作者mcuer ()
看板BabyMother
标题Re: [怀孕] 47XXY染色体异常
时间Tue Feb 6 18:47:41 2024
※ 引述《mcuer ()》之铭言：
: 我先生就是47XXY
: 直到我们结婚一年多做检查才发现
: 是染色体异常造成无精症
: 家族长辈也都是高高胖胖
: 所以也不觉得他的外观有异常
: 男性女乳症也以为是因为肥胖造成的
: 个性我觉得他是有些方面很偏激
: 智商应该也跟一般人差不多
: 虽然我有时觉得他脑袋是否有洞 XDD
: 这种染色体异常最大的问题就是不孕
: 我们是靠试管拥有一个小孩
: 但这疗程过程真的很辛苦
: 这算是高难度的不孕症
: 我先生做了3次取精手术
: 我取了6次卵将近50个卵子
: 才有一个胚胎成功着床
: 因为先生染色体异常加上我高龄
: 我做了羊穿羊晶
: 在我确认羊穿羊晶都没问题之前
: 加上照超音波看到是个男宝宝
: 我心底一直很担忧这会不会有遗传的可能
: 虽然医生跟羊穿谘询师 : 都跟我说这是机率问题
: 遗传可能性不高
: 直到报告出来 我才放下心
: 我也想过万一宝宝也是47XXY
: 我还是会留下他的
: 毕竟我能拥有这个宝宝已经是个奇蹟了
我没想到这篇文让大家如此激烈的讨论
有版友问我是否有因此怪罪先生？
答案是我从未因为先生无精而怪罪他
知道是先生无精
我们夫妻就想要试试看试管
不管有没有成功 至少不会後悔
最重要的是夫妻要有共识
疗程中有吵架通常是因为先生太过白目
我曾经问过我婆婆如果她在产检时
知道异常 会选择留下还是拿掉
她也没很明确的回答
只说不管怎麽选择 父母亲必须承担後果
但这个染色体异常却是会影响未来的伴侣
在现在的生殖医学
不管是男生不孕还是女生不孕
女生承受的苦还是比较多
开始试管那一年我还没满33岁
直到我36岁才成为一枚高龄产妇
在这中间我吃了无数荷尔蒙药
打了将近百只针剂
好像是在第二次植入失败後
谘询师曾经私下跟我说
你不要怪罪你自己
这不是你的问题 你的身体状况非常好
如果你在一般的状况下 你是很容易受孕的体质 主要的问题还是先生取出的精子状况不好
虽然知道这一些都是我心甘情愿的
但这一番话还是让我在离开诊间後在厕所痛哭失声
在上篇文章我没描述太多疗程细节
因为我想写太多会脱离妈宝版的主题
因为有人在问 我稍微描述一下
为什麽我会取6次卵 因为我需要集卵
受精耗损率实在是太高了
在推文我看到有位版友写说男生不孕只要找到有找到精子就不困难
但我先生的状况是手术取精
不一定找得到精子
有找到精子数量也不多
应该是连百只都没有
大部分都是不太健全的精子
实验室还要努力找出可使用的精子做显微受精
最後这一次总共集了18个卵子
受精第一天还有9颗胚胎 第二天7颗
在第三天只剩4颗可以植入
最後只有一颗成功着床
我带宝宝回医院找医师
生殖实验室的姊姊特地过来看这个奇蹟宝宝 因为我们的状况是很艰难的任务
而我爸妈的态度是事情遇到了
你们夫妻自己决定要如何做 他们不会去干涉 但我知道他们非常心疼我 所以我也不会告知太多试管细节
我有一个因试管认识的朋友
她的先生也是47xxy
也是经过很困难的过程拥有一个宝宝
我们讨论过如果在婚前就知道先生的状况
还会结婚吗
我们的答案是相同的
婚前就知道至少可以登记後立即开始疗程
不用一段时间後才知道是这段时间都是白了工 XDDD
稍微跳回妈宝版
宝宝是全亲喂宝宝 已经满一岁了
早上醒来跟睡前还是亲喂
午餐跟晚餐是吃副食品
宝宝白天小睡前还是必须奶睡
我想询问的是
小睡前的奶睡要如何戒掉？
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1F：推 bellaisa : 跟宝宝沟通，然後等...等他准备好，过程很慢、很久 02/06 19:03
2F：→ bellaisa : 但我自己觉得非常值得：） 02/06 19:03
3F：推 constantwind: 塞奶嘴+拍拍呢？ 02/06 19:23
4F：推 julia0291 : 推～ 02/06 19:36
5F：推 sheryl : 我是送去给保母之後就自然白天小睡前不喝奶，但是假 02/06 19:39
6F：→ sheryl : 日看到妈妈还是会想喝，因为全亲喂，但就是安抚作用 02/06 19:39
7F：→ sheryl : 而已，宝宝其实不饿 02/06 19:39
8F：推 destiny82214: 建立新的睡眠仪式，例如安抚巾或奶嘴 02/06 19:41
9F：推 snowtoya : 试管我也有做，只是我比你幸运很快就成功了，我当然 02/06 19:42
