【报导者专题：好死，好难？】我们延长的到底是生命，还是痛苦？ ──专访瑞士协助自杀组织 报导者2017年4月25日 Yahoo奇摩取得非营利网路媒体《报导者》独家授权，同步刊登「好死， 好难」专题，透过报导，一起检视这段充满眼泪的岁月，带您一窥台湾 人生命最後一哩路的真实困境。 文／赖子歆 共同采访／郑涵文 照片／DIGNITAS提供 2015年夏天，台湾出现第一名在瑞士「尊严」组织协助下结束生命的案例。 他生於1945年的台北，拥有工程科系大学学历，因为工作而频繁往来各国， 2014年年底成为「尊严」的会员时，他已罹患结肠癌，癌细胞转移至肺、肝 、骨头。历经几轮化疗後，他接受安宁照护，直到2015年8月，他再也无法忍 受痛苦，决意结束生命，在家人的陪伴下至瑞士接受「尊严」协助，自行为人 生画下句点??。 座落在阿尔卑斯山环绕之地的非营利组织「尊严」，全名是 DIGNITAS – To live with dignity – To die with dignity，由人权律师莫奈利 （Ludwig A. Minelli）在1998年创立，目标是彻底履行瑞士模式——在人们 活着和临终时，均尊重选择自由、自我决定和个人责任，而「尊严」也以会员 制的方式，对外国人开放（注1）。不少人为了减缓痛苦，选择以「自杀旅行」 的方式，到「尊严」求助。 目前，「尊严」约有20名兼职员工，全职的董事会成员有3人，除了创办人莫奈 利外，还有路雷（Silvan Luley）和马汀诺（Sandra Martino），是核心管 理者；目前「尊严」有来自84个国家的7,700名会员，其中7名是台湾人。 《报导者》经过三个多月时间的约访，终於在4月越洋视讯专访Dignitas董 事路雷。今年47岁的「尊严」董事路雷告诉我们，7名台湾会员中有2名曾询 问「协助／陪伴自杀」（Assisted / Accompanied Suicide）的服务，但未 进一步完成程序，也就是还没有得到「临时绿灯」（provisional green light），连取得协助自杀服务的第一步都尚未完成（注2）。 很多人误以为去到「尊严」，他们会说服和鼓励人们结束生命，但其实会员中 真正由他们完成协助自杀的个案，只有3%。外人不知道的是，「尊严」花了更 多时间，防止绝望的人独自用可怕的方式离世，让受苦的人在走入死亡前，能 得到专业医疗协助，知道还有其他的路可走。 以下是「尊严」董事路雷接受《报导者》专访内容，以第一人称表述： 我成长在一个看待死与生同样自然的家庭，在贸易公司当3年学徒、念完经 济後，便到跨国工业用品公司上班。30岁那年，不知怎的，我再也无法承 受当代经济体制的极端贪婪、疯狂追求股东利益，於是辞职然後出走各国 。回到瑞士後，我决心投身於非营利的人权相关领域，辗转来到「尊严」 ，一待便是13年。 我在「尊严」13年来，印象最深刻的协助自杀案例是一名来自以色列的女 士。记得同事说，这名女士信仰犹太教，陪着她一起来瑞士的家人多达三 、四十人，他们在她的床榻四周点满白色蜡烛，唱着家乡的希伯来歌曲， 用烛光和歌声，伴她走完人生最後一程。 那画面非常美丽。那美丽在於整个家族对她展现无比的爱与支持，这份爱 与支持一路伴随她直到最後。能在我们所爱的人陪伴支持下完成生命最後 一节，我觉得这是善终最重要的事。 虽然「尊严」的确提供会员如前述的协助自杀服务，但实际上，只有3%的 会员最後会在我们与外部医生的协助下，自主结束生命。 多数人不知道自己仍有选择 多年来，这3%的人基本上都承受着极大痛苦，大部分要不是罹癌，要不就 是神经系统疾病患者，譬如俗称渐冻人的运动神经元疾病患者，或是亨汀 顿氏舞蹈症、帕金森氏患者等。这两大族群之外的少数几位，可能是因为 重大意外或其他原因，造成四肢永久麻痹或是严重瘫痪。 会选择使用我们服务的癌症病人，虽然知道可以利用安宁缓和医疗，接受 深层镇静，但是他们想在意识清楚下，自行结束苦痛。神经系统疾病患者 和其他少数人，则是出於不愿意让自己清醒的意识困在一个再也无法正常 运作的身体里，事事仰赖他人，生活没有品质也没有尊严。 但其实，多数人不管是透过电话还是email找上门来时，都代表他们遇到健 康问题或是生活危机，一时之间走投无路，而我们接下来做的就是提供他 们选项，告诉他们，其实你还有其他选择，可以跟哪些专家或团体谈谈看 怎麽做，协助他们。 很多人一听到还有这个或那个选项，肩头上的压力顿时就会减轻不少，对 未来的恐惧也会淡很多，便可以继续过下去，重新找回生活的喜悦和品质 。