※ 引述《musynthesis (μ < 1)》之铭言： : 在此提供一些我看的文献供各位医生做参考 : ※ 引述《CMrisker (20岁前不成霸刀.终生无望)》之铭言： : : 这个病人看起来应该是典型的fibromyalgia(中文应该是翻做：肌纤维疼痛症) : 个人是很不喜欢这个中文翻译啦，因为主要的症状不是只有全身肌肉疼痛而已， : 像是肠躁症、Central Nervous System的诸多症状，全身无力没有精神筋疲力竭 : 才是让我觉得生不如死的主因 : : 此病发生率很高 : : 有人过统计有 女生发生率 3.4%左右 而女男发生率比率是：9：1 : : 而年纪越高也是发生率上升 : 其实这个统计有盲点，因为这个病不是一种会有生命危险的疾病，很多男性患者 : 会误以为自己只是太累了，或是运动伤害而已，没什麽大不了的，他们往往被 : "男儿有泪不轻弹"的传统观念(中西方皆然)所影响，很多时候都忍耐了下来， : 不愿意就医找病因，反而是女性，她们比较会愿意将自己的症状跟医生告知， : 这有可能是造成目前男女统计数字不平衡的原因之一。就我所知，这是一个不分 : 种族、年龄、性别的一个疾病，有专门研究此病症的医生甚至处理过小至二岁 : 上至七十岁才出现症状的患者，我相信台湾有更多沉默不被人知的FMS患者 男人哭吧哭吧哭吧～不是罪 : : 而临床可以发现这些人的 NREM stage 4的睡眠期中被 alpha 波所中断 : : 而CSF脑脊髓液中 可以发现 Serotonin下降 GH下降 substance P上升 : : cortisol response 下降 : : (补充生理观念： 每次睡眠只有刚开始的前一二小时内可以达到stage 4的 : : NREM（非动眼期）熟睡，serotonin则与精神状态有极大相关，详细角色现仍不详 : : 而GH则是大家所熟知的生长激素， 不足则推论与肌肉劳损，修补低下引起疼痛有关 : : 而substance P则为主痛觉神经传导物质) : 还有许多的研究想要找出除了18压痛点找11压痛点诊断此病症的有效方式，但是很遗憾 : 的，目前并没有效的Lab数据可以当作诊断指标 : 中国医药大学的陈俊宏医师有提出FMS患者在Brain SPECT(单光子放射电脑断层扫描) : 有异常血流变化，但是还是没有很大的帮助 : 有个说法是此类的病人细胞能量(ATP)的合成出了问题，进而影响到了全身发展成许多症状 : 根据发病就医经验我是比较相信这个说法 : : 所以後来研究发现此病与精神病有极大相关，有大於1/4的病人都有忧郁的倾向 : : 病人容易对痛觉敏感 睡眠状况差 : 我个人的经验是因为疼痛、肌肉僵硬才睡不好，当身体不痛的时候，我整个人是充满 : 了活力对人生有希望，发作时则是终日郁郁寡欢，疼痛是影响我情绪的主要原因之一 : 当我严重发病时，还曾有过轻生自杀的念头，我知道自己是生理影响心理，但是当你 : 在这麽痛苦的时候，身边的人甚至医生都无法体会告诉你只是心理作用时，真的是会想 : 要死 : : 身体有许多痛点 : : 诊断的话有18个痛点 中间如果有大於11个痛点病人会痛 即可诊断 : : http://um-jmh.org/images/healthlibrary/fibromyalgia.gif : 这个诊断方式在临床上还是有许多值得改进讨论的空间 : 例如：有些慢性疲劳的患者他们对於疼痛的忍耐程度相当的强，你压他的痛点他并不一 : 定会觉得痛，但是他的主诉症状是CNS方面的毛病，也都符合其他FMS的症状，那这个 : 算不是算FMS患者？如果只有9个或10个痛点他们觉得会痛的话？当然是了 : 所以比较客观的方式可以让对人体肌肉组织有研究的物理治疗师、复健科医生、骨科医生 : 、有执照的整脊师、中医伤科医生做触诊，由他们来判断病人的肌肉韧带那里有肿胀， : 然後在肿胀的地方作mark，当作是证剧，而不是让病人喊痛判断，我们病人痛到最後全 : 身上下那个地方不觉得痛？ : 这也是一个有效的follow up的指标，之後要回诊的时候只要做触诊比较疼痛肿胀的地区 : 有无消退，搭配病人的感受，那就可以证明这个患者有无在好转 : 当然这牵扯到女性患者身体碰触的问题，这就要请医生们套起手套并且在触诊前跟病人 : 仔细告知原因跟过程，不然会有额外的问题 : 会强调这项是因为鼠蹊部、胸部、臀部肌肉 : 是此类患者身体容易肿胀的部份，无法避免触摸做诊断，我是男的当然没差，但是女性 : 患者就会有这方面的考量 : : 西医： : : 治疗方式则大多选用 SSRI TCA 的忧郁治疗剂 以图增加CSF中serotonin的量 : : 并搭配BZDs类的治疗 以达中枢神经安眠作用 : : 此外在 16版哈里森内科学 也提到针灸是个可行的治疗法！！ 其实Harrison这里有提说针灸不能断根 会一直反覆痛 只是当时我写这一段在内科圣经看到中医太开心...忘记提了 : 个人经验认为帮助不大.....而且是非常短暂的，针完了隔一两天就完全没差， : 总不能天天针，经济的消耗太大也不切实际 : (我父母总是骂我，你不能一辈子靠某某医生或是某某师父啊，他们死了你怎麽办？) : 当然也有可能是没有遇到好的针灸师父，不过个人认为针灸是抒缓症状的方式之一 : 而不是治本的主要利器 是的..我的临床经验也是这样 我常常帮我病人针灸 下完针後我都常常跟他们预言说： 『你这个不舒服，可能三天後会复发喔.....调体质与生活习惯对你来说才是根本之道』 三天後他们来门诊：『真的又在痛了..........你怎麽那麽神！』 唉...........不是神....是case看太多了 : : 又提到需搭配运动可达更好疗效 : : 但也提到大部分此类患者无法用药物治疗成功...........！ : 是的，目前西医学术方面并没有公认有效的治疗药物，我觉得几乎都是消极疗法， : 像是吃止痛药、抗忧郁症药物、复健(这真的要看人，我病发时连走路都没力气了 : 还做复健？)、饮食作息正常等等等等老生常谈，抒缓症状为主 : 临床上有一种疗法是建筑在ATP合成出了问题上面，认为此病人身体内缺乏某种酵素 : 排除某种成份，此成份虽然无害但是累绩在身体内久了会慢慢造成症状的产生，随着 : 时间增加症状会如A*sin(wt), A > 0, w = day, week, month, or year的方式不断 : 反反覆覆增加，由於sinusoidal term，病人会觉的自己只是身体太累不舒服，因为 : 过一段时间症状又会慢慢减少，以为自己已经好了，舒不知下一波更剧烈的pain attack : 正在蓄势待发的严阵以待 : 总之整体而言症状是逐渐在累绩的，等过了一个临界点 : ，所有的症状都爆发出来，此时病人才会积极的到处求医 : 而治疗方式就是服用某种药物(这是FDA核准的非处方药物)，配合避免日常生活中的某 : 种化学物质吸收避免影响此药物疗效，慢慢的让这个发病的过程逆反应回去 : 直到所有症状完全消失，但要不断的服用此药物 : 有兴趣的人可以自行上http://www.guaidoc.com/GuaiProtocol.htm : 里面有更详细的学术讨论资料 : 目前只知道临床上这个疗法对许多人(80%以上，若有确实执行此疗法) : 有效，但真正的原因为何，仍是一个未知的答案，ATP理论只是发明此疗法医生在临床 : 上提出的见解，但仍无法完全解释所有的全因後果 : : 建立在中医的理论上、遇见该用的症型用该用的方，在他经验中则可收不错的疗效 : : 许多病人也都到最後可以达到不用吃西药也可以过得很快乐...... : 我在确认是FMS患者後就一直在寻找跟我一样的病人还有成功治疗案例，我不相信台湾 : 只有我一个FMS患者。 : 若是有成功的中医医案，请不吝告知，造福社会大众 : 毕竟我不想当一辈子的药罐子，虽然现在这样我已经很满足了...... 我尊敬的某医师跟我说过： 『治癒一名词在内科来说几乎是不可能的 放眼望去 内科有那个疾病是可以打包票说治癒永不再发的？』 『但是，我会努力达到让患者能控制其病情， 而一辈子不吃药或者偶尔吃一次药就能不再发！』 我想你是重症的FMS患者 医疗如战场瞬息万变 我们还不了解我们面对的是啥敌人（那个邪造成你的问题） 不敢帮你打包票。 但是、我们会努力把你从FMS中抢出来的。 这是我们的责任 --

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