作者jaluson (无名)
看板Disabled
标题[自介] 器官障碍患者 & 可能加入身特新手
时间Sun Jul 1 13:45:01 2018
看了版上的资讯想多了解残障特考。
7/6~7/9可能会找朋友陪同,去逛一下台北多媒体展,了解一下补习班的函授。
但毕竟脱离社会有点久了,考试方面,书可能也要自己重新念(以前是理工学生)
目前身体还有些状况要克服:(後面自介会谈到)
1.是个肠道造口患者(轻度器官残障)
2.脓疡还在骨盆附近(断层扫瞄还是看的到那个腔体)但被复原的血管肉壁包覆,
虽会造成屁股仍会排分泌物(会难受),走动比较会感觉到脓疡分泌(坐着比较不会)
但因为排泄物已经从腹部排出,只要注意身体有无异状,跟有没有发烧就好。
两个医生都说开刀穿刺等也不一定能完全处理好脓疡,都不建议做积极性处理。
3.因为之前长期卧床,手脚有点萎缩无力。手腕没力可能也要锻链一下,要去习惯写字。
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◎自介部分,先说明一下背景(有点冗长)
我是後天导致器障的患者,几年前(约莫7年前)31岁时罹患大肠癌第三期,癌细胞
扩散到二、三个淋巴结,所幸尚未扩散到其它器官恶化成末期。手术拿掉肿瘤,
切除直肠,为避免仍有肉眼看不到的癌细胞扩散,做了十五次化疗跟放射性治疗。
然而,术後复原情况并不好,甚至接连发生肠沾黏和肠阻塞的现象,造成部分肠道坏死。
又做了二、三次的切除手术,拿掉合计约93公分的大肠(包含直肠)。
一个正常人切除这麽长的肠子,身体孱弱,再加放射性治疗导致骨盆腔周围肌肉纤维化,
让我没法控制自己排泄,造成失禁(几乎被困在家中的厕所旁)。
每天都要经历严重腹泻,黄色粪便水反覆造成肛门的疼痛,吃止痛药也缓解不来。
日常生活上,睡也睡不好(患部随时会排粪水、弄脏尿布而醒来),
导致也不太敢吃东西,180公分身高硬生生瘦到47公斤。
每个夜晚都在哭,哭到累了才能不管排泄,累到睡着。
对於身体失控所产生的焦虑和痛苦,身心都接近崩溃边缘。
然而,相对於疼痛的折磨,生活中难堪、不知何时会好才是无期徒刑。
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医生A曾建议要不要做人工肛门,先顾好生活品质再说。
但我因没法克服自己心理的恐惧,迟迟不愿意。
不过,屋漏偏逢连夜雨,在一次去区公所的路上,遭後方机车追撞,
整个人屁股跌坐水泥地面,脆弱的骨盆腔受到不小的撞击,竟持续的发炎疼痛。
一开始医生B(离家近医院的医生,癌症第二意见医生)诊断为肛门脓疡。
做了二次引流手术,但回家後仍然持续高烧不退,後来紧急挂急诊,进了加护病房。
才发现原来是脓疡跟不乾净的排泄物交错感染,细菌跑到血管里头,引发败血症。
最後医生在我无意识下紧急做了人工造口(人工肛门),用了大量抗生素保住这条命。
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这段适应造口的期间,心理上仍然觉的很痛苦。
面对残缺的身体(现在粪便是从腹部排出)觉得自己身体好恶心,好肮脏,像怪物一样,
终身带着便袋,内心走不出来。有一部韩国片 <希望。为爱重生>(改编自真人真事)
https://star.ettoday.net/news/1069500
里头有跟自己一样的病况,每次看了都泪流不止,不过片中小女孩遭遇更惨就是了....。
批判自己、恨自己。想到自己年纪轻轻,却受到这些折磨,
怨天尤人也意志消沈了很久,五年後又二年,
过往正常的社交生活都戛然而止,锁在家里过着半放弃的人生。
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不过自己没察觉的,生理上做了人工造口之後,
身体开始能正常进食了。睡觉也能睡了(排泄物就睡梦中让便袋自己蒐集 ),
体重渐渐回到60多公斤,外观也没明显病容了。
走过死亡的幽谷,也走过那段以泪洗面的漫长岁月,
有时候仍然会想如果没有那段曾经健康过的状态,
再走到残缺身体的地步~这历程的反差感,会不会比较快认命。
