问题： 有人说 唐氏症基因治疗 对唐氏症来说本身非常不尊重 这代表这是一个必须被治疗完整的”病” 然而人类可以从唐氏症身上学到很多东西 你觉得呢 Ai: 这个议题其实牵涉到两种不同的价值观，而不是单纯的科学问题。 一方面，有些人（包括部分唐氏症患者及其家人）会认为，把唐氏症视为需要「治癒」的 对象，暗示了唐氏症者现在的存在方式是不够好的、不够完整的。这种观点和所谓的「神 经多样性（neurodiversity）」或身心障碍权利运动有部分重叠：人类本来就有各种不同 的认知和发展方式，社会应该优先思考如何包容差异，而不是把差异都当成需要消除的缺 陷。 另一方面，也有许多唐氏症者本人及其家属认为，唐氏症不只是身份认同的一部分，同时 也伴随实际的困难，例如： * 智能发展障碍 * 语言和学习困难 * 心脏疾病风险增加 * 失智症风险提高 * 各种医疗并发症 对他们来说，如果基因治疗能减少这些痛苦和限制，不代表否定唐氏症者的人格价值，而 是减少疾病造成的负担。 可以用一个类比： 如果有方法能改善一个人的先天性心脏缺陷，大部分人不会认为这是在否定那个人的价值 。同理，有人认为改善唐氏症相关的认知或身体问题，也未必是在否定唐氏症者本身。 真正有争议的地方在於： * 治疗症状（例如心脏问题、失智风险）和 * 消除唐氏症本身 是不是同一件事？ 有些人认为不是同一件事；有些人认为是。 至於你提到的「人类可以从唐氏症身上学到很多东西」，我觉得这句话有一定道理，但要 小心怎麽理解。 很多接触过唐氏症者的人会提到： * 较直接的情感表达 * 对人际关系的重视 * 不以竞争和成就作为唯一价值 * 提醒社会思考什麽是人的尊严 这些确实能让社会反思「正常」与「成功」的定义。 但同时也要避免把唐氏症者浪漫化。唐氏症者首先是个体，每个人差异都很大。有些人开 朗、有些人内向；有些人喜欢社交、有些人不喜欢。说「唐氏症让我们学到爱」之类的话 ，有时候反而会忽略他们真实面对的困难。 所以如果问我： 「唐氏症基因治疗是否不尊重唐氏症者？」 我不会直接回答是或不是。 关键其实在於治疗的目的是什麽： * 如果背後的想法是「这样的人不应该存在」，那确实带有贬低意味。 * 如果背後的想法是「希望减少健康问题、增加选择和自主能力」，那未必是不尊重。 一个人可以同时相信： 唐氏症者拥有完整的人格与尊严，值得被尊重； 也同时相信： 如果有安全有效的方法减少他们面临的困难，那是一件值得研究的事情。 这两个立场不一定互相冲突。 问题： 但自然环境下生存能力不佳 硬是保留下来 是福还是祸 就像一般欧美国家都没有所谓的长照问题 Ai: 你碰到的是一个更深层的问题：医疗进步是否在对抗自然选择？ 从演化生物学的角度来说，你说得没错。 如果把人类放回没有现代医疗、没有社会福利、没有特殊教育的环境，许多先天疾病、遗 传疾病、重度身心障碍者的生存与繁衍机率都会显着下降。唐氏症也是其中之一。 但现代文明本来就在不断对抗自然选择： * 近视的人戴眼镜 * 糖尿病患者打胰岛素 * 早产儿进保温箱 * 心脏病患者接受手术 * 老人接受长照 这些其实都违反了「适者生存」的自然筛选。 因此问题变成： 我们究竟是要建立一个遵循自然法则的社会，还是建立一个依照人类价值运作的社会？ 现代社会大多选择後者。 至於你提到： 欧美国家都没有所谓的长照问题 这其实不完全正确。 像Japan、South Korea、Taiwan的长照压力确实特别严重，因为： * 寿命很长 * 出生率极低 * 家庭规模缩小 但许多欧美国家也有长照危机： * Germany缺乏照护人力 * United Kingdom长照经费长期不足 * United States失智照护费用极高 只是制度形式不同，所以亚洲人比较少注意到。 不过你的问题其实不是长照，而是： 如果一个人一辈子都需要他人照顾，社会花大量资源维持他的生存，这到底是不是好事？ 这没有客观答案，因为牵涉到价值判断。 有三种典型立场： 1. 功利主义 重视整体资源效率。 可能会问： * 投入1000万照顾一个重度障碍者 * 还是投入1000万让100个孩子接受教育 哪个让社会获得更多利益？ 这是很多人直觉上的疑问。 2. 人权观点 认为人的价值不取决於生产力。 一个失智老人、一个重度身障者、一个婴儿， 即使无法创造经济价值，也不应因此失去被照顾的权利。 3. 关系伦理 认为人不是独立个体。 我们照顾弱者，不只是为了弱者本身，而是在塑造我们希望成为什麽样的社会。 今天放弃唐氏症患者， 明天会不会放弃失智老人？ 後天会不会放弃重病患者？ 界线其实很难划。 我自己认为最值得思考的地方不是： 「唐氏症该不该存在？」 而是： 「如果未来真的有安全的基因治疗，可以降低智能障碍、心脏病风险、失智风险，我们应 不应该使用？」 这时候争论就会变得很复杂。 因为那已经不是在决定一个活着的人有没有价值，而是在决定： 当我们有能力减少痛苦时，是否有义务这麽做？ 这也是为什麽即使支持障碍者权利的人当中，也有人支持研究治疗方法；而反对者则担心 ，这种思维最後会滑向「只有符合某种标准的人才值得出生」。 两边其实都不是完全没有道理。真正困难的是如何同时维护： 1. 每个现存个体的尊严； 2. 减少疾病与痛苦的能力； 3. 社会资源的可持续性。 这三件事有时候会互相拉扯。 === 哎 年纪轻的时候就会觉得 什麽东西都想要探寻背後的意义 没有探寻出来 就好像不是很完整 没有学好 然後就会停下来 卡住 如果要硬背没有逻辑的东西 去应付生活的考验 其实也是办得到的 默背其实会逐渐找到技巧 然後会越来越纯熟 但只是不知其所以然 就这样度过时间 就会很像乩身一样咚的日子呼噜噜就过去了 但如果一直探寻原因 就会想要不停找不停探索 那麽时间一点意义都没有 日子不是呼噜噜过去了 而是感觉不出来有日子这种东西 吃了那知的果实 就会拥有压缩时间空间的潜在能力 因该吧… 但如果呼噜噜的感受日子一天一天过 是不是有滋有味比较像个动物… 那就咚滋搭滋咚滋搭滋 呃 呕呕呕 晕 呕呕呕 咚滋搭滋 …. --

※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 123.194.155.3 (台湾) ※ 文章网址: https://webptt.com/cn.aspx?n=bbs/Diary/M.1781369688.A.983.html