※ 引述《resurgesoul (落地窗)》之铭言： : 请问各位 红斑狼疮SLE 面上狼疮会扩延至两眉间的印堂间吗? : 发病会因某种原因才病发,如:运动.食物(不包含日晒) : 还是当发病时,不会因做某种行为时才发病,可以为 : 发病患者做什麽,如果自己是病患..自己该如何面对. 我当时发病的时候 并没有做什麽特别的运动或吃不同的食物 那时候是因为脚水肿 检查肾脏 才发现是SLE 然後转到免疫风湿科 我记得医生有说过 SLE发病前会有潜伏期 所以你不会因为吃了什麽或做了什麽就突然发病的 到现在为止 我只有听说苜蓿芽会诱发SLE发病 SLE发病原因目前不明 我医生说 可能跟遗传 压力 ..等 都有关系 之前我还帮他跟日本九州大学当血液的sample 去实验SLE跟小儿遗传方面有没有切实的关连 本身如果身为SLE的病患 其实不太需要担心 虽然医学上SLE还是no cure 因为它会攻击你身上任何一处的器官 我曾经伤到肾 肠 胃 瘦到30公斤 做过肾切片 化疗 大剂量类固醇脉冲 都没有用 而且很痛苦 我也不太清楚为什麽我做了什麽才会得到这种病 而且看着隔壁病床的阿姨 全身几乎都动过手术 最後 不幸 还是离开了人间 我也曾经对我的病绝望 但当我住院第三个月的时候 某天早上起床 突然觉得感觉不同了 接着再过一个多礼拜 我竟然好了 可以进食 最後可以出院回家了 医生说 是我的身体免疫系统又自己恢复正常运作了 我发病到现在已经八年了 从高一到现在 没有上过体育课 因为不能晒太阳 不能剧烈运动 因为会喘不过气来 我也曾经怨过 为什麽不能像年轻人一样去夜店 去夜唱 反正只要跟"夜"有关的活动 我都不能做 而且因为吃太多的类固醇跟免疫抑制剂 我身体有很多不好的囊肿 肿瘤指数也偏高 因为吃药紧接着带来很多其他的副作用 使的我得经常往荣总报到 但我直到我看到一位病友 她在她20几岁刚生完第一个小孩时发病 到现在 已经20几年了 她已经完全停药 还可以陪孩子骑脚踏车 去八仙乐园 因为她改变了她原有的生活方式 她变的很轻松 悠闲 不计较 凡事不强求 不给自己压力 病情自然一天比一天好转 虽然我现在的状况也没多好:) 但我尽量朝着她的方向努力 我从来没有因为这个病而悲观过 虽然说 当时病到快死的时候有觉得想放弃 但至少我们可以控制 我们已经比癌症病患 罕见疾病患者要幸福多了:) 常往乐观的方面想 你的生活就会跟正常人一样 我们只是多了一分上天给我们的惊喜 希望你也可以勇敢的走下去! -- 我是花园里的一朵玫瑰 虽然，这花园里开满了二千朵玫瑰 只要你认为我不同 我就是唯一的一朵玫瑰 http://0rz.tw/6106R --

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