作者Laogou (鸡龟骨滚羹)
看板Doctor-Info
标题[寻医] 高位脊髓恶性肿瘤後续请益
时间Thu Mar 28 19:01:16 2024
文长,不好意思
2020家父开第一次刀
肿瘤位置在C2-C4,当时诊断为良性的,後来医生改口说是恶性的,医生就帮家父转诊到台
大做电脑刀,在放射肿瘤科、神经外科折腾了半年多,终於在2021的11月,神外的萧医师才
答应要帮家父做电脑刀。
後来追踪证明电脑刀无效,台大的医生说要开会讨论再通知家父,後来等没消息,家父就跑
遍各大医院(长庚、万芳、双和等)的神经外科,每个医生都说再开第二次的话会瘫,家父
到5月左右已经左半边无力,不得不再转诊到北荣神外给黄主任开刀,後续7月就开始进行一
年的化疗(期间肿瘤皆无增大的迹象)。
2023 9月化疗结束後的复查,肿瘤又开始增长,2024 1月再复查,黄主任就说要再开刀(当
时家父觉得手脚又开始麻了),2月中开刀前说肿瘤已长至3.1公分,MRI的片子显示家父的
神经已快被压扁,医生也强调再开第三次是高难度,风险也大,後来我们决定再开刀,但家
父至今仍躺在北荣的NCU,做了气切,仍依赖呼吸器,四肢瘫痪(医生强调术中神经监测只
有右手没波动)。
目前呼吸训练的成效缓慢,自主呼吸的部分大概只有一、两成,感觉神经元有在慢慢恢复。
想问後续的治疗方向(NGS、免疫疗法、基因疗法,黄主任都说不建议,因为不晓得成效)
,打算去询问北医的蒋永孝医师,或是有其他推荐的医生?
先谢谢各位了。
附上病理报告
https://i.imgur.com/8NDOKfG.jpg
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1F:推 Aequanimitas: 黄主任是台湾脊椎最顶的医生了 他说没效就是没效 03/28 22:54
2F:→ pippen2002: 真是辛苦你了! 04/02 13:23
3F:→ Laogou: 感觉北荣和台大的医生都很消极,第三次刀也是不得不开 04/03 00:57