※ [本文转录自 NTHU_LST_93A 看板] 作者: demonhom (狸猫) 看板: NTHU_LST_93A 标题: [新闻] 国科会：绝不贸然采集血液 时间: Mon Jan 23 09:19:34 2006 李宗佑、黄庭郁、江昭青／台北报导「台湾生物基因资料库」计画引发人权和研究伦理质 疑，国科会副主委廖俊臣上周六紧急邀集各单位会商，他表示，在我国未建立ＥＬＳＩ（ 伦理、法律与社会影响）治理架构，以及研究计画未经ＩＲＢ（医学研究伦理委员会）审 查之前，不会贸然执行血液样本采集。但他也强调，外界对该计画内容和执行现况的认知 与事实可能有相当差距。 卫生署副署长陈再晋说，「基因体资料库」建置已设有「伦理法律社会冲击应用研讨」内 控机制，一定会谨慎为之。 国科会科学发展处长锺邦柱指出，Taiwan Biobank研究计画由国科会从「基因体医学国家 型科技计画」提拨二千一百余万元，补助中研院生医所进行可行性研究後，针对ＥＬＳＩ 相关法规、民众意愿和权利，以及ＩＲＢ等提出具体建议报告。国科会明确要求计画执行 过程资讯应该公开透明，尤其血液采集一定要让当事人了解用途，让民众因不了解而害怕 、反对。 长期关心基因研究的学者认为，基因资料库牵涉「福祉」与「公平正义」问题，须以「公 众信赖」为主导设计的最高指导原则，并应建立民众共识。中研院似乎敏感度不足、对外 沟通有待加强，目前还没准备好。 国科会ＥＬＳＩ成员之一政大哲学系主任戴华指出，个人基因资料若要有研究意义，必须 能与民众健康变化、居住环境做连结，研究者须长期追踪民众病史及户籍资料。基因资料 无法真正「匿名」，顶多只能将个人基因编码，这些资料的保存及使用过程须极为严谨。 中原大学财经法律系教授雷文玫指出，基因研究成果之一，可能会找出某一族群疾病的机 转，会造成「烙印」效果，参与研究的民众会不会因捐血反造成该属族群被贴上标签？民 众能否接受此一结果？都须充分尊重，「同意书」须详载相关事项，研究人员也须费时说 明。 学者普遍认为，中研院的态度不够开放，但台权会部分质疑实为误解，也显示该计画不够 透明。台北大学法律系教授刘宏恩批评，中研院前次在「超级对照组」计画民众抽血时， 虽曾寄说明书，第一段就强调为「免费健检」，此举极易转移受访者注意力，无法深入关 心可能涉及的隐私等问题。 --

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