10F：→ snowtoya : 知道男女在疗程中的差异。我每次周期都要算时间， 02/06 19:42
11F：→ snowtoya : 早上先去抽血，晚上下班冲去回诊，而我先生除了最 02/06 19:43
12F：→ snowtoya : 初做检查外，後来只需要去取精跟陪我植入就好，明 02/06 19:43
13F：→ snowtoya : 明是他不孕但好像跟他没什麽关系。我说男性不孕相 02/06 19:43
14F：→ snowtoya : 对容易解决，是跟女性除了卵子外还要母体健康才能 02/06 19:43
15F：→ snowtoya : 成功受孕相比，而且我是在跟其他版友说明，不是针 02/06 19:43
16F：→ snowtoya : 对你的例子。当初生殖中心还有把我的卵分成两组，一 02/06 19:43
17F：→ snowtoya : 组有用显微注射，一组没有。用显微注射的29颗卵中 02/06 19:43
18F：→ snowtoya : 最後22颗活到d5；没有显微注射的8颗只有1颗活到d5， 02/06 19:43
19F：→ snowtoya : 就知道显微注射多厉害了，真的是只要能捞到可以用 02/06 19:43
20F：→ snowtoya : 的精虫就能解决90%了。至於捞不到那就是真的没救不 02/06 19:43
21F：→ snowtoya : 用说，我也有认识的试管朋友是先生无精症，她就直 02/06 19:43
22F：→ snowtoya : 接借精了 02/06 19:43
23F：推 flybuscuit : 只能敬佩 推～ 02/06 19:43
24F：→ snowtoya : 说认真的，如果我孕期中知道我的孩子是XXY我高机率 02/06 19:45
25F：→ snowtoya : 会引产，但要是生下来又平安长大了，我不觉得不孕是 02/06 19:45
26F：→ snowtoya : 个大问题 02/06 19:45
27F：→ snowtoya : 要是今天我儿子是XXY，我会跟他说没小孩也无妨，如 02/06 19:47
28F：→ snowtoya : 果夫妻真的都想要小孩，就看女方愿不愿意借精试管， 02/06 19:47
29F：→ snowtoya : 不要为了想要「有自己基因」的孩子折腾了 02/06 19:47
30F：推 Lotso0217 : 你真的太伟大了…是我可能乾脆就不生了 02/06 19:49
31F：推 porkerface : 感觉婚前健检蛮重要的 02/06 19:56
32F：→ snowtoya : 对，我跟我先生是新婚时去做了孕前检查才发现他不 02/06 20:19
33F：→ snowtoya : 孕，但我觉得很在意有没有小孩的人，这个孕前检查 02/06 20:19
34F：→ snowtoya : 应该改成婚前检查 02/06 20:19
35F：推 Jiuliano : 真的辛苦您了 02/06 20:48
36F：推 Fizzbook : 辛苦你了 祝福你未来一路平安顺遂 02/06 21:15
37F：推 susu210 : 辛苦你了 你好棒 02/06 21:37
38F：推 wsid : 多谢分享，真得很了不起。 02/06 21:42
39F：推 wsid : 如果你想要戒掉奶睡，已经一岁的话，可以试着用讲得 02/06 21:45
40F：→ wsid : 说服他看看（我家的一岁後，要商量一直说有效）。真 02/06 21:45
41F：→ wsid : 得不行就是用一些转移的方式。 02/06 21:45
42F：推 ossan6131 : 同意婚前检查，只要夫妻其中一方是很强烈想要小孩那 02/06 21:47
43F：→ ossan6131 : 真的在婚前就先针对生育做功课 02/06 21:47
44F：推 simata : 好暖 02/06 21:49
45F：推 TobyW : 多囊+无精，一路走来真的辛苦了 02/06 21:58
46F：推 MosDonalds : 辛苦了 02/06 22:23
47F：推 neveror : 全亲喂一岁九个月路过，我还没戒成功小睡奶睡和长 02/07 04:24
48F：→ neveror : 睡眠奶睡QQ 02/07 04:24
49F：推 yayagogola : 佩服你无比强大的心志，先生也辛苦了，没有人愿意如 02/07 07:00
50F：→ yayagogola : 此特别。有你们这样的父母宝宝会成为很棒的人。 02/07 07:00
51F：推 phsclocker : 跟妈妈们一鞠躬，辛苦了 02/07 10:00
