※ 引述《myb612 (天佑台湾￾N N)》之铭言： 网路问诊不太实际。不如自己去找些文章来看，特别你这是不常见的 疾病。paroxysmal nocturnal hemoglobinuria就是你这疾病的英文 名称。你可以用google大神找找看。 简单地来说，是因为你的造血母系胞中的其中一个或一部分的PIG-A gene 有突变，使得这一系列做出来的细胞都缺少这种表面蛋白的保护，而被 活化的补体系统攻击。而这补体系统会在较为酸系的环境中被活化，所以 会在晚上比较严重。 目前有一种新药叫做Eculizumab，它是一种抑制最後补体complex形成的 抗体，有报告指出，它的治疗效果可使得输血次数减少，融血的情形改善 。所以也不用太过灰心，随着人们对它了解日深，治疗方法会更好。 不过因为这种疾病得的人不多，坦白讲药厂开发新药的热诚不高，就算有 也会很贵。 总之祝你健康。 --

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