作者deepred1202 (Joy)
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标题Re: [问卦] 如果有这样的弟弟,你敢结婚吗?
时间Fri Dec 25 23:35:04 2015
https://www.facebook.com/ICanASD/videos/1064186843613293/
我是这部片的编剧兼导演,看了这个讨论串,真的是百感交集,许多很心酸的故事,你们都辛苦了,拍拍~
这部影片是由真人真事改编的,但原始的故事是妈妈教自闭症儿子坐公车,而我自己家族中都没有这样的人。
所以自闭儿基金会跟我说李亮瑾要来演,希望我把片中的妈妈改成姊姊时,其实我非常无法接受。
(要宣传基金会的成年自闭症日照中心,所以片中的自闭症一定得是成年人,李亮瑾要演一个成年人的妈妈太没说服力了)
因为我觉得妈妈为小孩付出,这是常情,但姊姊去教弟弟...? 为什麽姊姊要承担手足的教养呢??
基金会一直跟我说,这样改的话,也可以点出身心障碍者家庭中,手足的角色与责任,然後李亮瑾是知名演员,她演出的话可以让这部片被更多人看见。
虽然我勉强接受,也开始着手改脚本,但这个角色在我心中依然很模糊,只是代替妈妈去带弟弟坐车,没有灵魂、没有想法,毕竟自己没有这样的家人,很难理解身心障碍者的手足在家中是怎麽样的角色?她该承担什麽?为什麽该负责任?
後来基金会的一个董事她就是有一个自闭症儿子,和一个念大学的大女儿,她跟我说了一些她女儿的事,我请她带我去找她女儿聊聊,也听到了其他许多身心障碍者手足的事
情,才渐渐了解身心障碍者手足的心情,转化进脚本里。
而这个自闭儿基金会是由自闭症的家长组成的,他们也很担心自己过世後,小孩没人照顾,或成为手足的负担,所以长期目标是希望成立自闭症家园,让父母不在的自闭症也可以得到良好照顾。
(媒体上常见有特殊能力的自闭症,其实是一种选择性的误导,影片最後有说,有97%的自闭症无法自立生活,这才是事实)
FB影片下方自闭症家长们的留言也常让我鼻酸,大家如果有空,可以看一下,花点时间了解自闭症。
谢谢大家
※ 引述《apple90101 (Dauntless)》之铭言:
: 我个人有一个大我2岁的自闭症加中度智障的哥哥
: 他在三岁时发高烧及摔到头过,台大医师也诊断不出来是哪个原因造成他受伤
: 家里就我们两个小孩
: 一直到後来长大了才知道自己个性被哥哥影响有多大
: 小时候他乱丢的东西我若没收拾,会被挨骂
: 在外面其他小孩要欺负他,我也要站出来帮他
: 爸妈要帮他很多,所以我很小就不用人盯,自己乖乖写作业、整理书包、自己整理衣着绑
: 鞋带准备上学
: 有些亲戚很势利眼,会嫌弃我哥,要我们不要回去过年
: 让我爸妈很伤心有点抬不起头来
: 所以我小时候读书努力拚前三名
: 都是为了要让我爸妈能够在亲戚间抬得起头来
: 久而久之就养成了独立甚至有点强势的个性
: 外人不知道我哥的情形之下,都会以为我是姊姊
: 那种感觉是如果我不挺着,也没有别人会帮我扛着
: 後来长大男生都会说我有点强势让男生会退缩
: 但其实我後来发现我也不是渴望有个人会帮我扛着
: 而是能够接受、尊重我已经养成的个性
: 而这种尊重反而会让我个性软很多
: 那时家里只有我爸在赚钱(现已退休)
: 虽然是在国营事业当公务员
: 但因为单位亏损吧,从来也没有18%或是子女学杂费优惠
: 我妈为了要照顾我哥,後来也辞了她的工作
: 长年没有跟外界接触,思想也跟这社会脱节很多
: 生活重心只有我哥
: 有段时间我哥攻击性很强,会咬人、抓头发、打人
: 我记得那时我妈在家里都要备上安全帽
: 外人看可能觉得好笑,但我们却是惴惴不安
: 家里放了一个不定时炸弹
: 有时候真的超出控制,见血太多时,也是会有救护车来
: 所以我大概10岁就必须扮演照顾爸妈的角色
: 有阵子因为攻击情况太严重送到疗养院
: 那时规定一周只能探视一次
: 但我妈因为心疼我哥一直吃药
: 一直违反规定一周去很多次
: 後来院方受不了就把我哥退院了
: 这几年来我哥状况稍微稳定些
: 我也30岁了
: 努力的工作拼了命要赚钱
: 念私立又是文组的我努力拼到现在破百
: 但算了算,赚到的钱存起来除了退休用还要养年迈的父母和哥哥
: 结过一次婚,不过也不是很顺利
: 很短时间就离婚了
: 我想对方也许也会觉得有压力吧
: 後来想想,像我这种背景,有谁愿意一起扛重担?
: 还是不要去害别人好了
: 这个国家对於智障、精障的社福做的真的很差
: 床位永远不够
: 有钱的人还可以挤床位
: 没钱的人自己照顾到死谁管你去死
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1F:推 ymuit: 谢谢详细说明,希望大家多关怀身心障碍以及他们的家属!! 12/25 23:39
2F:推 Gosickgod: 推 12/25 23:43
3F:推 howardhope: 推 姐姐或妈妈的角色不是重点 能引起共鸣就是好导演 12/26 00:21
4F:推 fufugirl: 推 帮高调 12/26 13:12
5F:推 yeapdaniel: 推 12/26 23:22
6F:推 apteekki: 推导演 12/26 23:23
7F:→ ilovetaylor: 推 12/30 05:42
8F:→ ilovetaylor: 推 12/30 05:42
9F:→ ilovetaylor: 推 12/30 05:42
10F:→ ilovetaylor: 推 12/30 05:43
11F:推 zeezone: 楼上四推都没推到...帮你推啦! 12/30 22:56
12F:→ deepred1202: 看到这讨论串,真觉我推掉半年的工作拍这部片很值得 12/30 23:29
13F:→ deepred1202: 他们的心情真的都很需要被了解Q.Q 12/30 23:30
14F:推 irukaleo: 推 12/31 00:40