结论： 宝宝治疗完成，按时回诊追踪 单纯纪录这荒谬的医疗处置 如果不适合这样po文再烦请告知… 座标台北市 宝宝在孕期中即发现有水肾问题 生产过程的突发状况暂不赘述 总之宝宝出生後，直接入住生产A院的ICN，由A医院安排了C医生进行水肾後续治疗 做了尿路摄影VCUG、核磁共振MRI，结果C医生告知是严重到可以领取重大伤病卡的肾盂堵塞问题。 因为宝宝在ICN，无法随时进行探访，C医生以电话告知宝宝的水肾问题严重，肾盂与输尿管完全堵塞无法进行手术 在即将满月的前一周，放置了体外导管PCN进行肾盂积尿的引流，询问C医生何时可以移除？何时可以进行手术？ C医生仅告知：体重需达6-10kg、持续使用抗生素预防尿路感染，需再与外科进行评估能否放置气球扩张输尿管，告知发烧要立刻回诊，尿液若没有引流出来要回诊。 於是装完PCN引流管，生命徵象稳定後，A院就让我们的宝宝挂着尿袋、带着体外引流管出院，期间完全没有安排家属和外科医生面对面会诊亲自说明这些医疗处置。 第二个月打预防针时，例行的尿液检查已经开始出现白血球，表示已经有细菌产生，我们再次询问C医生何时可以移除体外导管，C医生说：体外导管通常三个月要更换，他觉得可以撑到四个月”顺便”和预防针注射一起回院处理，也一直说小孩的情况很复杂，没有这麽快可以进行手术。 因为C医生在医院医师简介的资历相当丰富，头衔、报导都摊在那，我们就选择相信他的诊断，继续每天倒尿、定时消毒伤口。 又过了一个月（宝宝三个月）我们替伤口换药时发现有浸润的情况，於是挂号回诊询问C医师，得到的答案仍是：持续追踪、发烧挂急诊、继续服用抗生素，现在的体重无法执行手术。 我们也再次询问，第四个月能做的事情是什麽？C医生说：更换PCN体外导管，顺便打预防针，目前体重能不能做扩张手术还要再评估。 我们告知医生，宝宝目前已经有翻身的迹象，活动力很强，这条管子真的不能先移除进行手术评估吗？C医生仍是一直打发我们：还早，没这麽快翻身，他的月龄体重都不能做手术！ 在这将近三个月的共存日子，宝宝的父母及家人们总是战战兢兢细心呵护宝宝，这次回诊又得到一个不肯定的答案，是真的心累被打醒了，不能无条件信任这位C医生，於是申请了A院病历、影像纪录，前往B医院求诊。 傻眼的是，B医院内科及外科两位医生告知这个情况在他们这边，即使是早产儿也能直接动手术进行肾盂整形，听到我们体外导管放置了三个月，迈向第四个月才要进行更换（没错，是更换不是移除）感到讶异！ 直说：这个东西放到现在没有造成感染真的很幸运 我们听到都无言，这四个月是在？ 觉得耽误了小宝宝好几个月，於是立刻在B医院进行验尿，尿液中已经产生细菌，来源是体外导管，万幸的是内脏并没有被细菌侵入，於是B院T医生说需要先服用二线抗生素看能不能杀死一些细菌，下一次会和外科医生一起会诊，首要目的是先移除这条体外导管，并且观察移除导管後的堵塞位置及进行核子医学评估肾功能，才决定是否进行手术。 T医生看了当初宝宝大约出生20天在A医院做的MRI及VCUG影像纪录，认为肾脏壁没有被挤压的很薄，肾功能应该没有损伤，单看片子他认为只需要持续追踪，甚至不须要做手术！建议移除导管後观察水肾情形，再来视严重情况安排後续处置。 毫无悬念我们决定在B院进行後续治疗，B院治疗历程待日後分享。 第四个月，刚好到了A院要帮宝宝安排更换导管的时间，C医生致电给我提醒这件事情，也许是闷在心里的怨气刚好有了出口，加上他院的医疗说明砸醒我，我直接问医生： 你还打算继续放管子？？ 你有考量他是个新生儿吗？？ 你有做感染风险评估吗？？ 你从来没有给我一个确切的答案！ 医生说： 他没有感染啊！ 那个细菌是没有症状的！ 我们有做医疗计划的 我有查过国外文献就是要这样处理！ 等到孩子六个月就能进行手术！ 以上几点在门诊完全没有告知，非得要家属当头棒喝才告知？你对诊间病人都是这样打发的吗？ 最让我愤怒的是， 医生说：如果你们很急可以先安排手术 ？？？？ 家属在门诊的态度温温的，你就当我们不着急？那是因为相信你这位医生，你却非得被大声质疑才愿意安排？？ 最後 这位C医生无法回应我的问题，一律说：妈妈你有选择医院及医生的权利。 我当初根本没有办法选择，是生产完在ICN直接安排你这位科主任来接手肾脏问题 最後C医生还问我们在B院是找哪一位医生做处理 Excuse me？如果是比你菜的又如何？对方就是有办法处理！而你没有！ 最後A院的治疗历程总结一下：A院C医生仅以PCN穿刺让水肾消掉，肾盂及输尿管没有积尿，但导管产生後续感染风险并没有对应措施，宝宝身上永远留着一个穿刺造成的凹洞，每一次回诊得到的结果都是三个月更换一次导管，试问宝宝会翻会坐之後，堵塞的部分若仍无法进行扩张，C医生您要怎麽处理？继续坚持以气球扩张输尿管？要是因为孩子活动力大增造成伤口感染才来说家属照顾不周？堂堂医学中心小儿肾脏科主任与外科医生能做的只有这个古老方法？你查到的是三四十年前的国外文献吧？！不管病人月龄多大，这个PCN放这麽久是正确的医疗处置吗？这是很容易引发 感染败血症的东西，何况是在宝宝体内，且在家属质问时，才愿意明确告知得共存到六个月 也许这位医生使用这个方法救了很多水肾宝宝 也许我们没有A院这位医生的医生缘 以上历程仅供参考，与事实绝无出入。 细细回想，每一次遇到大哭难安抚 可能都是因爲穿刺导致身体不适的讯号 但即使身体内有异物，宝宝也是吃好睡好 现在回想都是格外的不舍 我对宝宝只有无尽的愧疚 这四个月折磨你太多 现在B院治疗完成，宝宝的脾气明显改变，很爱笑 以上A院惊魂记告一段落，好险 最後选择了B院。 ----- Sent from JPTT on my iPhone --

※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 150.116.223.32 (台湾) ※ 文章网址: https://webptt.com/cn.aspx?n=bbs/BabyMother/M.1738658768.A.EB1.html 台北马偕蔡政道 ※ 编辑: luckycute (150.116.223.32 台湾), 02/04/2025 17:35:50 真的要多看多比较... 我真是气到想写院长信箱 ※ 编辑: luckycute (150.116.223.32 台湾), 02/04/2025 22:36:22 ※ 编辑: luckycute (150.116.223.32 台湾), 02/04/2025 22:37:16 估狗一下PCN就知道插在小孩身上会有多心疼，只能说A院小儿肾脏科处理水肾很不行 还好转院，马偕儿科真的推 ※ 编辑: luckycute (150.116.223.32 台湾), 02/05/2025 12:12:02 ※ 编辑: luckycute (150.116.223.32 台湾), 02/05/2025 12:12:37 挂了管子水肾绝对会消掉，体重的话很多孩子到了1-2岁仍是3%，只能说A院对於水肾治疗完全不行 ※ 编辑: luckycute (150.116.223.32 台湾), 02/07/2025 17:02:31