作者yiinlove (美金)
看板Doctor-Info
标题[请益] 大家有听过菊池氏病吗？
时间Tue Mar 22 12:07:17 2022
从二月份淋巴结肿大的问题跑去看医生，後来2/18切片，确定非恶性肿瘤也不是头颈部癌
症的转移。
当时荣总的耳鼻喉科医生说，我验血报告中有一个项目是阳性，要帮我转去风湿免疫科看
看，结果还没等到医生帮我约的那天，我3/12就已经进去急诊了
我从3/7开始膝盖疼痛，以为是上班太累造成，後来3/8~3/9脚踝痛、手腕痛，到3/10的时
候全身所有关节肿痛，脚踝肿到行走困难，晚上就开始发高烧到39.6度，连续烧三天，3/
12全身已经痛到受不了加上发烧，直接跑荣总急诊。
因为切片也是在荣总，所以急诊那边大概对我的情况有个初步了解，排除癌症他们发现我
的症状很像红斑性狼疮、类风湿性关节炎等等的自体免疫疾病。
後来我等3/14上班日，风湿科门诊有上班时在回荣总看诊时，医生跟我诊断我的ANA抗核
抗体是阳性，且切片检查结过确诊"菊池氏病"
这是一个很罕见的疾病，且也不列入什麽重大伤病里面，如果没控制好就会变红斑性狼疮
，只能持续回诊、拿药、抽血追踪....
目前我验出来的红斑性狼疮指数还是偏高，医生说正常值27，我是52，我问说那我到底是
菊池氏病还是红斑性狼疮啊....
医生说是菊池氏病
但这个病就是一个不上不下的病症，有红斑性狼疮的前兆，但又没有像红斑性狼疮那麽严
重
有没有版友也有得这个病的?
相关资料实在太少了
也不知道要吃类固醇吃到什麽时候，医生也没有说....只有说这是慢性病
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1F：推 reye: 菊地氏病(Kikuchi’s disease)03/22 19:26
2F：→ reye: 切片确诊是黄金诊断，不用再想别的了03/22 19:27
3F：→ merpheus: 自体免疫疾病不管哪一种，几乎都是吃类固醇调节免疫系统 03/22 21:17
4F：→ merpheus: ，然後定期追踪，若指数有下降就有机会减药或停药。所以03/22 21:17
5F：→ merpheus: 放宽心，不要去纠结生什麽病。03/22 21:17
谢谢回覆，目前只能乖乖吃药治疗，因为这个病症在网路上查不到太多资料，不像红斑性
狼疮一查就很多资料可以看，所以想说上来问问看。
谢谢。
※ 编辑: yiinlove (180.217.147.92 台湾), 03/23/2022 11:13:29