从这个角度来看，其实我的工作最主要的部分是关於生命本身，包括如 何去形塑生命直到最後一刻，当然也涵盖了死亡。 我的亲朋好友并不觉得我在做的事情很奇怪，毕竟帮助人们生命的终点不 要走得那麽苦，并没有错。我想这也跟瑞士或是欧洲看待生命的哲学有关 。很多调查显示，多数瑞士和欧洲其他国家的人，都支持不管是在人生中 还是生命终点都要有选择。 社会发展到今日，我相信不管是台湾人还是瑞士人，都越来越有自觉，重 视个体的自由选择权利，喜欢为自己的人生做选择，从选择念什麽科系到 做什麽工作、跟谁在一起、生几个孩子、住在哪里等，大家都希望依照自 己的观点和偏好做决定。 从另外一个层次来看，在现代发达的工业国家，拜医疗卫生和科技、教育 等种种进步，大幅提升了我们的预期寿命。以瑞士来说，过去100年来， 预期寿命足足增加了两倍，从40岁变成80岁。这很棒，我想，要是可以享 受生活直到最後一刻，任谁都想要长命百岁。 但问题来了，现在医疗科技已经发达到即使大限已到，还是可以让你活着 。那人们自然会开始问：这样活着真的是我要的吗？靠医疗措施延长的这 段时间，对我个人来说是好的、有意义的、有价值的吗？我们延长的到底 是生命，还是痛苦？除了「赖活」，我难道不可以选择「好死」吗？ 临终教育的不足 在高龄社会，所有人都需要学习临终议题，包括医疗专业人员、政治人物 和一般民众。但可惜的是，很多瑞士医生在学校根本没学到，反而透过联 络我们来学。 很多来电要我们协助死亡的病人，当我们问他有没有跟医生讨论缓和医疗 或是持续性深层镇静、知不知道自己的病人权益、有没有预立医疗指示的 表格等等，他们会回：「那是什麽？」或是「我的医生跟我说，缓和医疗 只有临终前3天可以用，我觉得太晚了」，事实上缓和医疗可以提早介入， 而且还有很多其他事可做。 所以我觉得还是回归到教育问题。虽然近20年来，瑞士的安宁缓和医疗在 我们或其他组织的刺激下已有进步，我们到处演讲、诉讼、参与立法谘询 ，跟医生、研究人员或学生聊，近来几乎所有使用我们服务的病人，都接 受了缓和医疗照护，社会也开始讨论生命品质和临终议题，包括预立医疗 照护计画、预立医疗决定或是器官捐赠、指定医疗代理人等。但就整体临 终教育的普及程度来说，显然进步的空间还很大。 在我看来，安宁缓和医疗和协助自杀是不冲突的双轨，病人可以依据自己 的健康变化，决定走哪一条路。不过有些缓和医疗的专家会认为，缓和医 疗就可以解决所有问题，不需要协助自杀，这我就不以为然，因为这不是 真的，而且有没有解决到问题要由病人判断，而非医生。（阅读全文） 注1：若想成为「尊严」会员，得填写申请表格并缴交会费80元瑞士法郎 (以下简称瑞郎)（约新台币2,400元）和注册费200元瑞郎（约新台币6,000 元）。「尊严」董事路雷解释，大部分会员是出於支持或是为未来买份保 险的想法，使用协助自杀的会员人数仅占3%。 欲使用「协助／陪伴自杀」服务，前提是「尊严」会员，并且需要准备相 关医疗文件，经审核通过、接受瑞士医生（与「尊严」合作的外部医生） 谘询等重重关卡，每个步骤均有其须缴交的款项，总额从7,000瑞郎（约 新台币21万3千元，含准备费用、医生谘询费用、执行费用等，但不含政 府单位登记及丧葬费）到1万零500瑞郎不等的费用（约新台币32万元，含 准备费用、医生谘询费用、执行费用、政府单位登记及丧葬费）。 若缴交不起执行款项，则可申请减免或免费服务。路雷解释，「尊严」身 为社会非营利组织，执行款项收费概念接近「富人税」，有能力的人就多 付出一些给「尊严」，好让「尊严」可以提供帮助给没能力但有需要的人 。另外，尊严曾在2008年几乎破产，之後才再资源挹注下重新开始，目前 每年收支刚好平衡，财务状况算稳定。（参考资料：尊严网站） 注2：申请「临时绿灯」的前提是：「尊严」的会员、心智健全、可自行服 药或按下点滴开关。此外，要取得瑞士医生开致死药物处方并取得药物， 还须满足以下任一条件：处於疾病末期、难以忍受的失能、无法忍受与控制 的疼痛。 前项条件俱足後，必须递交意愿书、病史、自传等相关文件，并 经「尊严」和外部合作的瑞士医生评估後，才能取得「临时绿灯」。 不过，究竟要不要使用此服务，将取决於该会员和医生的最终谘询结果。 到目前为止，收到绿灯的人当中，有7成都未曾再联络「尊严」，只有13% 会预约协助自杀。真正执行的个案占所有会员的3%。 （资料来源：尊严网站） --

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