http://www.appledaily.com.tw/appledaily/article/headline/20150331/36467246/ 钢铁爸爸 推早老儿路跑 「陪你和时间赛跑 多留一些回忆」 【高堂尧、曾雪蒨╱南投报导】「想把握时间，让瑞瑞像正常孩子一样快乐！」新竹市工 程师吕俊良的儿子「瑞瑞」罹患罕病「类早老症」，无法行走，他为让孩子能欣赏各地美 景，四年前开始用推车推着瑞瑞到处参加马拉松赛，至今已参与过三十七次路跑活动，有 如电影《带一片风景走》的父子版，感动许多民众，称吕男为「钢铁老爸」。 前天在南投举行的「八卦山台地马拉松赛」，吕俊良（四十三岁）以加装遮阳棚、软垫的 推车，推着身躯瘦小的儿子吕浤瑞（八岁），吕爸爸胸前贴着「瑞瑞跟爸爸」名牌，与近 四千名跑友一同起跑。小孩加上推车重二十七公斤，吕俊良跑来脸不红气不喘，以二小时 三十六分跑完半马（二十一公里），令许多选手和观赛者惊呼：「爸爸推着可爱小baby一 起跑，好厉害！」 《带一片风景走》翻版 电影《带一片风景走》描述一中年妇女得小脑萎缩症，先生推轮椅带她步行环岛。而推罕 病儿路跑的吕俊良说，瑞瑞一岁才会坐，下半身瘫软无力、会说的话没两句，一年多前经 台大医院确诊为罕病「类早老症」。「刚开始根本无法接受。」後来慢慢振作，体认需要 更强壮的体魄，才能好好照顾儿子，便开始练习长跑，一年後把大女儿、瑞瑞都带出来跑 步。 吕俊良表示，跑步能帮助瑞瑞复健，也能学习面对人群，每次参加路跑，瑞瑞都会兴奋地 说：「跑步！跑步！」现在瑞瑞身高有九十二公分、体重十公斤。他表示，无论他们父子 俩缘分最後到哪里，他都想跟儿子说：「爸爸陪你一起和时间赛跑，多留一些我们的快乐 回忆！」所以「能跑在瑞瑞身旁，真是光荣！」 发展迟缓尚无药可医 台中荣总遗传医学科医师柯瑜媛说：「吕爸爸把握有限时间，多陪伴孩子，让孩子这一生 留下很美的回忆，真的很棒，很让人感动。」中国医药大学儿童医院遗传科主任王仲兴指 出，类早老症是相当罕见的隐性遗传疾病，因为修复ＤＮＡ基因变异，出生後长不高，合 并语言、视力、智力等发展迟缓症状，尚无药可医。 病友会定期交流打气 罕见疾病基金会副执行长陈冠如说，基金会服务的「类早老症」病友不到二十人，面对孩 子一天天快速退化，基金会定期让家属聚会，交流照顾经验，打气加油，鼓励他们把握与 孩子相处的有限时光。 父子小档案 ◆父 吕俊良 43岁 ◎经历：竹科旺宏电子公司半导体工程师 ◎跑龄：4年 ◎参赛队名：瑞瑞跟爸爸 ◎路跑次数：37次（今年1月父子在南投参加全马，其余多为半马） ◆子 吕浤瑞（瑞瑞）8岁 ◎经历：出生即罹患罕病类早老症，目前就读新竹特教小学 注：半马约21公里、全马约42公里 资料来源：吕俊良 类早老症小档案 ◎病因：DNA修复基因变异，使人体器官迅速退化衰老 ◎英文病名：Hutchinson-Gilford Progeria syndrome ◎病发时期：3岁以下 ◎寿命：平均年龄13岁以下 ◎症状：长不高，智力、语言、听力、运动神经发展迟缓，易白内障 ◎外观：眼眶凹陷、皮肤薄、皮肤皱、毛发稀疏、长不高 ◎治疗：仅能注射生长激素帮助长高，但无助延缓衰老；目前尚无法有效治疗，部分治疗 方式仍停留在动物试验阶段 资料来源：中国医药大学儿童医院遗传科主任王仲兴 -- 有洋葱 --> 「陪你和时间赛跑 多留一些回忆」 --

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