※ [本文转录自 share 看板] 作者: akai9005049 (人生要过得精彩) 看板: share 标题: [分享] 脑性麻痹：郭书玮 时间: Wed Jul 15 18:11:14 2009 ※ [本文转录自 sp_teacher 看板] 作者: akai9005049 (人生要过得精彩) 看板: sp_teacher 标题: [分享] 脑性麻痹：郭书玮 时间: Wed Jul 15 18:10:45 2009 全文：http://blog.xuite.net/unlimiter1001/unlimiter/25429517 书玮虽是一个脑性麻痹者，但是很有自己的想法，也很独立， 若各位有什麽资源可以协助他，也请多给予协助。 书玮的部落格： http://tw.myblog.yahoo.com/abc0823tw/ 书玮自行至基金会使用沟通笔： http://blog.xuite.net/unlimiter1001/unlimiter/25407967 自传(全文转自书玮的部落格)： 我叫郭书玮，民国75年出生於台北内湖。我是一位多重障碍的脑性麻儿， 是因为於出生时缺氧造成的，婴儿期时因无法顺利进食，再加上行动不便， 造成身体虚弱。三岁时才可勉强握着助行器跌跌撞撞的行动，虽然因为行动不便， 常常因跌倒造成头破血流，但我还是很努力的学习如何正常的行动， 不因学习受到障碍而气馁，因为我有一位细心照顾我的妈妈， 总是处处鼓励我要坚强向上，让我从不因为老天给我不便的身躯而自暴自弃。 我父亲的工作是自由业，开计程车时间比较弹性方便和妈妈轮流照顾我， 从小家人为了让我多接触人群，都会经常带我到公园、市场、郊外散步， 让我有乐观开朗的个性；我和外婆及舅舅、阿姨们都住在同一个社区， 也有好几个年纪相近的表弟、表哥、表妹一起玩乐学习， 他们给予我很大的启发与鼓励，因为一般朋友很难接受像我这样脑性麻痹的人， 见到了我，总是刻意的保持距离。表达能力不好的我，只有藉由这些表兄妹来学习。 升小学时侯听说屏东胜利之家专收脑性麻庳机构，有用电脑教学， 於是妈妈送我到屏东住校读一年，在那里有跟我一样行动不便及口齿不清的朋友们， 让我终於有夥伴的感觉，还有关心与照顾我们的阿姐和辅导老师，有一种被爱的感觉。 假日爸妈会来接我回家，每次要分离时我都大吵大闹，因为离家太远了。 二年级又回到博爱，三年级时教育部规定特殊的学生要回规正常学校， 又转回到内湖区的碧湖国小的启智班上，我有去普通班跟同学一起上课， 解剖青蛙、电脑、音乐课，普通的同学及老师较没有耐心， 感觉上在歧视我，虽然我不能表达，但我很想对他们说，这也不是我愿意的， 为什麽不能接受我，让我很伤心，一路走来的学习是孤单的。 後来只有上了一学期又回到启智班，但班上的保育妈妈很有爱心的帮我及照顾我， 假日会到家跟我研究圣经，讲些做人的道理，在国小的记忆有伤心也有快乐。 国中在北市启智学校，妈妈早上用轮椅送我上交通车，下午再接回家， 到校时有同学帮忙推进教室，教室上有活动用助行器，我最喜欢每周的户外教学， 可以到处去参观，参观前老师都会先解说内容，如参观美术馆等， 因此我记得很多事物，虽然表面上一般人会认为我们学习困难， 但实际接触後都体认到，我吸收的比一般人更多，而且更认真； 那是因为我珍惜每次学习的机会，像我们这样的孩子，学习的机会比一般人少很多， 所以我必须要比别人更认真才行。老师们知道我喜欢电脑， 於是设计比较容易操作的工具给我使用，真的很感谢这些老师和学校。 他们会以我的缺陷来考虑课程，让我们也和一般人一样可以享受光辉灿烂的生命。 例如学校的物理治疗和语言治疗课都是我最喜欢的， 因为透过这些课程我学会了利用电脑来做语言表达， 物理治疗与水疗课协助我有好的体能可以做我想要做的活动， 帮助我伸展肢体及增加行动上的能力，让我可以在学校中与同学们打成一片， 能适时的跟上同学们的步调，参加更多的校内活动。 很荣誉的在国中毕业时得到了市长奖。 高中也是就读於启智学校，老师同学都不一样，上课内容也有些不同， 物理治疗老师开始教我使用电动轮椅，令我不禁的深深爱上了它， 一台小小的电动轮椅，它展开了我的新生命乐章让我的生活延伸到无限宽广。 它可以安全又迅速的带我到我想去的地方，对於连站都有问题的我， 这是何等珍贵的自由行动能力啊。於是我请妈妈帮我买了一台， 好让我在学校以外的世界自由自在的。 特殊电脑设备的辅助，让我这连原本独自按一个按键都要花上大半天的我， 可以正确又有效的控制电脑，让我遨游於网路世界，对於没什麽朋友的我， 让我找到生命的另一的意义。由於我在学习上的进步及改变， 学校老师推荐我参加两千零四年资讯科技辅具运用研讨观摩会， 并得到个案应用比赛第一名。 因为脑性麻痹的限制，无法融入一般社会生活， 我的兴趣仅限於听音乐、看电视及上网，我的愿望是希望成为一位正常的孩子， 可以成为音乐家到处去旅行而不受行动不便的身躯所困，更想当一位电脑工程师， 重要的是可以自己赚钱养家。但我知道这对我来说，都是遥不可及的梦想， 我不会气馁，我会在现有社会环境的资源中，找到适合我的角色。 就快高中毕业的我，首先想要到学校当义工，协助像我这样的人， 去学习有用的工具来发挥他们内心的想法。我计划在这段期间努力进修电脑， 因为电脑能表达出我心中的想法，利用电脑，达到自给自足的目标， 不让父母操心，才是最实际的。 --

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