※ [本文转录自 Gossiping 看板 #1NcXf8TK ] 作者: f14mp5 (居隐) 看板: Gossiping 标题: [新闻] 「冰桶挑战」募1亿美元 帮助找出渐冻症基因 时间: Thu Jul 28 22:44:15 2016 http://news.ltn.com.tw/news/world/paper/1015728 ＜「冰桶挑战」募1亿美元 帮助找出渐冻症基因＞ 自由时报 2016-07-28 〔实习编译杨欣慈／综合报导〕 二○一四年间红极一时的「冰桶挑战」（Ice Bucket Challenge），在美国网路上刮起一 阵旋风後，台湾也有许多人响应，吸引众多名人与民众上传影片，超过百万人拿起装满冰 块的水桶往身上倒，体验「渐冻人症」（肌萎缩性脊髓侧索硬化症，简称ALS）患者的感 受，或直接捐钱给渐冻人症协会（ALSA）。 当时有人抨击这波风潮只是明星作秀带动的「懒惰积极」，是以公益名义制造的噱头。然 而，美国渐冻人症协会二十六日证实，冰桶挑战所募集的资金，已实际资助六项有关渐冻 症的研究计画。 冰桶挑战使美国渐冻人症协会在八周内募到一亿一千五百万美元（约三十七亿台币），并 有六十七％的资金投入治疗渐冻症的研究。其中有一百万美元投入「Project MinE」计画 ，专门发掘可能造成渐冻症的基因。 ALS是可能致命的神经系统疾病，患者会出现肌肉乏力、抽搐、颤抖、退化和萎缩等情况 ，严重者更有吞咽困难、咳嗽和呼吸功能衰退、丧失活动及自理能力。该研究发现的NEK1 基因，被科学家认为是医治渐冻症的契机。NEK1同时也是冰桶挑战募资所发现的第三种有 关渐冻症的基因。特别的是，Project MinE的两名发起人，即为渐冻症患者。 参加冰桶挑战者必须将一桶冰水从头上淋下来，并将过程拍成影片上传，然後点名三人。 被点名者可在二十四小时内选择接受挑战，或向慈善机构捐款，也可两者都做。这项活动 在名人带动下引发风潮，包括「脸书」创办人札克柏格（Mark Zuckerberg）及流行小天 后泰勒丝（Taylor Swift）等。 ----------我是分隔线---------- 个人心得： 其实＜关心身障福利，不只要泼冰水＞： https://f14mp5.wordpress.com/2016/03/20/1154/ 像是＜台湾的金融界，需要落实CRPD＞： https://f14mp5.wordpress.com/2016/06/30/1191/ 且媒体透过＜电视剧多支持社福单位＞， 就能关心更多类别身心障碍朋友，更多生活层面的挑战： http://www.merit-times.com.tw/NewsPage.aspx?Unid=442012 毕竟跟台湾大约100万名身心障碍朋友密切相关的CRPD，本人保证各位可能没听说， 表示台湾＜官方的社福广告需要改进＞： http://www.kmdn.gov.tw/1117/1271/1276/269598/ -- 推 bug:菜虫呼叫猫咪 01/23 13:11 推 cat:猫咪收到 有屁快放 01/23 13:11 推 bug:你现在在做什麽呀？ 01/23 13:12 推 cat:报告 在制作「社福开箱文」系列作品！ 01/23 13:12 推 bug:看 这样支持就可早些看到：https://f14mp5.wordpress.com/s/ 01/23 13:13 --

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