且有极高医疗价值 ！ 而仲恩的赛道则是小脑萎缩共济失调SCA3 + SCA6 仲恩开发的stemchymal干细胞药物则是用於延缓上述SCA的进展。 如果能把病情稳定下来，对患者意味着什麽？ 在患者经验报告中，减慢或停止恶化、保留当下的独立自主能力，无疑就是上天的恩赐。 对一个仍能自行如厕的病人，意味着可以继续保有一小段隐私和尊严。 对一个说话已经吃力的人，保留沟通能力，意味着还能亲口告诉家人自己的想法与感受。 对一个还能靠助行器行走的病人，可以继续走到巷口的7-11那种快乐真的是难以言喻。 患者对有效治疗的期待，就在这些具体的日常里。 即使无法让已失去的能力全部回来，只要一项治疗能经过可靠验证， 让重要的功能保留得更久，它就可能为患者和家人带来很大的改变。 这就是仲恩生医的价值-替小脑萎缩症患者那近在眼前的终点带来希望的曙光! 目前仲恩生医已经於日本台湾两地送出stemchymal的药物申请。 但市场尚未完全理解仲恩本身的价值。 即便这个月仲恩的涨幅不小，但其市值居然仅有约100亿台币。 但这也好理解，毕竟干细胞，SCA，共济失调，临床二期生技股 以上每个字词本身都有一定难度，而凑在一起，对於投资人来说更是让人摸不着头绪 。 下一篇开始会说明我对公司本身临床试验的解读 解释我为什麽会从去年12月开始就进场， 并且在接下来的9个月一有资金(薪水+保险定存到期)就立刻加码。 小弟我说到做到，成本拉开50%以上才PO文 恭喜有特别私讯询问标的且有赚到钱的各位。 我个人长线看多，一张不卖。 我认为後面还有肉。 各位可以回头去看我之前7/24文章，我在文中提到， "仁新後面还有肉，不要卖" 下面有个留言说 "都已经700了还有肉吗?" 现在仁新还原股价1600多，你觉得还有肉吗? ------------------------------------------------------------------- 但依然强烈建议，没有自己认真研究过，一律不建议跟单!!!生技股水很深啊！ 而仲恩为何会选在今天PO文， 因为小弟长期下来持续买了超过半年 终於在今天获利达到8位数里程碑。 回顾过去一年来的PO文，感触良多 一年前谁知道黄斑部病变，斯特格，RBP4，ABCA4是甚麽? 仁新和BLTE?? 大家听都没听过。 现在市场上谁不知道仁新。 再过半年或是三个月就会有各路专家给出仁新目标价了 届时达到里程碑，我再发最後一篇仁新文章 而仲恩现在就是一年前的仁新， SCA，共济失调，poly Q disease，间质干细胞，再生医疗法一样少有人看得懂。 但我同样相信半年後再回头看，一切又会不一样。 祝各位投资顺利! 有图有真相，这是我这9个月来的部分购物纪录和现阶段库存。 仁新大家都知道 就不遮了 https://i.mopix.cc/W4vNln.jpg https://i.mopix.cc/q8UO2q.jpg https://i.mopix.cc/eC0Ct9.jpg https://i.mopix.cc/TcOazg.jpg https://i.mopix.cc/XOaU3h.jpg https://i.mopix.cc/A6sIIY.jpg https://i.mopix.cc/ufvJP3.jpg --

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