作者mindy1025 (幸福)
看板BabyMother
标题Re: 乾燥症请敎
时间Sat Feb 10 13:17:21 2024
虽然似乎走错版 但看您一片孝心
为您母亲着急 我就回覆一下
并提醒板上的妈妈们 别轻忽健康检查和身体不适的警讯
乾燥症 和我之前产後发现的甲状腺癌
（甲状腺低下自体免疫攻击造成） 都是自体免疫的疾病
（甲状腺亢进等议题属於新陈代谢科 不在此文讨论范围内）
乾燥症有多严重呢？
甲状腺癌的重大伤病卡3年
而乾燥症经检验确证 是「终生」重大伤病
跟我已过世的红斑性狼疮妈妈一样
都是终生重大伤病 她甚至被攻击到
换人工髋关节开刀 心脏积水 肾脏有问题
我有50几岁的客户 她年轻时不知自己是乾燥症 流产三次
以为和孩子无缘 和她先生说好 再也不生小孩
一听到我怀孕 为我流下喜悦的眼泪
我年轻时未怀孕 也只是偶尔睡觉会口渴 每天晚上都要端杯水放在床头柜上
半夜口渴时 起来喝一下 备孕2年多也很辛苦 最後人工生殖第2次才成功
後来怀孕时 不明原因一直宫缩 还安胎卧床住院4个多月（请爬我前文）
完全卧床 打健保的安宝点滴安胎 (有些妇产科医生没有免疫背景)
(有些人无法适应此药 每天得自费上万元注射别的安胎药 借款卖房来安胎)
直到我产後2022年健康检查 自费抽血验ENA免疫项目 发现是阳性 数值1
就去免疫科看诊 医生反问我 你有想过 你为何当时安胎两次住院这麽久吗？
我才想到 可能体内早有乾燥症和甲状腺等免疫因子在攻击胎儿导致宫缩
但产後刚验TSH是正常的
(如果当时我安胎住院 有告诉我的妇产科医生家族病史
并联合免疫科医生会诊 或许就不会这麽辛苦
还好算幸运也顺利生产 有些人是根本安不住胎儿的....)
我2022年自费健检照甲状腺超音波 发现脖子的结节形状不规则
医生说不好 当场下针抽吸检体化验
（当时只在诊所抽血TSH发现甲状腺低下 简单吃药
诊所医生也说甲状结节大多良性 不必担心
结果我是倒楣的5%恶性)
回覆您 乾燥症属於免疫风湿过敏科 一定要在医院固定回诊抽血检查
吃免抑制剂或其他药物(我母亲红斑性狼疮 最严重有吃到一阵子类固醇)
觉得症状变严重或有不舒服 一定要告诉医生 他们会加强药物在合理范围内
并抽验其他项目 监控肝和肾功能指数 与厘清疾病
（像我最近足底筋膜炎 觉得不舒服
也不排除是罕见的免疫僵直性脊椎炎造成的 尤其女性症状更不典型
有先开药让足底关节的发炎没那麽痛
感谢有板友来信告诉我 真的有病例是乾燥症造成足底筋膜炎 无法行走
搭配其他进一步治疗 订做鞋垫 脚就能正常走路）
若乾燥症很口渴 或甲状腺癌的妈妈病友们 头喉颈部开刀後 觉得很口乾
可以试试看嚼木糖醇的口香糖
或吃爱力C等柠檬汁制成的糖果
（但容易蛀牙喔！）
也可以请免疫科或您的医生
开舒乐津等药物刺激口水增生
我一天三次早晚+睡前吃 这样会好一点
并睡前使用得恩奈夜用牙膏
它会形成薄膜并增加口水分泌
（不是在打广告）
如此我才能从甲状腺癌开刀後+乾燥症 一觉到天亮
否则口乾的感觉 会乾到半夜醒来 就像有人掐住脖子摀住嘴巴那样痛苦
睡眠一直被中断 会让身体越来越差 恶性循环
我还没被乾燥症攻击到眼睛
但有人是因为无法戴上隐形眼镜乾眼症
才意外发现罹患乾燥症（艺人Gino)
但若您母亲不继续控制 它是会攻击眼睛 鼻子 黏膜 阴道 全身器官
攻击皮肤(人体最大器官) 手乾裂皮肤乾燥 关节等等.....
