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http://twstreetcorner.org/2013/06/06/wangguoyu/ (原文出处) 王国羽 /中正大学社会福利学系教授 几年前,我在台湾社会学年会发表了一篇【缺了一角的台湾社会学研究】,几年过去了, 台湾社会学领域与学群当中,虽然逐渐形成障碍研究的社群,但是仍然处於边缘的学术位 置。最近一位中国大陆来访的学者,问我为何学界对障碍研究的兴趣总是排在最後或不容 易引起注意呢?这个问题让我想了一些时日。这个问题的答案,我无法立刻回答,但是我 可以由本身经验谈起,讨论我观察到台湾社会发展的一些现象。 社会学理论可以套用在特殊的障碍研究领域吗? 首先,广泛来说,学术题目与领域的选择,大多数仍是各自学者的自我决定,很难有个标 准或依据的,每个人在选择不同的领域做研究时,每个人的动机、兴趣、经验与理由各不 相同。大多数的人,除非本身有障碍经验,像我本人,或曾经接触过障碍者,或自己的亲 人有障碍者,或是曾经与障碍者互动与接触过,很少人会主动、热情、全心全意地、毫无 悔意的投入这个领域的研究,因为这个领域要研究的经验是【少众】、【不同】、与【特 殊】的身心理经验与过程。 社会学的训练,让我们对社会现象的观察与解释,会以趋势、型态、类型等作分析与论述 的基础,面对比较少量的经验时,例如像障碍这个经验时,就会有点不知如何入手的状态 。过去的社会学家,往往会在他的主要训练领域中,针对障碍现象提出解释,我想最有名 的例子应该属於美国的社会学家Saad Nagi,他运用角色理论的概念解释为何障碍者的【 限制】会产生。他的解释很简单,因为障碍者的各种身心理条件,让他们在人生不同阶段 的社会过程中,无法完全满足社会对他们的角色期待。 不过这种针对一般大众社会型态的理论描述,如果运用到障碍族群时,这些大理论是否可 以说得通呢?如果可以说得通,那麽对一般社会的理解应可推及障碍人口,如果说不通, 那麽究竟我们期待社会能做那些解释与分析呢?也就是说,如果选择障碍作为研究主题, 这个主题与其他的主题之间,究竟有多不同,究竟差异有多大呢? 当学者选择了一个看似小众的题目,面对的就是学界大众的挑战,因为现实的问题是没有 人可以审查你的着作或论文。审查或评论你论文的人,往往由大众学术的大理论解释或分 析,不容易看见这其中细致的差异。累积知识与学群的过程就需要比较长的时间,在讲究 速度与时间的学术环境中,自然而然的研究人力投入的会比较少,受到注意的时间也比较 晚,这也解释为何总是少了一点力量,少了一些声音与少了一个研究群体的部份理由。 障碍者要的不是泛滥的爱心,而是对人的基本尊重 前述Nagi对障碍经验的解释,虽然仍然有道理,但是今天的社会现实与状态却与五十几年 前差很多。换句话说,他提出对社会现象的解释,是在他原有的社会学训练下,产生对障 碍经验的理解与分析。他的贡献就在於提出障碍者与社会期待之间的差距,这种差距,我 们都可以在不同时空中的各种文学作品、剧作、诗集等看到。只是很不幸的,这些描述往 往都是负面、悲惨、可怜、凄苦的社会生活经验。因此,障碍者或对障碍者的社会理解, 就陷入这种刻板的印象中。 当学者选择障碍研究这个领域时,他也同时选择社会对他要研究对象的社会印象。当我们 说自己的研究对象与群体是老人家时,人们会与你分享老人多麽的对社会有贡献与值得投 入研究,你对一个陌生人或不熟悉的人说你研究的团体与对象是障碍者时,人们第一个印 象是你很有爱心,这种社会中对障碍者采取慈善态度的回应,往往让我抓狂,我也很少有 机会解释,研究对象与我之间不必然的连接,障碍者要的不是泛滥的爱心,而是对人的基 本尊重。尊重他做为一个人的基本尊严与人权。 例如,我们今天搭乘的各种交通运输工具,在设计或推出时,社会并没有期待障碍者会搭 乘,反而当时可以乘坐这些昂贵的交通工具的人,都是社会中有相当地位的阶级,火车离 月台搭乘的地方有点距离,刚好是展现仆人们协助主人上下车的场域,或展现这些交通工 具的稀少与昂贵的气质。 但是今日的社会,人们活得比较长,各种不同健康状态者,都会需要用到各种交通工具到 处走,这些工具的设计,往往需要迁就所有人的使用,愈普遍、愈多数人搭乘愈好,因此 车辆的门槛与月台的距离需要是无接缝,以往那种需要大步跨上车厢的设计,就显得落後 与不亲民。前两天,报纸刊登台北捷运的忠孝站,因为转乘的人数众多,当初设计的电梯 已经不敷电动轮椅通勤族的使用,这与一百多年前对照,是差距甚大的社会事实。