2019/5/1我被确诊「颈椎及胸椎後纵韧带钙化症及黄韧带钙化症（OPLL及OLF)」，这两种 是少见且难以检查发现的疾病，一般多於瘫痪发生了，才被发现，且大多为年长患者。 病发从脚趾不明发麻开始，渐进的由下往上到肚脐以下都有麻痹感（右脚先有麻痹感一阵 子，左脚才有，但都是由下而上渐进产生），甚至有肌肉痉挛情形，双下肢无力，久坐久 站不适，亦无法正常行走。 确诊前看了多家神外、复健、骨科都无法找到病因，我的脊椎外观正常，无任何变形、压 迫、突出、骨刺...等等，一般医院都只照X光（难以察觉脊椎内部钙化情形），然後给药 （肌肉松弛剂及止痛药）观察，但用药效果均无效，且许多疾病都有相同症状难以监别， 尤其我的发生年龄又过早於OPLL及OLF好发年龄，更不易查觉。 很幸运的是，朋友介绍国泰的张志儒医生，张医生不同於之前看过的医生，一进门诊尚未 进行仪器检查，光膝反射过度及主诉身体状况，就判断出胸椎应该有问题，立即安排住院 照MRI及CT，而得到真正的病因！ 这是种难以根治的先天性疾病，因包围脊髓及神经的後纵走韧带及黄韧带发生钙化增生， 导致神经压迫、受损，影响肢体肌力、麻痹甚至瘫痪等，因此跌倒、外力压迫均会加剧病 况。 胸椎钙化的後纵韧带及黄韧带因周围有脊髓、脊髓膜、神经、大血管及内脏器官等，无论 施行椎板切开减压（後开手术）或风险更大的椎体移除（侧开手术），每一节、每一刀若 有不慎都有瘫痪风险。 但若不施行手术，依当时胸椎多处严重神经压迫，随时会瘫痪。 即便手术成功，因韧带仍会持续钙化增生，因此只能做到扩大空间，让钙化的韧带有更大 的空间长，而延缓神经压迫受损的时间，後续仍可能需再次手术（依压迫状况评估）。 当时检查发现胸椎第2-3及7-9严重压迫需立即手术，其他节观察即可，国泰张医生建议分 两次施行椎板切开减压比较安全，但因每次手术後均须复健6-9个月，且第一次手术完仅 能恢复30%功能，担心延长复原的时间，且造成神经不可逆的损伤，因此做了第二医疗谘 询。 2019/5/3转诊台大曾峰毅医生，曾医生也认为严重压迫，应立即手术，虽属复杂度高且大 范围手术（实际手术伤口23公分长），曾医生建议在术中神经监测安全的情况下，一次施 行2-3及7-9共五节胸椎椎板切开，如果体况允许再移除第8节椎体（手术风险较大），创 造更多空间，延缓神经损伤的时间更长。 2019/5/6手术，手术非常成功，最後仅施行胸椎2-3及7-9椎板切开（7-9有施行内固定） 神经监测已可达正常功能。手术施行时间5小时，术後无任何头晕、呕吐、疼痛等情形， 隔天即可下床站立、辅具行走（医生多会鼓励即早下床，对癒後较有帮助），术後神经张 力及痉挛明显改善，但麻痹感仍然存在，医生告知需两个月以上才会慢慢消退。 术後需穿三点式背架至少三个月以上，以保护脊椎。後续持续复健训练平衡及肌力，从辅 具行走到可上下楼梯，一步一步缓慢练习，一开始会讶异於简单的动作都做不到，甚至异 常吃力，但只要认真复健，每天都可以明显感受到身体的进步！ 对於较困难的动作，也可以拆解步骤後，一步步练习，就可以顺利达成。比如上楼梯，一 开始肌力不足且不稳定容易左右晃动，除了平日练习股四头肌肌力外，也可以练习单脚站 立至可以达到平衡、稳定，再去试着爬楼梯就可以顺利做到！总之只要不放弃，努力去改 善就会越来越好！（但要注意，若无持续练习肌力，肌力消退会非常的快！） 住院及後续居家照护都很需要家人的协助，很感谢 先生总是无微不至的照顾与宠爱，也很感谢朋友们，总是默默的支持、关心！ 从确诊到手术治疗只有短短几天，彷佛重生了一般，即早治疗对於病情的恢复是非常有利 的！ 希望这篇分享对於有相同疾病的患者、家属能有一点点的帮助。 PS:因为这疾病认识了一位热心的病友大哥，他组了一个line群组，里面都是opll病友， 若有需要讨论病情或者互相加油打气等，欢迎您的加入（可回信与我联系并告知line id ）谢谢！ 比较少人分享术後不可避免的後遗症，补充如下： 1.术後肢体活动藉由健保门诊复健半年可维持基本所需，精细活动，如蹲下後站立、肢体 的稳定度等需额外透过自费运动医学复健加强。 我後来找私人教练训练，并阅读相关书籍，不懂就问复健师或治疗师，避免不合适的运动 ，效果相当好，无论肌力提升或活动度改善已能跟发病前相当。 2.手术後开，背部神经因手术刀口受损，一样需要长期才能恢复，术後一年以上仍有背部 皮肤感觉异常（肿胀感、隔物触摸的感觉）偶尔有莫名的刺痛感、肌肉紧绷酸痛。 可藉由电疗刺激皮肤，改善感觉异常； 运动伸展、热敷，改善肌肉不适。 需长期执行，中断几日或气候寒冷一样会不舒服。 谢谢你！ 希望能帮助到需要的人 谢谢你！ 谢谢你！ 症状不像那方面的疾病。後来有跟病友们讨论，台湾真的有很多很厉害的医生，医生缘 很重要！对我来说曾医生是很暖心的医生，让他手术很安心！ ※ 编辑: esme111 (1.164.63.137 台湾), 11/26/2020 07:46:05