癫痫（epilepsy）是因脑中枢系统细胞长期不正常放电，导致症状反覆发生。癫痫的突发 性和症状，易使人们对患者产生偏见与歧视。其实，癫痫和大家熟知的高血压、糖尿病一 样，都属慢性疾病。 癫痫（epilepsy）的突发性和症状，易使人们对患者产生偏见与歧视。其实，癫痫和大家 熟知的高血压、糖尿病一样，都属慢性疾病。简单而言，癫痫是因脑中枢系统细胞长期不 正常放电，导致症状反覆发生。而脑细胞会不正常放电，多因脑部病变。但是，有些癫痫 查不出病因，在查出病因的个案中，有些是先天性的，如脑发育异常、代谢性疾病、先天 性感染等；有些则是後天性的，如脑外伤、脑炎、脑膜炎後遗症等。 癫痫是小儿神经科门诊中常见的疾病之一，1 千名儿童中，约有 4～6 人罹患这症状。而 在成人癫痫患者中，其症状始於儿童时期的约占 60％。因此，如何照护癫痫儿童并带领 他们与癫痫共存，实为重要课题。过去，中外对癫痫儿童的研究着重於探讨所产生的学习 障碍、行为问题、低自尊等的状况与影响因素，鲜少有人探究其生活经验是什麽。为此， 阳明大学护理学院穆佩芬副院长决定深入了解癫痫儿童家庭的心路历程。 穆副院长的研究对象是学龄前期儿童罹患初期癫痫的家庭，尽管罹病初期所面临的冲击最 大，穆副院长却认为初发病这一年半是黄金关键期，若能在这阶段建立起对癫痫的正确认 知与态度，後续的调适会较顺利。因此，穆副院长以现象学研究法，针对 10 个癫痫儿童 家庭进行深度访谈，以了解癫痫儿童家庭从健康到疾病的转型历程中，家庭面临的压力与 父母的经验为何，以及家庭重新建构系统的机转如何发生与运作？ 现象学研究法是请受访者仔细地回溯经历，研究者藉此体认受访者的经验，进而得到整体 的经验。根据穆副院长的研究，癫痫儿童家庭的心理历程通常包含几个阶段。 一开始，父母的心会很「痛」，难免会问：「为什麽是我？」这种「痛」同时承载了社会 对癫痫的偏见。接着，当父母看到孩子发作时，会感到「惊吓」，不知道该怎麽办。之後 ，父母会进入「机警性照顾」阶段，他们害怕孩子随时发作，无时无刻不在观察孩子，以 致无法熟睡、身心俱疲。最後，他们会进入「调适」阶段，慢慢地回归正常生活。其中， 父母的疾病信念与态度、家庭经济状况、亲友支持度及医疗系统是否能顺遂地沟通，都会 影响癫痫家庭回归社会的情况。 现象学研究法的研究成果是放诸四海皆准，亦即不论哪个家庭有罹患癫痫的孩童，都会经 历相同的心理历程。因此，穆副院长的研究成果能帮助护理人员感受癫痫家庭的处境与心 理需求，进而提供他们所需的协助与照护。 穆副院长强调，学龄前期发病的孩子往往不知道自己发生了什麽事，父母的角色因此举足 轻重，其看待癫痫的态度、观点，除了影响他们怎麽建构自己的角色、怎麽教养孩子外， 也会影响孩子如何自处、能否建立自尊与自信。总而言之，穆副院长期许大家能以一个健 康、正确的态度面对癫痫，并建构一个新的文化、新的社会观点，正视癫痫就是一种慢性 疾病，才能找到与之共处的方法。 -- 网址： http://web1.nsc.gov.tw/ct.aspx?xItem=12822&ctNode=40&mp=1 --

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