绝对不要放弃回医院追踪 要提早吃药控制体内的免疫因子
自行擅自去中医乱喝药
免疫患者 切记不能吃太补的东西
姜母鸭 麻油鸡 药膳羊肉炉
也不能乱吃中药
我连姜的料理 一吃到姜汤
整个扁脁腺发炎+鼻窦炎3个月
吃抗生素21天 吃一周类固醇才急速降下发炎指数
照电脑断层CT 整颗头的鼻窦鼻腔都发炎
被刚好会开甲状腺癌刀的耳鼻喉科医生骂：自己的身体自己要照顾好啊！
（顺便抱怨爆料 我因为去年8月 小孩刚上吉××堡无能的烂学校
开学才两周还没亲师会 就把我小孩退学 害我学校 诊所 来回奔波
没时间去医院看诊 结果发烧病倒）
顺便告诉您一个故事
我有个朋友因为从未交男友
没性行为怀孕生子
所以她一直觉得很疲倦 多运动
看中医调理身体就好
(我身边就是有这种只吃中药的中医派朋友)
其实去妇产科照下腹部子宫超音波
早点告诉医生她月经量异常
她却拖到某天月经大出血送急诊
才发现是子宫癌 开刀切除整个子宫
并且发现已转移到背部的脊椎骨头
她常痛到无法入睡
之前化疗成功 但去年初全身扫描 发现骨头又复发
去年一整年每6周都要住院打化疗针
我常感叹 中医不是不好
但是最基本的西医检查要做完整
再去调养 中西调养 最好病历是在同家医院
或医生本身就是有免疫中医背景
(例如慈济医院是中西调养
我朋友母亲是口腔癌 她在慈济看诊 放疗同时也搭配中药舒缓不适)
外面一般中医只会把脉问症状 开药给你喝
难道会帮你抽血检验 把关肝肾指数
甚至发现癌症或免疫问题吗？？
请跟您母亲的免疫科医生讨论
拜托！！！
不要自己在外面兜兜转转找偏方
最後变的很严重无法挽回
才回医院
届时难以控制甚至要住院 吃类固醇 或其他治疗
我妈妈当年生完我发现红斑性狼疮
直接住院两个月
我还是新生儿 被托付给邻居亲戚照顾
祝褔您的母亲安好 新的一年
每个妈妈 孩子们 还有父母
同性双亲的Parents
好好照顾自己和家人
※ 引述《wintro (坚持到底)》之铭言：
: 我母亲中年时被诊断出患有乾燥症，
: 症状会口乾舌燥，
: 眼睛和鼻子也是，
: 甚至影响到晚上睡眠，
: 目前有吃西药在控制；
: 但是感觉一开始吃时比较有效果，
: 药吃久了之後感觉药效果似乎变差（也有可能是症状加重）
: 晚上常常很难入睡，
: 想请问如果搭配吃中药会有改善吗？
: 请问中部地区有比较推荐的中医诊所吗？
: 另外，网路上有查到有一种生物制剂可以治疗乾燥症，
: 请问有听过吗？
: 麻烦大家帮忙，感激不尽...
: -----
: Sent from MeowPtt on my iPhone
-----
Sent from JPTT on my OPPO CPH2371.
--
※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 36.227.111.226 (台湾)
※ 文章网址: https://webptt.com/cn.aspx?n=bbs/BabyMother/M.1707542243.A.475.html
1F：推 pandaswepp : 原po好人推一个 02/10 13:46
2F：推 elims : 虽然问题错版，但你人很温柔提供经验谈 02/10 14:09
3F：推 beugodon : 推推，很实际的经验分享 02/10 14:20
4F：推 littlewendy : 推分享 02/10 14:28
5F：推 tingtingyy : 感谢分享！！长知识 02/10 14:31
6F：推 purplehumor : 我确诊前就有症状，但我以为是普通乾燥，这让我想 02/10 14:44
7F：→ purplehumor : 到我怀孕一路宫缩到早产，产後国历4-8月手长冻疮全 02/10 14:44
8F：→ purplehumor : 是裂痕，皮肤科看不好，才去免疫科抽血才确诊，现在 02/10 14:44
9F：→ purplehumor : 一天要吃5-6颗免疫及症状用药，真的有生物制药，是 02/10 14:44
10F：→ purplehumor : 健保的话，我也要试试 02/10 14:44
11F：推 nanaling : 谢谢你的分享 02/10 14:50
12F：推 benson502 : 推好人 02/10 15:49
13F：推 Licolico : 回覆很温柔又中肯 02/10 16:43
14F：推 wal112 : 谢谢分享 02/10 16:55
15F：推 sherr : 推分享。长知识了 02/10 17:29
16F：推 ohmco : 我怀孕时看的免疫医生是中医出身的，他直接请我不要 02/10 17:32
17F：→ ohmco : 吃任何中药，因为不知道哪种跟多少剂量会影响 02/10 17:32
18F：推 neptunefish : 推好人温柔分享 02/10 17:55
19F：推 chichi77 : 推！中肯又温柔的回覆 02/10 19:18
20F：推 opppppppppp : 很善良很热心的回覆 有时碍於版好多问题过来人都没 02/10 20:07
