研究名称：体验失调：自律神经失调患者的疾病叙事与医疗理解 研究说明： 研究参与者您好：我是国立阳明大学科技与社会研究所教授陈嘉新，也是这个研究计画的 主持人，想邀请您参加「体验失调：自律神经失调患者的疾病叙事与医疗理解」研究计画 。此项计画是由国家科学与技术委员会所资助，因自律神经失调近年来成为相当常见的疾 病状况，故我们想要了解这个状况的患者观点，包括生病的体验以及对於医疗知识的理解 。 因此我们诚挚邀请符合 （一、患者组）法定成年人且自我诊断或者经医师确认为自律神经失调者； （二、非患者组）法定成年人且生活、工作或专业与自律神经失调相关之参与者 加入研究。研究将安排您进行研究访谈，请您说说疾病经验、求助历程、对医疗知识的理 解，或者请您谈谈自己的工作、生活与专业如何跟自律神经失调相关。 每次访谈约一至两个小时，可以面对面或者视讯进行。 研究中可能有极低机率发生心里不舒服的风险或副作用。若有这种情形，我们将帮您寻求 协助。研究进行中与结束後所蒐集之资料或检体我们将以电子档形式保存在随身硬碟，研 究结束後保存十年即消磁後销毁。计画主持人将依法把任何可辨识您的身分之纪录与您的 个人隐私资料视为机密来处理，不会公开。将来发表研究结果时，您的身份仍将保密。本 研究结果并无特殊商业利益，但研究发现可能有助於未来医病关系与治疗品质，您可自由 决定是否参与研究，过程中您不须要任何理由，随时可停止或拒绝进行。 本研究将在访谈结束时，提供300元的超商礼券做为赠礼，您日後若退出也无须退还。如 果您在研究过程中，对於参与者权利有意见、怀疑或因参与研究而受害时，可与国立阳明 交通大学人体研究伦理审查委员会联络请求谘询，联络电话：(审查会A) 02-28239753/ Email：[email protected] (审查会B) 03-5712121 转53270/Email：[email protected] 联络方式： 国立阳明交通大学科技与社会研究所 计画联络人陈嘉新 连络电话：02-28267183 联络用电子邮件：[email protected] 其他说明：研究说明书暨招募广告： https://drive.google.com/file/d/1elbE6mAqkKXk-xw1u_v1WPN9AGGViVsL/view?usp=sharing --

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