作者thhuang3 (浮云游子)
看板Doctor-Info
标题[请益] 有人得过或听过非典型三叉神经痛吗?
时间Thu Dec 20 16:19:52 2018
各位网友好:
想寻找跟我一样患有非典型三叉神经痛的网友或您有亲人也是病友的人,
一起分享医疗讯息与抗病历程. 典型的也欢迎.
先说我自己, 男44岁, 患病14年. 初发时30岁, 眼睛会看不清楚, 需要脸部肌肉
用力才看得清楚.後来这个状况消失後变成鼻梁两侧有压迫感, 不到一个月变成脸部的
中线部位都出现症状, 由於患区很奇特, 看过各大医院的医生都认为神经没有这样分布
, 开了些放松的药就不了了之, 由於患了怪病心情恐慌与焦虑, 就去找精神科, 说是身心
症, 就开一些抗焦虑药和安眠镇定药, 就这样吃了14年. 至少睡眠问题可以解决.
患病初期总算有熬过去, 接着几年状况稳定, 直到几年前状况起起伏伏.
此外, 随着病程的进展, 患部逐渐往右脸发展, 经过网路资讯的查找, 才觉得我的问题
应该是三叉神经(患部包括右前额发麻, 鼻梁压迫感, 右脸面颊的肌肉有紧缩感, 像被
持续电击一样.牙龈会麻,舌头前三分之二会麻), 但却不是一般认知的典型三叉神经痛,
无剧痛, 无间隔时间(是持续痛), 无扳机点, 吃抗癫痫药物完全无效.
今年九月开始不知为何, 疼痛指数已经破表, 所以决定外科治疗, 最後终於在
上周三北荣总进行了加马刀放射治疗, 如今已经两个礼拜仍无机转. (医师是说要等
六周) 目前真是度日如年.
我的MRI确实有照到一根动脉在旁边接触到, 但因为症状太不典型, 所以觉得
开颅减压治癒机率不高, 就先不开刀了. 另外有电烧的方法, 但因为之前去做肌电测试
搞得疼痛加剧很多, 所以对电很怕.
哀....由於症状太不典型, 主治医师感觉也没有太大把握, 真的是身心俱疲.
之前看新闻有一位小妹看病次数去年最高, 用神经调控治好了, 如果加马刀没效, 不知这
方法是否值得一试?
https://tw.appledaily.com/new/realtime/20180714/1390752/
一个悲情的慢性疼痛病患
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1F：推 javabird: 既然这麽痛苦就都去试试看啊!没试怎知有没有效. 12/20 18:46
2F：→ rerun: 生理医疗无效,禅修吧! 12/21 18:34
3F：→ nnsc: 其实三叉神经痛最有效的是开颅作微血管减压手术，文献上是九 12/22 06:11
4F：→ nnsc: 成以上成功率，而且是术後立即见效 12/22 06:11
5F：→ nnsc: 神经调控这个健保不给付要自费欧，一百多万，建议不要舍近求 12/22 06:12
6F：→ nnsc: 远 12/22 06:12
因为症状不典型, 微血管减压成功率较低. 神经调控新闻是说80万
7F：推 kto135: 新竹范师傅个人工作室，你这个要做脸部筋膜放松 12/22 12:45
※ 编辑: thhuang3 (220.134.104.150), 12/22/2018 18:15:47