我从小就一直是驼背 (没有到拱起来这麽夸张，但只要不挺胸就看得出来) 家人也都有让我去贴墙，想办法把矫正过来， 但每次我都坚持不到五分钟就开始全身发抖， 痛苦不堪，甚至後来只要叫我贴墙我就发脾气 不然就是找藉口不做，於是家人也管不动我， 只说以後找不到老公就自己负责 (大家观念还是存在姿态美丑会影响一个人的看法)。 期间我也没有多在意，只是肩膀越来越斜， 所以都会穿有领子的衣服或是大件外套遮一下， 虽然也有因为这样被同学、朋友嘲笑过，我总是笑笑带过 也有感到自卑的时候，但总是过得去。 一直到大二那一年跳啦啦队时， 有许多动作都必须要举手成45%的姿势hold住， 做青春洋溢状的样子。那时候才发现我手无力举高，要hold住更是困难 对我来说啦啦队的抛、接，都还比这个要我举手容易。 那时候因为高二有出过一次重大车祸，加上我有驼背， 觉得应该是这些原因造成的。 於是我开始寻找中医推拿治疗，希望能改善这个问题。 在中医治疗过程中，肩膀、手、颈部都有舒缓。 状况有改善，复健也有让身体轻松许多， 但在跳啦啦队还是有同样问题，手一样举不起来 最後比赛过程中是咬牙撑住跳完的。 虽然顺利完成比赛，却也开启了我漫长看诊和复健之旅。 不断在 中医→民间师傅推拿→西医→中医→民间师傅推拿→西医间循环。 分享一下看诊过程和费用。 中医看诊加推拿 费用：250-300 看诊结果：推断是脊椎侧弯、肩膀僵硬、熬夜、内虚、车祸造成。 民间师傅推拿 费用：全身推拿贴膏药300-500元 看诊结果：和中医同样说法 西医(骨科转复健科) 费用：100－450元(大小医院)，照X片 看诊结果：车祸造成和脊椎侧弯引起的骨头异位，肩颊骨有沾黏现象 看诊期间，我注意到我肩颊骨往上跑，手平举， 後背两块就会像翅膀一样凸起来。 而医生都说是脊椎的问题或是车祸的问题， 我就这样重复看了四年的病，结果还是一样，甚至越来越严重。 去年妈妈住院，妈妈刚好是看骨科，所以让我去看看， 但医生说不是骨头的问题，而转往复健科， 复健医生说是肌肉无力的问题，但後续做了一些检查， 医生建议我转去神经内科看看，当时我也觉得奇怪， 为什麽肩颊骨跑掉要去看神经内科?经过两次转诊， 直到昨天，医生才告诉我答案。 我不是因为车祸、脊椎侧弯、那些看似造成的原因， 虽然有一点影响，但不是成因。 我得到的是显性的遗传疾病，肌肉病变-面肩胛肱肌失养症 (一种病程进展较缓慢的肌肉萎缩症，两万人之中会有一人得到 主要影响肌肉群为颜面肌肉、肩胛部、上臂肌及肱骨等部位之肌肉。) 心情真的是很沮丧， 原本以为只需要经过长期复建就可以恢复正常的样子， 突然被告知是一种遗传性疾病， 没有办法恢复，只能持续维持，但不确定是否会恶化。 今天想要跟大家分享这个病症的原因， 是在与医生对谈中，发现家人中一定会有一人有这样的状况， 而家中我妈妈就是这样，她发现她手举不起来是接近要40岁， 她当初觉得应该是妈妈手，还有年老或是五十肩所造成的。 但其实这个病症在我小时候就已经有缓慢显现过，只 是那些都是影响不了日常生活的小事， 因为不了解，加上总觉应该是其他成因，所以才忽略了这个疾病。 举例如下: 1. 从小嘴巴总是嘟嘟翘翘的(以为只是吸奶嘴过多) 2. 脸部下垂，笑起来没有弧度是呈一直线(以为只是长得不好看) 3. 驼背，怎麽矫正都不舒服 4. 国小时，发现我做不了仰卧起坐，一下都起不来(以为体力不够) 5. 高中时，无法吹小号，嘴巴总是用不了力，会一直漏风(以为气不足) 6. 跑步总是跑不动，跑很慢(以为体力不够) 7. 无法拉单杠(以为手没力) 8. 上手臂粗壮(但一直以为是蝴蝶袖) 9. 走路容易踢到东西，走路样子有点摇摇摆摆 10. 手开始举不起来，顶多举到肩齐，成90度 医生说这些都可以看出我确实是得到这病例有的状况。 到现在我还没调整好我的心态， 虽然现阶段只是日常生活有些不方便， 身体姿态有些奇怪，但整体还是像平常人一样， 别人异样的眼光虽然会难过，我会在乎，但不会放在心上。 感谢虽然得了这个遗传性的病，却不至於死亡， 虽然缓慢有恶化的可能，却有可以继续复建维持现况的机会。 虽然我内心还是难受、会自卑，可是我会去接受，选择勇敢面对接受自己。 我有一对藏在背後凸起的翅膀。 希望能分享给大家知道，有些疾病是藏在一些小细节里的。 愿大家健康。 附上连结，可以到这网站了解更多。 http://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/185(罕见疾病基金会网站) --

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