21F：→ opppppppppp : 办法分享，网上资讯也不全或是偏颇，真心感谢您！ 02/10 20:07
22F：推 kwinner : 谢谢您 02/10 20:17
23F：推 jimmy911112 : 推分享，祝身体安康 02/10 20:31
24F：推 lily5836 : 好惊人，竟然有这种病，感谢分享 02/10 21:05
25F：推 Huangrh : 甲状腺癌不是免疫疾病 甲状腺低下才是 02/10 21:23
26F：推 huiyajudy : 甲状腺应该是属於新陈代谢科 不是免疫 除非Anti tpo 02/10 21:42
27F：→ huiyajudy : 太高 攻击甲状腺变甲低 02/10 21:42
28F：推 pennymstkd : 这种病还有一定机率遗传，我是没有感觉到症状，只是 02/10 22:11
29F：→ pennymstkd : 备孕备了好久，中医调养阶段刚好看到影片提到乾燥症 02/10 22:11
30F：→ pennymstkd : ，就问了一下中医，中医评估我的状况，妈妈前几年确 02/10 22:11
31F：→ pennymstkd : 诊乾燥症，我则是有一胎尚未两岁自然怀孕，但验AMH 02/10 22:11
32F：→ pennymstkd : 值只有0.2，觉得我可以去验一下，结果还真的有乾燥 02/10 22:11
33F：→ pennymstkd : 症（SSA抗体指数高），一直以来就单纯觉得冬季痒， 02/10 22:11
34F：→ pennymstkd : 口乾是水喝太少之类的，殊不知有乾燥症，就开始吃药 02/10 22:11
35F：→ pennymstkd : 了...然後我阿姨也有免疫风湿相关疾病不过目前比较 02/10 22:11
36F：→ pennymstkd : 轻微，所以我妈也叫我妹之後也去检查一下好了， 因 02/10 22:11
37F：→ pennymstkd : 为我妈前阵子并发红斑性狼疮。 02/10 22:11
38F：→ pennymstkd : 另外如果妈妈乾燥症的话，孕期要注意胎儿的心跳。我 02/10 22:11
39F：→ pennymstkd : 是那1%先天性心脏病，还好我儿子是那99%没事的。 02/10 22:11
40F：推 qwop : 谢谢分享 家母就是乾燥症患者 会持续叮嘱她记得定 02/10 22:20
41F：→ qwop : 期回诊的02/10 22:20
42F：推 lifelong : 谢谢分享推02/10 22:39
43F：推 noise120 : 感谢分享，家母也有乾燥症，我则是高中就确认乾眼 02/10 23:01
44F：→ noise120 : 症，看了文章才惊觉当年备孕辛苦多年、怀孕一路宫02/10 23:01
45F：→ noise120 : 缩，说不定跟这有关！或许自己也该找时间去免疫科02/10 23:01
46F：→ noise120 : 看看02/10 23:01
47F：推 wulu0420 : 感谢分享02/10 23:47
48F：推 settsett : 我也是怀孕才发现疑似乾燥症，要注意20多周时候免疫02/11 00:11
49F：→ settsett : 会有机率攻击胎儿心脏造成他心率不整02/11 00:12
50F：→ settsett : 我小孩也运气好没有被攻击，但真的就是运气...02/11 00:12
51F：推 jplix : 推好心人 谢谢分享 02/11 01:03
52F：推 swoodstock : 推 谢谢分享 02/11 01:25
53F：推 lessonone : 推 02/11 04:55
54F：推 wsid : 感谢分享 02/11 05:43
55F：推 ltsky : 推，自己也是甲状腺自体免疫问题(桥本式甲状腺炎)， 02/11 09:14
56F：→ ltsky : 之後变成甲状腺癌，第一胎流产，什麽都不知道，抽血 02/11 09:14
57F：→ ltsky : 才知道自己甲状腺功能低下，追踪才知道自己是桥本式 02/11 09:14
58F：→ ltsky : 甲状腺炎，进桥本社团才发现很多人的桥本最後有变成 02/11 09:14
59F：→ ltsky : 乾燥症的机会…真的要保养好才能一直陪着孩子… 02/11 09:14
60F：推 ALENDA : 推 谢谢分享 02/11 13:58
61F：推 qkfun5566 : 推好人代表！ 02/11 14:27
62F：推 dabaduck : 推好人！祝健康平安 02/11 23:19
63F：推 ray0527 : 推好心分享 02/12 09:21
※ 编辑: mindy1025 (36.227.99.66 台湾), 02/12/2024 20:13:40
64F：推 racoon151 : 虽然错版，但还是长知识了 02/12 23:11
65F：推 beautyqueen : 推！谢谢分享！愿平安 02/13 15:50
66F：推 omt051 : 感谢分享 祝福阖家平安身体健康 02/14 23:37