只是想想,有些障碍者终生都要承受某方面的折磨(可能从出生那天),
更甚者平凡人发生车祸意外,随时都有可能从一个健康普通人变成一个残缺者。
再者,公安意外,八仙尘爆烧皮肤烫伤的年轻人,容颜的巨变,坏死肌肤的十级疼痛,
(跟状况更差的患者比,也是种转念的有效方法,提醒自己知足些)
只是人生阿~能不能不要有这麽多苦难....。
永远走在康复的路上,但却永远达不到治癒的状态,真的好累~
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从癌症板到身障板,前前後後历经七年,今年也38岁了,放弃了自己这麽久,
在时间抚平伤痛和朋友鼓励之下,才开始有点勇气,尝试面对这个社会。
(这段期间主要是靠自己以前存款,跟癌症险,加上物质慾望很低,其实没花到什麽钱)
抒发了自己过往,现在心境反倒有点云淡风清,
可能是对比当时的痛苦还是有改善;
也可能是在耐受性可接受的状态下,习惯了。
看板上各式各样大家的经历来看,写一写自己都觉得有点不好意思,大家都好勇敢。
回顾这段历程,如果有些成长的转念,大概就是苦难都是命中注定的,
痛苦的时候与其喊「为什麽是我」倒也可以反问「那又为什麽得是别人承受」
把它想成这样,提醒自己别过渡责怪自己。
反正关於病痛、死亡,老生常谈的那些,人的生老病死,
以後每个人有朝一日还是都得要面对。
有一天~ 我会是个回顾者,而不再是个处理者....。
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1F:推 alice1742: 生病真的很辛苦 07/01 13:54
2F:→ alice1742: 你很勇敢也努力过生活,如果要考身特,加油!有问题欢 07/01 13:55
3F:→ alice1742: 迎询问 07/01 13:55
4F:→ alice1742: by今年上榜生 07/01 13:55
5F:推 fone74: 同样身为器障帮推一个,加油! 07/01 16:39
6F:推 xia0708: 你很勇敢希望你ㄧ切顺利 07/01 19:17
7F:推 luckystar777: 这问题真的很辛苦,加油罗 07/01 19:59
8F:推 azuki85117: 辛苦了 07/01 21:48
9F:推 oitecard: 辛苦了!若您不介意,我愿意把上述的书全部寄出给您 07/02 00:59
10F:→ oitecard: PS都是全新的人事行政专书(虽然是去年的新书),有需要 07/02 00:59
11F:→ oitecard: 站内给我,运费我出,加油,你不是孤独一人在奋战而已 07/02 00:59
13F:推 bluesofsky: 辛苦了 07/02 12:18
14F:推 kevin0318j25: 你很勇敢,加油,祝福你 07/02 12:35
15F:推 t6768: 辛苦了,加油。 07/02 14:54
16F:推 merpheus: 你要考哪一类科呢? 07/02 16:38
17F:推 soy: 辛苦了, 我们这些身障者都是辛苦的!! 加油!! 07/02 21:33
18F:→ jaluson: 身障有补助 有些功课我也该做 谢谢大家鼓励跟心意 真的感 07/04 15:41
19F:推 hakkacandy: 加油 07/08 16:57
20F:推 ashawn: 加油原po,身障是上天给我们此生的考验,既然遇上了,就 07/11 23:33
21F:→ ashawn: 让我们一起走,跟板上的许多版友也一起走,努力珍惜的渡过 07/11 23:33
22F:→ ashawn: 此生的每一天,如果有来世,希望我们都能不再痛苦,也不再 07/11 23:33
23F:→ ashawn: 此生的每一天,如果有来世,希望我们都能不再痛苦,也不再 07/11 23:33
24F:→ ashawn: 有人需要承担我们承受的这些痛苦...加油! 07/11 23:33
25F:推 zottily: 觉得我们的经历好相似,我也是癌症的後遗症导致後天身障 07/12 00:58
26F:→ zottily: ,祝大家一起越来越好 07/12 00:58