作者funkymor (我只有上班时间才能上网)
看板Ptt-Charity
标题花莲禅光育幼院
时间Mon Jun 19 10:39:51 2006
不晓得有多少人看到这则报导
昨天TVBS的一步一脚印看台湾报导台湾罕见疾病
正巧我看到的那部分正在花莲禅光育幼院，
育幼院内也有一个罕见疾病的小男孩，他是泡泡龙
泡泡龙跟鱼鳞癣很像，但是泡泡龙是会不停的长水泡，水泡再破掉…
不只是脱皮而已，会很痒还会有血水，没有照顾好的话会烂会臭。
那个小男孩九个月大就被送进育幼院，报导中他现在已经国一。
我对这间育幼院很有印象，
爬爬文发现查证纪录只有一则，而且也没有列入"已查证"中!
好吧~其实是因为看到泡泡龙所以更希望大家能帮助"禅光"
而且如果有人知道它的捐款帐号也请跟我说喔!
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