我们看 到社会进步,进步的解释是大众交通工具的设计与运用需要以大多数的人交通与移动的需 求满足为主,不再只是社会中少数阶级的交通工具。进步的同时,我们也看到设计者,对 障碍者使用人数的低估,造成电动轮椅使用者需要花更长的时间排队使用电梯,以利垂直 的移动。 社会进步的衡量,不在只看一般人得到那些便利的设施,而是看这些设施造福与方便了那 些原先我们在设计时想像不到的人口群。 障碍研究缺角的学术制度因素 前面讨论的是为何障碍研究群体人数比较稀少,以及研究障碍领域的学者可能会遇到的困 境。接着我想提出的是整个结构上的限制,最近十几年,学术界开始引进管理主义的概念 ,评估老师的绩效,发表国际期刊论文成为许多人的捷径。就障碍这个领域来说,整个西 方过去五六十年的主要研究典范是去机构化的运动与障碍者的权利运动。在西方国家的想 像中,台湾应该属於机构化服务的国家,因此我们的论文与论述需要在它们对东方国家的 想像中,分析资料与讨论。 但是西方国家机构化收容的历史与他们过去几百年的历史与文化上的对基本人权启蒙与发 展有关,极具关键的是社会达尔文主义的思维,加上个人自由主义的发展,障碍者在过去 将近两百年的西方历史中,是被归类为次级的群体,需要与一般社会人口隔离,机构化的 大型居住方式被认为是最佳的选择,是一种对障碍者与一般社会大众都好的社会生活安排 。但是台湾的历史中,未曾发生那种大型机构化隔离生活与经验。外国的论文审查者与评 论者,都期待在看到我们的文章时,作者能提出对机构化生活的评价。问题是当我们的经 验中没有这些西方审查人的经验时,应该怎麽办?换句话说,要在国外期刊发表,我们需 要某种程度迎合国外编辑对台湾机构化收容的想像与期待,这种问题,也让国内的研究要 在国外期刊发表,并不容易达成。 障碍研究,探讨的往往是一种不同身体经验的社会互动过程,这个过程与结果可能是不愉 快与不好的,例如当我们用尽所有的资源帮助重度障碍者能有尊严的获得服务,但是结果 也许是我们不愿意见到,例如半夜抽搐导致死亡。障碍者的身体衰弱的本质,往往造成结 果是悲伤的。由於不是每个人都具有最接近障碍者的经验,因此也局限了人们对这个领域 的好奇与投入。 社会歧视对於障碍研究的阻碍 我想作为一个障碍者,在今日的台湾,最困难的不是投入这个领域研究人力过少,而是要 面对社会一般大众对障碍者所投射的眼光。我曾经试验过,在我要抱怨一个餐厅的东西不 好吃或服务时,有时会遇到一种奇怪的反应,服务者并没有说甚麽,但是他的眼光告诉你 ,你抱怨甚麽,或你懂吗?那种因为你的外表或行动不便,让他觉得你一定欠缺经验的眼 光,也就是一般认为障碍者能力不足的偏见。那是最难令人忍受的社会态度与事实。可是 ,当社会将障碍者与某种社会过於泛滥的爱心与悲情绑在一起时,我实在无法澄清,我要 的不多,其实就是一种人的尊重与理解。在那些时刻,我可以深刻的同理国外障碍研究学 者所描述的社会态度、偏见与歧视。更多时候,我只能笑笑不回应。 因此,障碍研究在台湾面对的场域,除了是要面对那种具某种程度现代化的方便设施外, 例如高铁的服务,更多时候是出了高铁站以後的社会现实,物理性的交通问题外,你还要 解决人们心中对障碍者的社会烙印与态度偏见。那是一种差距甚大的社会现象与事实,研 究者需要在这种隙缝中找出解释与理由。这是一种混合多样社会现状的角度与光谱,在极 度现代化的设施与极温情的对障碍者采取慈善态度对待之间,我们都可以在台湾的社会中 看到。 为何障碍研究总是最後受到社会与学术学群的注意,我其实没有答案,就台湾过去的发展 来看,那是一种结合社会现实与学术社群两者的交互结果,障碍者作为社会中的一份子, 我们具有不一样的身心理经验,我们面对这个兼具现代社会方便设施的外部环境,但是内 部对障碍者大多数仍带有传统慈善悲情态度的人们,障碍研究被归类为边缘学术领域的命 运是可以想见的,值得安慰的是我们下一代的学生们,他们整个成长过程,因为有各种不 同的机会,在车站、学校、公共场所或家庭中,有过与障碍者的互动与生活经验,希望未 来的偏见与歧视会降低一点,让这个领域成为可以吸引学者投入的领域,不再局限於具有 障碍经验者的少数人,或家人有障碍者的学者等。 说到底,障碍研究的历史不长,至少在台湾是这样,大约将近三十年左右,大部分的论述 与模型都不可避免地由了解与移植西方的论述开始,将近三十几年的发展,现在应该是将 研究场域与论述放回台湾社会与发展出不同的解释观点的时候了。 --



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