今天 终於又出院了 这是今年发病第五次了 话说 得到梅尼尔氏症已经一年半 时间虽然不算长 但我所做过的治疗 已经到了极限了 今天 出院 上PTT 收到一封信件问我逆行性神经疗法的事情 所以我决定把我自己的经验跟大家一起分享 希望也可以帮助到其他人 ----------------------------------------------------------------------------- 95.12. 某天 发现 自己突然的一阵晕眩 起初没有注意 以为是地震 後来次数越来越多 而且到了会恍神的地步 几秒钟而已 一直到 跨年那天 不舒服 我到马偕挂急诊 医生打了VALIUM 然後要我到耳鼻喉科做检查 之後 我都到耳鼻喉科诊所 有医生认为是偏头痛的现象 吃了一些药都没好转 然後我又回到自己从小看到大的耳鼻喉科诊所 看我长大的医生叔叔对我说"你这个比较像梅尼尔氏症" 那是什麽鬼阿? 在诊断前 他把我的头转来转去 我搞不懂再做啥 他说 他在检查是不是耳石脱落的问题 之後 开始出现了耳闷胀感 耳痛 我就转到台北荣总 医生又做了同样的检查 还跟我讲"刚刚我的学生没看到在转一次可以吗?" 很好~~我可以原谅!!!! 但却把我当作突发性耳聋 因为我开始出现听力上的问题 只是也没给我做任何听力上的检查 我又吃了一个多月的药 96.5 我又挂了急诊 到了马偕 马偕的陈允医师(女医师)特地帮我做了很详细的检查 包括电脑断层 然後请神经内科会诊 电脑断层上面显示 有钙化的现象 不是应该出现在20多岁的身上 但神内的医生说 那区块不影响晕眩 所以帮我挂了耳鼻喉科 之後 我都一直到耳鼻喉科检查 第一次到马偕的耳鼻喉科 是王瀛标医师看诊 因为我也不知道该挂哪个医生 是由急诊安排的 医生看的很仔细 然後安排的晕眩检查 因为此时候的我 大约每两个小时就会发病一次 晕起来 就是吐 然後只能躺在床上 之後 一直都在马偕看耳鼻喉科 医生的诊断也说疑似梅尼尔氏症 然後有次回苗栗 也挂急诊 医生推荐长庚的黄俊生教授 所以我有到长庚去检查 谁知 由他的学生看完之後 我一坐下 黄教授就跟我说"你这个要开刀才会改善 开完会不会在积水 不知道" 我傻眼了 我一句话也没说 就要开刀喔? 我吓跑了 之後也有陆续挂了几次的急诊 新光急诊的态度很差 会诊耳鼻喉科也是一样 因为当时住在士林 所以到新光比较近 态度不好就算了 挂号费还比人家贵 後来我又回到马偕 这次给徐铭灿老主任看 他的经验很丰富 一看症状 就跟我说是梅尼尔氏症 开了利尿剂给我 然後再复诊 吃利尿剂 效果还不错 之後 就都一直看王瀛标医师的门诊了 他也安排做听力检查 之後 六月份发作的很严重 医生建议住院做症状治疗 听力果然有影响到 一开始医生还怕是突发性耳聋 不过後来听力又回来了 医生才认定是梅尼尔氏症 而且那段期间 耳朵胀痛 医生更加确定了 医生也找了另外一个医生来会诊 要我训练平衡的神经 我尝试过 但老是会诱发晕眩 後来我放弃了 之後的几个月 都持续在拿药吃 冬天的时候 天气只要一转变 就会耳闷 耳胀 然後就晕眩 所以王医师都说要保护耳朵 这期间 听力都呈现波动性的来回 但很神奇的是 听力没有受到影响 今年 发病次数多了 三月分发病 住了十多天 听力掉了 又回来 医生建议打DEXAMATHASONE 中耳类固醇注射术 他说文献上有80%的人 针对晕眩有效用 我也连打了三次 麻药一进耳朵我就晕了 耳麻的机器放进去更晕又痛 医生放弃麻醉 就直接打针了 连续三次都没有麻醉 直接打耳内注射 痛死我了 那只是小手术 只需要不到5分钟的时间 但却需要30分钟的休息 也不能说话 不能吞口水 四月份又发病 医生证明 类固醇注射术对我来说没有效用 要我开始考虑打GENTAMYCIN 五月份也是 所以又再请了林鸿清医生联合主治 他是耳内晕眩的专家 (当然没有杨怡和有名啦) 之後 找了蔡循典医生来 一起讨论病情 搞得 整个马偕耳鼻喉科都认识我 包括老主任 徐主任也来主治了 就连住院医生都知道我是谁 就在上星期 王医师到台中去开会 请教一个香港的医生 耳科方面的医生 他说文献上有报导 放中耳通气管 排除耳内压力 有助於晕眩的减轻 王医生帮我安排耳压的检查 确实 右耳的压力很大 上星期五 医生帮我做了中耳通气管置入术 一样 麻醉不成功 医生对我说"那就直接来吧~" 我很勇敢吧!