※ [本文转录自 Gossiping 看板 #1YxEPGge ] 作者: botnet (反甲连-宣传长) 看板: Gossiping 标题: [新闻] 「得猴痘还搭地铁」被拍视频上网 神经纤 时间: Fri Aug 5 17:43:42 2022 世界新闻网 记者 胡玉立 「得猴痘还搭地铁」被拍视频上网 神经纤维瘤怒遭误解 住在纽约市布鲁克林的33岁女子莉莉·西蒙(Lilly Simon)自幼患有「一型神经纤维瘤」(neu rofibromatosis type 1)，这种遗传疾病会让患者神经末梢长出小瘤；她7月下旬搭地铁上下 班，一名抖音(TikTok)用户偷偷拍下她，放上平台，还附了一个猴子表情符号和问号，似乎 在说她「得了猴痘还搭地铁」。短片在网路疯传并引来各种评论，最後逼得西蒙挺身而出， 为厘清自己的病痛战斗。 影片中，西蒙戴口罩、穿短裤T恤坐在车上看手机，显然不知道有人在拍她。录影者放大了西 蒙的手臂、腿和脚踝皮肤上的凸起肿块。几天後，西蒙的姊打电话给她提到朋友看到影片。 西蒙说：「这个消息让我好像被一大落砖头打中」。 西蒙说，小时候曾有人叫她「麻风病人」，小学同学还开玩笑说她得了天花。随着最近猴痘 病例激增，西蒙明白，自己很难不被人误认为罹患猴痘。 猴痘常见症状是患者长出皮疹并感到疼痛，皮疹会变成凸起脓疱，最後结痂脱落，病毒会传 播。但专家说，大多数感染猴痘的人虽长出脓疱，但可能只有一处或局部长在生殖器上。 西蒙现职是专案经理，从小就因病碰过不少刻薄的人，但这回西蒙决定：「我不能就这样算 了，我要挺身而出」。她决定「拼接」原始影片做出回应，现身萤幕讲述自己的故事放到抖 音上；如今，这段拼接影片点阅已逾百万。 西蒙在影片中说：「肿瘤是良性的，它们遍布我全身皮肤，带给我很多身体和心理的并发症 。」西蒙向纽约时报表示，她八岁确诊一型神经纤维瘤，接受多次手术，目前这种病还没有 治癒之道；但它不具有传染性。西蒙需定期看医生；她的并发症包括脊柱侧弯、耳内长出肿 瘤影响听力等。 西蒙说：「与一般民众互动让我出现某种焦虑、抑郁和一点点创伤後症候群。这次事件绝对 没有帮助。」但她也在抖音中说：「我不会让任何人翻转我为应付这些状况而长年忍受的治 疗与复元」。 拍下她肿瘤的那段原始抖音影片已被删除，但原始影片未删除前，积累了大量观看次数，很 多人留下评论，从真诚的关注到言语暴力威胁不等。 哥伦比亚大学社会医学科学博士生、哈佛性别科学实验室研究员博尔萨(Alexander Borsa)说 ：「由於社会污名化、排斥、对患者性生活或亲密接触的假设，许多人害怕自己与猴痘扯上 关系」。 不过，西蒙的回应影片持续受到高度关注，让她收到许多陌生人鼓励，还有很多人表示，他 们也得了一型神经纤维瘤，因此西蒙或多或少觉得自己不再孤单。 https://bit.ly/3P5c4MS 猴痘害人被误会了 造孽啊！ --

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