罕见疾病基金会可以打电话去谘询以外， 入会还有免费的终身意外险， 此外也会有活动可以参加， 比方说今天就有免费电影逗阵ㄟ可以观赏。 此外如果你有遗传方面要谘询的事情， 北部可以去台北荣总儿童内科挂牛道明医师的诊， 他是罕见疾病中心的主任，人很nice。 我自己是雷柏氏视神经萎缩症， 因为我们是罕见疾病， 去年去牛医师那边挂号的时候， 医师就有安排额外的教学门诊， 专门一个时段解说我们的疾病要怎麽照顾之类。 我自己在心态上就是接受这疾病，然後开心享受人生， 比方说过年期间就去看了两场电影（我跟我老公陪我都打五折） 华山那边的普利兹摄影展，我们跟陪我们的必要陪伴者一名是免费的， 所以我这星期日有打算要去逛。 摄影展对面的什麽骗小孩糖果展也是免费的（全票还要250）， 不过我进去晃了觉得真的是在骗小孩 XD 还有故宫也是免费哦， 而且他假日在剑南路站有身心障碍的专车接送，每小时一班。 写这麽多其实觉得板上可以有特价展览推坑文噢。 是说两厅院最近有 TIFA 一系列的表演， 身心障碍跟陪同者都有五折，很赞阿！ 对了，要回答你文章的问题好了， 我觉得啊，就像是我可能有一天会瞎掉，但是我现在还没瞎阿， 我的心态是至少我比一夕之间就瞎的人，或者天生就瞎的，幸福很多啊， 而且我还是难得发病了还没瞎的患者， 所以我可以在我或许正在渐渐失去视力的这段未知岁月里， 多学一些让自己快乐、能够保护自己、多学会怎麽好好跟自己身体适应的方式。 也刚好我的先生是一个非常正向的人， 他只觉得遇到事情了，我们就一起去面对它， 让问题简单化，不要在事情还没有发生之前，就自乱阵脚， 走一步算一步罗。 说个题外话好了， 我目前就是高低落差、阴影的地方会很难区辨， 过年回台北的途中，在休息站下车後， 因为看不见，直接就被人行道的砖块绊倒扑街了， 当时觉得好痛、好沮丧， 难过得坐在地上大哭。 休息站贩卖部的小姐一直跟我说对不起， 我还安慰她，路又不是她铺的，不用跟我抱歉阿。 所以最近就要在我的拐杖上装个手电筒， 免得再跌倒一次就惨了。 是说我很推荐有罕见疾病的病友可以去找《基因救命手册》这本书来阅读， 他是美国国家卫生研究院院长 Francis S. Collins 写的， 很多我们可能没有概念，或者太庞杂不知道要怎麽去搜寻的观念， 里面都有一些实例以及解说。 好比我们到底要不要去知道自己的疾病风险， 它里面就有说有个 RBI 法则 知道的慾望 = 风险 Ｘ 负担 Ｘ 介入医疗 Risk Burden Intervention 或许在面对这些问题也都可以用这些来过滤、筛选。 还有一本书叫做最高肌密，是北荣高龄医学中心主任陈亮恭写的， http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010563903 我们的身体会比别人弱，所以相对的我们更要努力去维护、保养， 免得提早遇到心肺的问题，肌肉越少，心肺问题越多， 这样生活品质就会很不好，我想我们最不愿意的就是成为别人的负担吧（笑） 至於娱乐消费那些的，我个人觉得是很重要的， 心理健康能够提升生命能量，而且我们都是半价阿，是能造成多大负担阿（哈） 还可以减税耶！ XD 去年因为知道有这疾病以後，哭了一晚觉得不可以这样消沈， 所以就疯狂搜寻所有可以享受到的社会福利（汗） 喔喔，还有还有，我老公说我们这些罕见疾病的人很伟大的， 在演化过程中，基因突变之类都是很重要的，等於是先行者以及牺牲者， 这样想想似乎也有点安慰啦，哈。 