我最近跟朋友去看了一部女性影展的电影，名字叫做"博浪"。 蛮有趣的，主要是在探讨小脑萎缩症的病人在最後面对人生时最後的态度， 故事中的女主角是个市议员，她的大儿子非常喜欢冲浪， 最後在出版完"病中日记"以後，就跟母亲要求协助自杀， 多吃了安眠药，死在他最爱的海上 而他母亲最後被以加工自杀罪判刑，。 但更悲惨的一点是，狱中时，他的二儿子也得了这个病，因为罹患机率是50%。 我想起我以前在阳明大学的时候，每年都会举办的医学营， 我那时候曾经参与两届营队，其中有一门课叫做是"认识罕见疾病"， 我们会请罕见疾病基金会的成员来跟我们分享这些疾病的基本常识。 那时我也不以为意。 但是随着我年纪稍长，大概就是这个时刻，曾祖母与祖父相继过世， 在医院的癌症中心与加护病房的实习， 我慢慢可以体会到那种人伦无常的感觉，以及罹病家属的辛酸。 整部片子赚人热泪，片中许多感人的片段让我跟我朋友潸然泪下， 但是最重要的，是那些小脑萎缩基金会的成员们也有观赏这部影片， 最後与导演座谈，第一个拿起麦克风的人，就是理事长， 他的四个兄弟姊妹全部中奖，长姊如母，她便辛苦的照顾他们。 边涕泪边哽咽的道出这几十年来的辛酸。另外一位则是副理事长， 他说他最害怕的，就是这些小脑萎缩症病患寻求自杀。 我突然想到安乐死。 不知怎的，我想到我以前在磁振造影室的一个case。 病人是从加护病房过来的，只要离开病房，有生命危险的机率就很大， 所以我和专科护理师形影不离，从他离开造影室开始就护送这位病人上去， 但是他的母亲却说，如果他可以走就让他走吧，十几年了，她也撑不下去了。 我想，最後我还是很难体会这些需要长期照顾病患的家属有怎样的心情， 他们可能希望病人死，自己可以早点解脱，或是像那位副理事长说的， 他最害怕病人有轻生念头。 小脑萎缩症会造成平衡、语言、反应中枢失调， 但是他的意识是清楚的，他可以听到你说得一字一句，也有感情知觉， 他没办法说出口，全身布满侵入性的医疗管线，终其一生在床上度过。 电影中的男主角因为害怕自己的"生命剩余价值尽失"， 在他还可以稍微自由活动的时候，要求他母亲替他完成加工自杀。 虽然是电影，但是这样的安排还是赚了我不少眼泪。。 是不是终究有一些事情，在法律上永远是无法解决的难题？ 我当初是认为法律是一向非常有用的工具，所以才投身进这个世界， 但是显然的，我们的法律太过保守（大家说的：法律是道德的最底线） 一方面我们信仰法律的秩序，却又因为人常伦理与规范的冲突而感动， 终究不能圆满，才是法律的真实面貌。 --

※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc) ◆ From: 140.112.218.128 ※ 编辑: shardphoenix 来自: 140.112.218.128 (11/05 01:55) ※ 编辑: shardphoenix 来自: 140.112.218.78 (01/20 18:51)