两 三年前的某天 醒来时发现脸上鼻子旁出现了像被蚊虫叮的红肿包 手指上也出现了红斑的肿包 因为从小就有荨麻疹，觉得有一点点像就想说观察看看好了 观察了几天都没消，因为荨麻疹通常都很快就消掉 觉得奇怪就去了皮肤科，皮肤科说有点像湿疹，开了药给我擦，也说没消要再回诊 然後我就忽略它了（错的不要学） 直到过了一个多月 开始觉得走路有点喘，脸跟脚有点水肿 半夜常常醒来，尿液颜色也变深 想吐，吐出来的都是橘色的东西（我也不知道是什麽） 越来越觉得不对劲，精神也变差 就回去找皮肤科医生，医生听完退挂，请我去挂风湿免疫科 （是我跟医生说不用转诊单，我自己挂号就好） 挂了隔天的风湿免疫科，安排X光 抽血检查 两周後回来看报告 免疫科医生也直接说：怀疑是红斑狼疮，问我要不要先吃药 身为一个理工宅，还没看到白纸黑字的检查报告怎麽能信服！就没有先吃药了 两周後，红斑狼疮11项符合远超过4项 医生：先吃药看看，去做个心脏超音波（後来是心包膜积水），两周再回来 我认了，领了奎宁跟类固醇照着药单吃 两周後，当天抽血检查，发现数值都没起色 就安排住院打脉冲式类固醇跟安排肾切片（尿蛋白4+） 这一住，就住了整整两周 输血 输血小板 打类固醇 无限循环（SLE 狼疮肾炎IV型 肾性高血压 溶血性贫血） 出院後，申请在家上班一个月 因为家人不知道我能吃什麽，只知道要清淡 就准备了一大盘烫青菜 一块煎鲑鱼 白饭或面 我大概吃这些吃了快一个月，然後就瘦了（原来减肥是靠饮食！） 开始慢性病定期回诊，从每两周回诊变成每三个月再变每半年 我除了按时吃药（很重要） 也调整了作息 早睡觉 一周至少三天到四天去健身房慢跑半小时 搬回原本租屋处就外食 不过难得瘦下来，多少会控制热量 但有时候还是忍不住点了鸡排中辣来吃～ 在去年年中，医生说可以一天一颗奎宁或也可以停药 （当然停药呀！吃奎宁吃到我的胃都在痛了） 不过就在去年年底，耳下肿一块，诊所觉得是淋巴结肿大 去了医院照了颈部超音波发现是唾液腺发炎 也发现颔下腺慢性发炎萎缩 医生说先观察，可能是乾燥症引起的，但等有症状就吃奎宁就好 ----------------------------------------------------------------------- 从确诊到现在，花了两年吃药控制，现在已经停药半年多了 新年新希望 免疫系统是好战友 不要再变成猪队友网内互打 --

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