52F：推 focusjj101 : 我也多囊做试管才有小孩，因为不想小孩未来跟我们 02/07 10:13
53F：→ focusjj101 : 受一样的苦所以要是我不会生 02/07 10:13
54F：推 lasofa : 恕我说的难听点，楼上不想让小孩未来受不孕困扰的苦 02/07 10:58
55F：→ lasofa : ，怎麽就舍得现在让他受肉体死亡的苦呢? 02/07 10:58
56F：→ lasofa : 17周大的胎儿都有胎动了，是个人了，不是什麽胚胎。 02/07 11:00
57F：→ lasofa : 说实在的，那是因为堕胎只需付出母体痛苦还有伤心的 02/07 11:05
58F：→ lasofa : 代价(有些人甚至连伤心都没多少)，要是还得付出高 02/07 11:06
59F：→ lasofa : 额的金钱代价(例如堕一胎要付500万，就当是伤人性命 02/07 11:08
60F：→ lasofa : 的代价)，相信很多一点点不完美的胎儿马上就会被留 02/07 11:09
61F：→ lasofa : 下来了。 02/07 11:09
62F：推 tin0319 : 辛苦了。全亲喂喜欢奶睡宝宝+1，两周前满两岁了，因 02/07 13:14
63F：→ tin0319 : 为怀上二宝哺乳疼痛，一直跟他沟通，现在已经三天 02/07 13:14
64F：→ tin0319 : 睡前没吸奶了 02/07 13:14
65F：推 jennyfish102: 上面对堕胎的言论觉得大可不必，每个家庭会有自己 02/07 13:39
66F：→ jennyfish102: 的考量跟决定，不用上枷锁在别人身上 02/07 13:39
67F：推 focusjj101 : 拜托17周根本没多大引产不会存活胚胎根本不会受苦好 02/07 14:50
68F：→ focusjj101 : 吗？就是有你这种人把不成熟的胚胎看得多重要反堕胎 02/07 14:50
69F：→ focusjj101 : 这世界才会有这麽多可怜的孩子 02/07 14:50
70F：推 focusjj101 : 整天讲生命生命，所以你不会杀死蚊子蟑螂吃猪鸡肉 02/07 15:02
71F：→ focusjj101 : 吗？比起不成熟的胚胎，已经在这世界上的人更重要， 02/07 15:02
72F：→ focusjj101 : 对不爱不想不能养小孩的人而言堕胎对大家都好，少在 02/07 15:02
73F：→ focusjj101 : 那边说反堕胎言论 02/07 15:02
74F：推 focusjj101 : 所以照iasofa的说法唐氏症缺手缺脚的都要生下来？被 02/07 15:13
75F：→ focusjj101 : 迫怀孕妈妈未成年父母无法养的都一定要生？还拿出50 02/07 15:13
76F：→ focusjj101 : 0万才能堕胎勒笑死人 02/07 15:13
77F：推 mosquiton : 公三小堕胎有罪论 那些不完美胎儿的父母不是你就少 02/07 15:14
78F：→ mosquiton : 在那边道德勒索 02/07 15:14
79F：→ mosquiton : 这麽喜欢缺陷儿你可以自己花钱试管挑不健康胚胎植看 02/07 15:14
80F：→ mosquiton : 看说不定真的能被你遇到 02/07 15:14
81F：推 focusjj101 : 建议你去医院育幼院看看，世界上多少可怜的孩子，现 02/07 15:17
82F：→ focusjj101 : 代医学能堕胎才是拯救了世界 02/07 15:17
83F：推 sunnie5566 : 不要讲那麽不切实际的啦，说啥堕胎要500万，假设真 02/07 16:45
84F：→ sunnie5566 : 的这样啦，只会降低出生率，更多人不敢生，根本无法 02/07 16:45
85F：→ sunnie5566 : 确定胎儿会不会有异状，真的有异状多少人可以马上拿 02/07 16:45
86F：→ sunnie5566 : 出500万？ 02/07 16:45
87F：推 sunnie5566 : 有些人说话确实是不好听，但小孩的父母都想清楚了， 02/07 16:53
88F：→ sunnie5566 : 他们自己也能接受预计会有部分问题的孩子（还不知是 02/07 16:53
89F：→ sunnie5566 : 否有其他状况），不只是一时的感动舍不得这孩子，而 02/07 16:53
90F：→ sunnie5566 : 是有深思熟虑的决定留下XXY孩子，说实在的很敬佩！ 02/07 16:53
