王小棣 最近看到两帧旧照片，分别是一九四三年被徵召去神奈川造飞机的”台湾少年工”，以及 一九四四年，日本总督府动员的”学徒兵”。照片里十四、五岁的台湾囝仔，瘦削、专注 ，但乍看时会让人误以为是八、九岁的儿童，他们看起来比现在小学八九岁的学生还矮， 让人不禁有”啊?怎麽叫小孩子去打仗？”的讶异。半个世纪过去，许多家庭都有看着儿 子的一双大球鞋，为他身长日渐抽高，超越父、祖而默默欢喜的经验吧？『魔法阿妈』几 年前到美国参加影展时，许多身形高大的ABC在映演後跑来对我们表达兴奋之情，哗啦啦 的英文中，一定会有一句”…reminds me of my A-ma”！现代儿童营养好了，睡姿改变 了…，很多十四、五岁的孩子都比爸爸妈妈高了。经历过贫穷，战火，一代又一代为儿孙 打拼似乎都有了回报，但是进化可以完全归功於外在环境的进步吗？ 前次采访马偕医院小儿科林炫沛医师的时候他说，「人类这个物种，为求生存，基因会随 着环境的变化，不断地微调，因着这样神圣又奥妙的微调，受孕的胚胎平均有高达15%的 异常。之後或许流产，或许难产，或许堕胎…，异常的胚胎大约会有3%的存活，其中包括 各种的罕见疾病，如高雪氏症、尼曼匹克症…。」我们的社会，以往有人指称这些有异样 孩子的家庭前世如何如何，现今则在教育中鼓吹怜悯同情。林医师说，「很少人意识到这 3%的孩子和父母是在为全人类承担啊！…我们哪里有什麽资格怜悯他们，我们是应该感谢 他们啊。」「上帝可以换一个方法喔！祂也可以让全人类平均分担这3%的缺陷，你没有 汗腺，我没有鼻子…」 听完这席话，我为自己和所有好手好脚的人打了个冷颤。“何德何能啊?”我们所领受的 平凡生命原来是在一个这麽大的基因库里孕育的。散步，运动，享受美食…，最简单的幸 福现在看来也都变得深不可测，那以後我认识了更多罕病的朋友，常常为他们的担待深深 震憾。就以看来最和乐融融的巫以诺一家来说吧，巫爸爸在我们聊天问候的时候习以为常 地说：「昨天只睡了3个小时。最近以欣开始无法吞咽口水，晚上睡觉会呛到，我们都要 赶快起来帮她拍 (笑笑)」 巫妈妈：「以诺，讲话眼睛要看导演 」(以诺忍着笑抿抿嘴看我) 「老师说以诺最近和同学互动不好，我一定要提醒他要有礼貌…我昨天问他，为什麽会这 样呢？以诺说每天迟到迟到迟到，一点面子也没有…(不好意思地笑了笑)，因为姊姊最近 吞咽困难，吃早餐特别慢，我们又找不到离学校更近的房子，没办法先送以诺再回来接以 欣…。」 巫爸爸 ：「以欣以诺都需要老师特别的照护，我就想，我能为学校做点什麽呢？来种花 好了，我就下班就去种，松土、浇水…，现在校园里花都开了，校工都认识我了…。」 还有一些朋友不能像巫爸巫妈这样看来轻松。一位家住三楼，每天要非常吃力花半小时走 下三层楼梯去上班的肌萎症患者；以及到了青春期，却因为身形异常而愈趋寂寞，暴燥的 男孩，（他每两星期要上台北打一次针，病友说这几年没看他跟任何人讲过话）；靠着大 姊夫照顾的舞蹈症的弟弟妹妹，忽然发现姊夫中风了…。一向以为自己可以做很多事的我 ，最近常常觉得自己渺小，无能，并为之不安，不知道自己在生活中能做些什麽，才能对 得起罕病朋友们的担待呢?…，每天，每时，每刻，他们都在扛着这异常生命带来的折难 ，我该从何言谢呢? 我的朋友王墨林半年前发现得了摄护腺癌，上星期收到他一封信，信里提到两三个月前他 的母亲过世了…，「从得癌症到母亲过世，我真的深切觉悟到所谓『生命』就是盛纳一切 虚空的器皿…」就在我为他这个体悟闭上眼睛的时候，脑中浮现了少女以欣白里透红的委 婉一笑，还有以诺的大声质疑（他非常喜欢问为什麽），害羞不看人，ＮＧ就生气（可是 他很讲道理，只要说清楚哪里没做好，他就会叹一口气说「好吧」，就又笑着重来，但拍 完後他还是会总结说「明明拍得很好，就是导演不配合」），还有他为了存钱帮助非洲小 孩在楼梯间扫地…，还有巫爸爸及巫妈妈的乐观幽默，和他们的操劳，祈祷…，我想我应 该找一个适当的时间，跟那位朋友说，这可是我们担待不起的虚空啊！ 在新闻里看到印度这个国家，有那种把一些先天异常的大人小孩敬为神明来膜拜的习俗， 鲜花、鲜果诚敬地供奉，四时不断。我不知道那算不算是一种古老文明的智慧，但是我们 真的应该学习感谢！学校里，社会上，都应该教导大家认识这些罕病朋友的承担，让每个 人从小就懂得为别人的承担和自己的生命心生敬畏与感谢。如果有一天学校小朋友都会主 动跑上来问以诺为什麽迟到了，热情地叽叽喳喳地，爱护以诺、以欣，像爱护赐予自己生 命的阿公阿妈一样…，让进化不再沉默，那该有多好啊?! 感谢你们非比寻常的温暖与坚强，以欣、以诺、巫爸、巫妈，你们辛苦了!!! （本文为《一生罕见的幸福》一书推荐序，张老师文化公司2009年9月再版） --

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