作者meimeiamy ()
看板Podcast
标题Fw: [发问] 因为自己来日无多，开podcast不知适不适合？
时间Sat Nov 28 17:42:41 2020
转录说明：因为自己只做过初阶影视
手边设备主要是vlog为主的东西
想请问关於器材是否要新采用与主题引申的内容建议。
如下所述，我是渐冻人
所剩时日为三至五年
我希望能在「还能说话，还能写字」以前
尽量去留下我想留在这个浮生的记忆与思绪
文字与话语，比起肢体移动来说，是渐冻人最重要需要去珍惜与利用的表达项目
因为渐冻人会渐渐丧失透过这样「去表达与留下」的能力
而活着是靠着意志力。
这些东西，就让想保有的人去保有
因为在我的观念里，你只要能想起一个人事物，那他就永远活着
反之就是永远死亡
死亡，只是去不同的时空冒险
生死，只是相隔不同的时空
只是它们之间沟通要用比较不同的方式，比较不方便而已
目前想得到的内容，大概就是生命的一些所感
内容可以很广阔，聊日常什麽的都可以
或者聊自己的嗜好像是摄影、旅游、车子
还有一些人生观的体悟
特别是我想对大家表达，人面对死亡的恐惧或是能否接受或放下等等的课题
不管是死亡或者一段关系的终结（不管是人对人，或是人对一个地方/事情都是）
要用什麽样的方式，「渐渐」去「放下」
或者用另一种「记得」它，那他就永远活着/没有改变
成就一个生命中虽然是缺憾但最美好的样貌
====
以上
不好意思讲了很多
总之想听版友们的意见
感谢。
※ [本文转录自 prozac 看板 #1Vl-8zn9 ]
作者: meimeiamy () 看板: prozac
标题: [闲聊] 来日无多的话该开podcast分享纪录吗
时间: Fri Nov 27 01:13:31 2020
先提要：我是渐冻人，目前再次采检中
虽然台大结果还没出来
但是我自己是有心理准备只能再活三～五年
（多的岁数当赚到，或是靠意志力活）
加上自己有精神官能症（进行式）
这段过程中，我增加并整理对很多心理层面上的自我见解
目前在想要不要开podcast，透过说一些话讲一些事来记录每天与把我所能留住的留下来
手边有一些相关器材（以前做影视时留下的）
因为对渐冻人来说，最珍贵的不是能走、能动
而是说话，渐冻人是会慢慢「不能说话」的。
当然能走能动的时光也要被珍惜，但是渐冻人最要珍惜的是自己的声音。
自己的想法是
只要你能想得到、听得到、看得到一个人的事物，就算是想法也好
那他在你的人生中就是活着的
反之，如果你永远不会去想，那就是死的
生死郁乐，只是互相在不同的宇宙与时空
但是活着与否，取决於你有没有做「想」这件事
我不会鼓励主动寻求死亡
但是我要说的是，死亡「或许」只是换到另一个时空
而思念与想起心中的那个人事物
那他就在，他就活着，哪里也不去，只是换了个形式
不知道大家觉得用这样去记录自己生命的方式如何？
--
※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 1.161.15.127 (台湾)
※ 文章网址: https://webptt.com/cn.aspx?n=bbs/prozac/M.1606410813.A.C49.html
1F：推 carlchang: ALS这麽年轻发病的比较少… 11/27 10:22
2F：→ carlchang: 你有做肌电图(EMG)吗？ 11/27 10:22
三总有做初步的检查，有包含在内
肌肉抽动无力发生的时候
起初以为是缺摄取元素之类的，但抽血检查结果没什麽问题
後来想说照区域的CT MRI看看有没有可能是严重些的肿瘤（脑瘤、神经瘤）导致
但也是没看出什麽端倪
直到做了EMG才发现有这状况
二检地方医院比较简单一点
现在就等三检台大了，台大最完全但也耗时最久（等结果）
3F：推 littlewren: 只要你觉得舒服/方便的形式都可以 11/27 10:40
4F：推 Lanternfishs: 我觉得很好 尤其类似情况的一定很有共鸣 11/27 12:08
5F：推 Justaziro: 会让自己有成就感的都好 我或许会到好了才後悔自己什 11/27 12:29
6F：→ Justaziro: 麽都没留下 11/27 12:29
7F：推 voirvoila: 很棒呀 但记得自己也要留一份喔 以免平台没了资料也就 11/27 12:47
8F：→ voirvoila: 跟着不见了 11/27 12:47
※ 编辑: meimeiamy (1.161.15.127 台湾), 11/27/2020 15:30:04
BTW我同时也是精神官能症患者，有失眠的问题
自己是有一个亲身体会的建议：
宁肯吃FM2也不要吃史蒂诺斯
梦游还是其次，最重要的是「失忆」这个副作用
在我身上很严重
我认为对一个想要记得事情的活人，小史是绝对不可以吃的
更何况他有很重的成瘾性
※ 编辑: meimeiamy (1.161.15.127 台湾), 11/27/2020 17:06:19
9F：推 hereiam1022: 你这篇文 让人很想珍藏&分享 11/27 21:47
10F：推 carlchang: 辛苦了…这还蛮煎熬的过程 11/27 23:45
对渐冻人来说最重要的是「自己的声音」
能走能动说句现实的，是其次
能留下自己的声音或文字，是一件很重要的事
至少在我们共处浮生的这个时空宇宙，这是其中一个留存讯息与记忆的方式
如果你记得对方，那他就永远活着。
※ 编辑: meimeiamy (1.161.15.127 台湾), 11/28/2020 17:27:52
※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc)
※ 转录者: meimeiamy (1.161.15.127 台湾), 11/28/2020 17:42:41
※ 编辑: meimeiamy (1.161.15.127 台湾), 11/28/2020 17:54:26
12F：→ meimeiamy: 当然我也会先参照一下现今的podcast生态如何，我姐有推 11/28 18:02
13F：→ meimeiamy: 一些要我去听（不过她不知道我得这麽严重的病） 11/28 18:02
14F：推 jonathan7988: 加油! 11/30 09:56
15F：推 FBMaster: 就直接做下去吧，让自己没有遗憾 11/30 21:43
16F：推 andy4961: 做看看就对了，加油！ 12/01 00:46
17F：推 MarsCrp1: 一起留下属於自己的话语与足迹吧！想当初我也是在绝望的 12/02 00:29
18F：→ MarsCrp1: 状况下想留下点什麽才开始做podcast 如今则因为制作的过 12/02 00:29
19F：→ MarsCrp1: 程感觉到踏实感而逐步支撑起自己 期待你的作品！ 12/02 00:29
20F：推 punisle: 请务必开！ 03/04 12:53