作者hibonnie (大黄蜂)
看板Doctor-Info
标题[问题] 进行基因检测之必要性？
时间Tue Dec 10 01:06:19 2024
於医学中心初步诊断是疑多发性单神经病变
（无任何高血压、糖尿病史）
治疗方式先打类固醇脉冲，效果不好
改用自费的IVIG，目前有改善部分症状
但医生提及身体上还有找不到原因的病症
建议可以找基因检测方式（自费）
也许有机会找到正确的病因及对症下药
目前IVIG治疗中，恢复状况还不错
变得有力气了但还是需要撑拐杖走路
因为疗程进行中也不确定可以恢复到什麽程度
1.家人不考量的点，他们重视价钱（约30k）
2.我怕就算找到了病因，也没有药医
3.担心治疗效果不彰，药物价格高昂
想知道大家是为了什麽而去做基因检测？
是避免风险？还是对症下药？预防治疗？
那假设今天真的得了罕见疾病不能治癒
但可以做延缓寿命或症状的状况下
我还需要利用基因检测再去验证吗？
有这个必要吗？
说穿了，我真的是害怕事情会有更差的结果
我该勇敢一点去做吗？
还是就维持现状的治疗就好
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1F：推 a26848400: 如果真的是罕见疾病确诊後搞不好可以加入相关基金会(ex 12/10 01:37
2F：→ a26848400: ：罕病基金会）请款和申请其他补助 这样不上不下应该没 12/10 01:37
3F：→ a26848400: 什麽好处 12/10 01:37