我也是逼不得已的~~ 之後 我以为 闷塞感会解除 可是没有 一开始的前两天 医生说一定会这样 可是 当我赴诊之後 医生说这是不正常的 那就是我自己本身的问题 真的要考虑打GENTAMYCIN的问题了 但在那之前要做基因检测 因为有30%的人 会因为打了耳内注射听力下降很多 王医师说 我的听力没有受损 顶多有时候掉了30分贝 但都还是恢复了! 所以一直很怕 不敢去做这小手术 之前有朋友问到逆行性神经疗法 我有去做过一期 效用不大 当然也是有人有效用的 我也去过龙江路一家诚泰诊所做星状神经拮阻断疗法 但那个医生说只是改善 可是我觉得没太大效用 这些都是自费的 其实中药我也吃了不少就是了! 然後 我还尝试过 氦氖生化雷射 三次 也是自费的项目 也没有效用 不过改善代谢循环就是了! 因为梅尼尔氏症 到现在变成代谢有些问题 因为内耳淋巴水肿 造成水分代谢不掉 医生就是打LAXIS 利尿 再加上止痛药物 减轻耳痛感 还有VALIUM 减轻晕眩 这些药物都用了 也会诊过精神科 我做过的项目很多很多 当然我也去过杨怡和的门诊 王医师还建议我再回杨怡和的门诊 可是说真的 态度没有很好 而且 好难挂号喔 王医师都笑我说"晕眩专家都没辄了 你要我怎麽办? 说真的 我也不知道该怎麽办 不过 低盐的饮食是必须的 也不可以吃喝含有咖啡因的东西 这些我都有做到 但是 就是一直给我发病 到现在 手术完一个星期 耳朵闷塞 胀的感觉都没有消除 很该死~~~~~~~ 医生说 一般人都不会这样 那就代表中耳通气管对我来说没有效用 这期间 还感染鼻窦炎四个月 王医师都说我很可怜 他说"晕已经很可怜了 连鼻窦炎也比人家厉害~还感染绿脓杆菌!" 今天 医生告诉我一件事情 那就是鼻窦炎又回来了 我已经很努力的洗鼻子了耶 实在很无奈阿! 要开刀也不是阿 因为卡在要开与不开之间 话说 王瀛标医师的专长在於鼻窦内视镜的手术 并非晕眩 但他对我的病情很了解 也帮我找了很多医生来会诊主治 所以很推荐他 不过医生有提到 可以补充维他命B 这是天然的利尿剂 也有助於保护神经 虽然味道不是很好啦 我也有试过药师推荐的一种滴剂 说是可以改善末梢循环的药水 我看过很多病人去开刀 效果都不好 话说有一回 我跟王医师说 "可是有医生说要开刀会好耶!" 王医师说"是不是黄俊生?" 我说"你怎麽会知道?" 他笑了笑说"他每个人都要马要开刀的阿?" 也问过很多耳鼻喉科医师 都说 黄俊生教授比较倾向手术 可是黄俊生医师也说过 开都只是把积水抽除 并不代表会完全好 只是会改善 晕眩 只有10%的人是得到梅尼尔氏症 而且其实晕眩是很主观的东西 别人其实很难体会的 今天 我问医生 耳闷感什麽时候会消除 医生说他不知道 哈哈哈哈 因为 如果是通气管的问题早该消除了 现在是水肿的问题导致耳闷耳胀感 另外! 我也一直在吃中药 看了两个医生 他们是亲戚 然後都是中西医学士 我的经验 晕眩的时候 针灸真的很有效 吃中药可以改善耳鸣的状况唷!!! 只是我一直很怕中药的味道就是了! ----------------------------------------------------------------------------- 以上是我的经验分享 希望可以帮助到大家 因为我也是用生命在换取经验的阿 话说 就在快打完的时候 一阵天旋地转 告诉我 该吃要睡觉了 现在只希望不要再发病 而且 鼻窦炎赶快离开我啦 不然就让我可以开刀 一次解决问题 因为 抗生素 医生已经不开了 他说我已经产生抗药性 最妙的事情是 感染绿脓杆菌 我还活得很好 医生问我去哪感染 我怎麽会知道阿 吃了一颗120元的药 还是没有好 然後 就靠自己不断的用洗鼻器 我很认真的洗 现在就还好了 话说 我小时候常常因为鼻窦炎感染中耳炎 然後都在右边 不知道是不是因为这样造成现在梅尼尔氏症也是在右边 曾经有医生说过这样的说法 但没有人证实过 该吃要睡觉了 晚安 希望可以帮到大家 平安 喜乐 -- 我就是我 I am who I am http://www.wretch.cc/blog/bear5115 --

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