作者pennyleo (今朝有酒今朝醉)
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标题Re: [标的] QURE 我严重怀疑被错杀
时间Fri Feb 27 13:04:27 2026
小弟昨晚太累了，所以没写完
先说一下为何推荐买进
表示我不是随便喊「无限多」「超级多」
qure它的疗法，是针对亨丁顿舞蹈症
这一种罕病，而且目前「无药可医」
fda要求三期时，都会希望做随机双盲对照组
但是罕病本身很难找病人，意思是很难找对照组，所以大部分是用单臂试验
单臂试验是指，我把我治疗的病患，各项数据和历史资料做比对
但是fda「很不喜欢」这样搞
因为如果大家都有样学样，以後谁来找成本高的对照组
而且qure，有个问题，就是他在评量标准上，没有办法用客观的方式
意思是没办法用核磁共振 超音波这类去检验 只能用医生问诊的方式
目前「中医」也是有类似但问题
但问题是qure之前的数据「很好」
但是败在这些环节
小弟觉得，如果这几天fda或其他媒体也没说，到底局长指的是哪一间，我觉得就慢慢卖掉
如果你问我，这票能不能长期投资
我跟你说「可以」
但是！ 但是！ 你要铁了心放三年以上
因为它是目前亨丁顿舞蹈症，唯一有潜力的疗法，意思是这是绝症
只要这段时间qure不断找新的病人做治疗，而且数据一样很好
fda「迟早」会受不了压力而放行
你如果问我，「我会不会买来放长线」
我直接跟你说，「我不会」
因为小弟几乎每天都要注意医疗股的风吹草动
太多标地，会分散我的注意力
我不喜欢这样
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1F：推 sdbb : 谢谢，可以尊称您药厂王2号吗 02/27 13:12
2F：→ speady : 三天没涨就要被骂了，还三年？！ 02/27 13:12
3F：→ sdbb : 三小时没涨就会被蛋雕 02/27 13:13
4F：推 abc12812 : 问题是这种病可以靠产前基因检测基本根绝 02/27 13:23
5F：→ abc12812 : 所以未来需要治疗的病人只会愈来愈少 02/27 13:24
6F：→ abc12812 : 营收要看它的技术能不能应用在其他神经疾病了 02/27 13:24
7F：推 skyswolf : 你都说很难找病人 他会涨的原因在哪? 02/27 13:36
8F：→ skyswolf : 还不如买减肥药厂 02/27 13:37
9F：→ ojh : 3年才会涨那怎麽不等2年11个月後再买 只要抱1个月 02/27 13:39
10F：推 lesbian5566T: 我愿称呼你为 - 药头 >.< 02/27 14:15
11F：推 zpf2005 : 感谢分享，该做长做短说的很清楚 02/27 14:18
12F：→ RedLover1009: 「迟早」？「受不了压力」？ 02/27 14:43
13F：→ RedLover1009: 罕病治疗药开发流程最近有大幅往前突破的趋势 02/27 14:48
14F：→ RedLover1009: 自然、科学、MIT科技评论唯一2025年同时上榜的罕病 02/27 14:49
15F：→ RedLover1009: 治疗科技突破，KJ 马尔杜恩案例，如果这模式继续推 02/27 14:50
16F：→ RedLover1009: 会造福很多罕病患者。产前基因检测也不是万能 02/27 14:51
17F：→ RedLover1009: 目前也有发展出基因剪刀可以修剪DNA，但站在自然演 02/27 14:51
18F：→ RedLover1009: 话立场，这样是好还是不好，是否造成更多不公？是否 02/27 14:52
19F：→ RedLover1009: 会导引人种趋同最後导致人类无法因应环境大幅剧变毁 02/27 14:53
20F：→ RedLover1009: 灭，都是问题。 02/27 14:53
21F：→ RedLover1009: 这种事，就是尽量缩短时间，但绝不会因压力导致通过 02/27 14:56
22F：推 dennis2030 : 整篇文 AI 臭味也太重了吧，谁讲话会疯狂用「」 02/27 14:59
23F：推 verdandy : 基因剪刀(限制酶)其实也是自然界来的 02/27 15:33
24F：→ pennyleo : 这真的是我自己写的啊，哪是什麽ai，我写字本来就 02/27 15:46
25F：→ pennyleo : 习惯这麽写了 02/27 15:46
26F：→ pennyleo : 药厂只要找曾经被他治疗过的病患，（前提是真的有 02/27 15:48
27F：→ pennyleo : 效），去fda大门吵，因为病患也想活下去，常常是因 02/27 15:48
28F：→ pennyleo : 为这样，就通过了 02/27 15:48
29F：→ RedLover1009: 那不是通过，是有限制试用，要有实际数据证实 02/27 15:53
30F：→ RedLover1009: 否则就会变成卖狗皮膏药，让病患花大钱买无谓希望 02/27 15:53
31F：→ RedLover1009: 难不成宣称喝达摩神水治癌症，去FDA吵就会认可？ 02/27 15:55
32F：→ RedLover1009: 真要大涨，就是前篇治GG太小的药如果成人也能使用 02/27 15:56
33F：→ RedLover1009: 类似这种突破，那才是真飞上无穷太空的股票 02/27 15:56
34F：→ RedLover1009: 类似这样的治疗实验计画，大型医疗机构都有的 02/27 15:59
35F：→ RedLover1009: 但诚实讲，成功率低，即使成功也几乎无利可图 02/27 16:00
36F：→ RedLover1009: 类似罗伦佐的油这种奇蹟，太少了，虽然我希望奇蹟变 02/27 16:01
37F：→ RedLover1009: 平凡事蹟，但路还是太远太远了 02/27 16:01
38F：推 giveUstars : 感谢增广见闻 02/27 16:06
39F：→ pennyleo : Red先生，我刚刚查了KJ 马尔杜恩案例，这极明显， 02/27 16:36
40F：→ pennyleo : 是顺便把病患当试验，因为无药可医，如果这个基因 02/27 16:36
41F：→ pennyleo : 编辑技术，也要能走进医院，前提是「也要通过fda」 02/27 16:36
42F：→ pennyleo : 的要求，光是在病患入组这个环节，就要搞很久，何 02/27 16:36
43F：→ pennyleo : 况还有後续。 02/27 16:36
44F：→ pennyleo : 有多少原先看起来很有潜力的疗法，最後翻在fda那关 02/27 16:39
45F：→ pennyleo : ，您应该知道 02/27 16:39
46F：→ pennyleo : 感觉有点跌，实在很抱歉，这几天算是有看对Ocul 但 02/27 22:33
47F：→ pennyleo : 看错qure ，实在极为抱歉 02/27 22:33
48F：→ RedLover1009: 通过fda是最低要求，这世界太多唬烂疗法跟吸绝症 02/28 04:13
49F：→ RedLover1009: 病人血骗钱的疗法。疗法要有数据，至少不伤身体 02/28 04:14
50F：→ RedLover1009: 各国都是如此。KJ案例至少已经推进一大步 02/28 04:15
51F：→ RedLover1009: 但还只是单一个案....天选幸运儿 02/28 04:16
52F：→ RedLover1009: 毕竟让GG长大让秃头长毛的要远比罕病要来得赚钱 02/28 04:17
53F：→ RedLover1009: 要药厂或机构研发罕病药，除非法令制度强制，否则 02/28 04:19
54F：→ RedLover1009: 太难了... 02/28 04:19
55F：→ RedLover1009: 要靠罕病药赚钱，真的有很大难度 02/28 04:20