作者wilo (㊣色研所所长)
看板Disabled
标题[问题] 这边有视神经萎缩的朋友吗
时间Thu Dec 27 20:15:24 2012
我有一种遗传的粒腺体缺陷罕见疾病，是跟视神经萎缩有关的，
小时候就发病过了，只是很幸运没有完全瞎掉而已，
其实这三十几年来眼睛都是看不清楚的，
（人生视力最好的时候应该是小二矫正後0.5/0.7吧，
後来都是只能勉强看得到第一、二排）
所以确诊以後只是就是原来如此啊的这种感觉。
目前是被告知要远离菸酒，否则可能刺激发病。
国外的病友是说做运动的前後要做好缓和运动，
避免累积过多的乳酸。
下午被通知星期六要做身心障碍的评估，
知道自己视力不好，跟知道自己视力可能会更不好，
这感受还差真多 orz
我只是想问问一般都怎麽保养之类的，
虽说我这种可能也是无解，不过听听参考也不错 ^^
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◆ From: 175.182.137.154
1F：推 upingo:我我...原因脑膜炎...不过 似乎很难保养 12/28 02:32
2F：→ h210045:我的医生跟我说，目前无解 12/28 08:19
3F：→ h210045:而且我本身视神经塌陷严重（我不懂，医生说得） 12/28 08:21
4F：→ wilo:塌陷应该是看OCT的样子，我是LHON @@ 12/28 14:44
5F：→ h210045:这是这次的医生说得，另一个医生做完检查後是跟我说，我的 12/28 15:15
6F：→ h210045:视神经萎缩严重，可能本身就发育不良，且只会更差不会更好 12/28 15:16
7F：→ h210045:在加上青光眼影响（原因不明，开小梁切除术无效），可能 12/28 15:17
8F：→ h210045:加速萎缩。现在我的眼压值二十几（降不下去了） 12/28 15:18
9F：→ wilo:少用电脑吧，能休息多休息，是说北荣王安国医生不错 12/28 15:41
10F：→ wilo:视神经是不可逆的，你的厚薄剩下多少？@@ 12/28 15:42
11F：→ cheetah0:朋友说针灸有效，只是每次效果短暂，要持续每几天针一次 12/28 20:23
12F：→ cheetah0:可以试试看是否找得到负担得起的又有效的中医师 12/28 20:24
13F：推 upingo:有推荐的中医师吗..小时候都在台中用 12/28 22:39
14F：推 ddv70:之前长庚有一位邱医生专们针眼睛，但好像退休了 12/29 17:22
15F：→ ddv70:我在中和那边有看过一个他徒弟的，这边可能不方便打出来 12/29 17:22
16F：→ ddv70:再私信问我吧，不然google也可以 12/29 17:23
17F：→ ddv70:有没有效见仁见智...... 12/29 17:24