我有个国外病友还因为这个疾病而去到处演讲，鼓励有同样疾病的病友， 你想想看哦，光是生病就已经很难过了， 如果连要找到有相同疾病的病友询问经验什麽的都找不到，实在有点绝望(?!)， 所以可以去加入罕见疾病基金会，里面他们可以介绍你同样疾病的病友， 或许你可以在里头找到 support group， 而且真的不要先把绝望掏出来放，绝望真的是个让人没有生息的东西， 加油加油，gogoog!! ^^ ※ 引述《hp1300 (hmm)》之铭言： : 发现这版，看到也有罕病版友，有一种归属感XD : 一切都是意外，在日本海啸那天"犁田"後， : 本以为没外伤不在意，後来左大腿越来越酸， : 跑遍医院半年後MRI知道是左髋股骨折， : 没开刀复健半年後，癒合但变成气象台， : 又换成小腿灼热、感觉异常， : 又是半年误诊跟检查，身心俱疲，看杨玉欣书提到"台大杨智超医师"， : 杨医师怀疑罹患遗传性的罕见疾病 "进行性神经性腓骨萎缩症 CMT"， : 去年十月自费基因检查後确诊，无药可医的病， : 当重大伤病卡申请成功，医生说"恭喜"，我却感觉不到任何喜悦， : 发病一年来由脚接下来手，酸、麻、刺痛、灼热成了我必须习惯的感觉。 : 二度伤害的是，原本追我很勤快的男生知道後冷冷的问"哪时不能走?" : 然後就消失在我生活里，一句关心也没，只叫我自己存请看护的钱吧， : 再半年就30岁了，庆幸的是在摔车後考上高考， : 原本可以去追求我要的幸福，我没有美化爱情，已经谈过2段感情， : 感情中该遇的状况也经历过，但经历这次伤害後， : 当同事朋友说要帮我介绍男朋友时，我马上会婉拒， : 觉得二度伤害一次就够了， : 我妈要我隐瞒病去认识男生，虽然我内心是渴望爱情的， : 但光想到就算真的遇到真爱，对方肯接受， : 家长也会反对(第一个男友对方父母因我无法改变的身高(155)而反对， : 交往了4年半被当眼中钉，连一次面也不想见我，最後只好分手) : 我知道单身也很好，但总觉得没了重心， : 不知道各位会因为遗传疾病而拒绝再碰感情吗? : 生病後，觉得人生观都变了，版友"很想出国玩又觉得很奢侈"这篇说出了我的心声， : 因为无法预期其恶化速度，但是我的身体，我知道它在"进行性"的恶化中， : 不知哪时会不能走，於是短时间内用自己薪水出国2次， : 父母就开始念"你得这病，要自己存钱，也不知有办法做到退休吗? : 没钱以後谁要照顾你?" "你同学身体健康才有本钱这样玩，你得存医疗费" : 有时觉得很愤怒，哥和妹都没得病，就对我妈说手脚无力时就自杀就好了这些话， : 过年後开始觉得要实际点，要理财、预算以後开销， : 看着满桌子的药，每次独自在大医院候诊，耗个半天一天， : 觉得心境彷佛已经老了几十岁，要规划手脚萎缩无力的照护问题， : 单身，面对病逐渐的恶化及身体不便，大家不知怎做人生理财规划? : 是今朝有酒今朝醉，明日愁来明日愁? : 还是及早规划? : 目前除了拜拜，没特别信仰，很想去找个信仰， : 人生这条路顿时好艰辛， : 目前可以想到让生命有意义的是趁还可以正常活动时去罕病基金会当志工~ -- ‥ . ◥ ╭╮┌╮ .. ▁▂ o ╭───╮ ζ█◣ ┌┬┬┐┌┐∣∣╭──╮.. /\！◤ │捡肥皂∣ ◣█ο │││∣∣∣∣∣│ ∣∣ ◣ ▎ ╰───╯ ◥ .*.. . │ ∣∣∣∣∣│ ∣∣ ◥▎ . ..╰─┴╯╰┘╰┘╰──╯ |◢▍ --

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