91F：→ sunnie5566 : 毕竟我自认无法在检出孩子是这样的状况下继续孕育孩 02/07 16:53
92F：→ sunnie5566 : 子，但那也只是我抗压不够强，怕未来照顾不了，对大 02/07 16:53
93F：→ sunnie5566 : 家都是伤害，也更担心孩子除了XXY外还有其他的异常 02/07 16:53
94F：→ sunnie5566 : ，我自己就生了特生（产检检查不出来的那种），确实 02/07 16:53
95F：→ sunnie5566 : 在养育孩子的路上过的比较辛苦（一年里进出医疗院所 02/07 16:54
96F：→ sunnie5566 : 百来次，持续几年未停歇），也心疼罕病儿及特生家长 02/07 16:54
97F：→ sunnie5566 : ，单纯XXY症状我觉得可以生，但是还是会害怕，正因 02/07 16:54
98F：→ sunnie5566 : 为经历过所以才担忧QQ 02/07 16:54
99F：推 lasofa : 我说得是一点点不完美就堕胎，不包括那些重大疾病。 02/07 19:31
100F：→ lasofa : 当然被迫怀孕的也不算啊~ 02/07 19:32
101F：推 thoughtful : 推jenny 02/07 22:47
102F：推 jzhen : 17周是胎儿吧～有人形有内脏会活动了。不论什麽决 02/08 22:55
103F：→ jzhen : 定对爸妈心理压力很大就是了 02/08 22:55
104F：推 nlevta : 回头看原po 的说明，XXY 除了生理上的问题，认知也 02/10 21:20
105F：→ nlevta : 可能有发展迟缓、学习困难的情况。简单来说，要上 02/10 21:20
106F：→ nlevta : 早疗…父母明知小孩有状况要生，明知小孩可能要去 02/10 21:20
107F：→ nlevta : 早疗，父母很辛苦也要生，请问这对社会、小孩、父 02/10 21:20
108F：→ nlevta : 母，何者好？我坦言我不会生，我家没那个资源和人力 02/10 21:20
109F：→ nlevta : 处理这些可能 02/10 21:20
110F：推 thoughtful : 机率问题，已经不少版友分享自己的先生就是47XXY， 02/10 22:54
111F：→ thoughtful : 智力正常不须早疗的很多，我遇过当老师的，也有打 02/10 22:54
112F：→ thoughtful : 零工的。对社会好不好？我想父母不需要这麽伟大， 02/10 22:54
113F：→ thoughtful : 所有的父母都是自私的，想生所以生，不想生所以拿 02/10 22:54
114F：→ thoughtful : 掉，你可以说父母是因为太想要一个生命陪伴生下小 02/10 22:54
115F：→ thoughtful : 孩、也可以说是出自对生命的尊重所以生下小孩，总 02/10 22:54
116F：→ thoughtful : 之我认为没有真正身处其中无法也没有资格评断他人 02/10 22:54
117F：→ thoughtful : ，如果不认同，就如楼上所述『自己』遇到时不生便 02/10 22:54
118F：→ thoughtful : 是了。 02/10 22:54
119F：推 nlevta : 对，机率问题。所以我们才要做产检，把机率降到最低 02/11 08:20
120F：→ nlevta : 。曾经看过某医师的文章，正常宝宝的机率是94%，为 02/11 08:20
121F：→ nlevta : 了仅6%的不正常机率，很多人做产检，不就为了一个 02/11 08:20
122F：→ nlevta : 健康宝宝？政府补助产检，也是未来对社会负担小，一 02/11 08:20
123F：→ nlevta : 切只谈机率，又何必产检？版友分享是少数案例，更多 02/11 08:20
124F：→ nlevta : 情况是不会拿出来说，没有这方面的社工或心理师分 02/11 08:20
125F：→ nlevta : 享个案，从原po 文章似乎也没请教这方面的专家，只 02/11 08:20
126F：→ nlevta : 是看了一些分享决定生，是自欺欺人，还是真有自信， 02/11 08:20
127F：→ nlevta : 不予置评。法规对於24周前的流产是允许的，甚至在24 02/11 08:20
128F：→ nlevta : 周後有必要都可以流产，不是有心跳就是生命，一定要 02/11 08:20
