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我呢?算是下肢不便的人 小时都正常,但20岁左右就因莫名的原因,双脚渐渐无力 期间呢?也找不出原因,一直以为是骨科问题 後来才经人介绍找到长庚神经内科,做了一堆检查 才知是不明原因的肌肉失养症,且是不对称的痿缩,所以医生也觉得很奇怪 病程演化呢~十几年来也只有近年来要撑拐杖,要骑身障改装机车,汽车也还不用改装 上下楼梯及走路不方便,走久会酸,然後没有前兆地跌坐在地 我个人对这是满看得开的 但就是每当有认识的人问到原因时,我就不知怎麽回答 连我父母我也不知怎麽解释 大家都出自关心,想了解是什麽原因,大家都以为是小儿麻痹 可是因为又不像,因为我是惯用脚比较有力,但还是会渐感无力, 所以就会想要打破砂锅问到底,但每每我都很难解释, 因为连医生也找不出原因为何??也无法得知病程演化是如何变化? 加上工作上会与其他人接触,这问题老是一直不停出现 现在就懒的解释,都说是车祸造成的下肢无力,这样就比较不会再问太多 我不知道这样的心态对不对,因为感觉好像自己也在逃避自己的状况,不肯面对 因为我自己还是尽量避开比较不熟或刚认识的邀约,担心会造成他人麻烦 所以觉得矛盾.... 这样应该是不正常的吧....我该抱持怎样的心态呢?? 请大家提供点建议... --



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◆ From: 36.229.208.222
1F:推 luckystar777:说是罕见疾病不明原因也可 12/20 18:41
2F:推 lincess:推楼上 说车祸也可以 认识熟一点再解释状况就可以了 12/20 19:25
3F:推 magnumcxz:就说医生也找不出原因的肌肉失养症就行了吧? 12/21 13:18
4F:推 gliparis:原po的状况跟我好像。初识一律回车祸,通常不会再深问了 12/21 22:05







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