大家好，初次在此版发文，若有不尽之处麻烦告知。 我帮朋友发文，因为他权限不足。 以下引用之朋友的描述。 我弟最近确诊圆锥角膜这种疾病 目前只看过荣总，已安排五月要再看台大及彰化基督医院。 想看看网友有没有人能提供一些对於这个疾病的经验或是医疗方式跟见解。 这算不可逆的罕见疾病... 我们是希望找到可以维持的方式，荣总是认为先追踪就好认为目前是可接受程度、其他的 维持方式认为是到更严重时再做。 像有提到的硬式隐眼矫正方式，荣总认为会磨损。 另外，有些国家刚通过用点药水方式并照射紫外线，的方式来维持。不过这方式台湾尚未 通过样子。 再来有侵入式的矫正器，台湾可做，最糟的情况就是换角膜。 问题是因为罕见，所以要寻求其他人的经验或是问台大有无病友交流之类的讯息。 希望能够在这边得到一些帮助，谢谢大家了。 --

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