129F：→ nlevta : 生下不可，但一旦生下，就是生命，两者有所不同 02/11 08:20
130F：推 thoughtful : 我所谓的机率是身为一个XXY而可以拥有正常智力或发 02/11 14:55
131F：→ thoughtful : 展的可能性。产检是为了预先知道，而非是否绝对的 02/11 14:55
132F：→ thoughtful : 存留与否。 02/11 14:55
133F：推 thoughtful : 而正是因为可以预先知道了，父母就有责任先了解後 02/11 14:59
134F：→ thoughtful : 决定，并为自己的决定负责，就这样，不需要由路人 02/11 14:59
135F：→ thoughtful : 去评价他是不是自欺欺人 02/11 14:59
136F：推 thoughtful : 另外我认真不认同产检的目的，是为了确保基因体或 02/11 15:11
137F：→ thoughtful : 染色体有任何一点异常，不论预後如何，这些胎儿一 02/11 15:11
138F：→ thoughtful : 个都不该被生下来。要追求优生学，明显具有遗传性 02/11 15:11
139F：→ thoughtful : 的糖尿病、肾脏病、听力障碍的父母通通不准生养了 02/11 15:11
140F：→ thoughtful : ，因为他们的後代有『高机率』会『损耗社会资源』 02/11 15:11
141F：→ thoughtful : ，而且整体花费还比XXY更多。 02/11 15:11
142F：推 nlevta : 基因有异常，会不会对家庭或社会的影响，有医师或 02/11 15:46
143F：→ nlevta : 其他统计资料可以表示，原po 有问过任何一位基因方 02/11 15:46
144F：→ nlevta : 面的专家吗？後面有一篇微小异变跑去问了陈明医师， 02/11 15:46
145F：→ nlevta : 最少有专家帮忙决定，而不是自己看了几篇医学文章， 02/11 15:46
146F：→ nlevta : 听了一些分享就以为天下太平，这和自己当医生没什 02/11 15:46
147F：→ nlevta : 麽差别。还有明显有遗传疾病的人为什麽不能生养？家 02/11 15:46
148F：→ nlevta : 族有遗传疾病是可以用试管协助筛选，如果具某种宗 02/11 15:46
149F：→ nlevta : 教或理念拒绝这类筛选，产生的家庭或社会负担，对 02/11 15:47
150F：→ nlevta : 整体来说都不是好事。还有发现迟缓就是要尽快就医（ 02/11 15:47
151F：→ nlevta : 早疗），是哪来的自信智力会正常？还天真以为是大 02/11 15:47
152F：→ nlevta : 鸡慢啼吗？等到确定是哑巴鸡就更难改变 02/11 15:47
153F：推 Fizzbook : 你好 我是原po，我不只谘询过林炫沛医师、之後也会 02/12 09:24
154F：→ Fizzbook : 去问陈明医师，以及与国外专门研究XXY、治疗方式的 02/12 09:24
155F：→ Fizzbook : 团队联系过，请问你有什麽更专业的团队提供我资讯吗 02/12 09:24
156F：→ Fizzbook : ？ 02/12 09:25
157F：→ nlevta : 原po 您好，乐见您向专业医师谘询，相信医生会给您 02/13 10:52
158F：→ nlevta : 客观专业的建议帮助决定。但如您所知，症状可大可小 02/13 10:52
159F：→ nlevta : ，轻的可能至成年生子不易才发现，严重可能从小接 02/13 10:52
160F：→ nlevta : 受荷尔蒙治疗，或伴随发展上的问题，您确定自己、小 02/13 10:52
161F：→ nlevta : 孩、家人要来赌吗？如果赌输是重症，除了小孩本身 02/13 10:52
162F：→ nlevta : 的问题，甚至要承受外人的眼光，还有，很坦白的告诉 02/13 10:52
163F：→ nlevta : 您，台湾社会对於外观异常是极不友善也极不尊重，您 02/13 10:52
164F：→ nlevta : 能护着小孩成长到几岁？希望您和太太认真考虑，而 02/13 10:52
165F：→ nlevta : 不是冲动的决定。 02/13 10:52
166F：推 thoughtful : 楼上，原PO现在已经比你更了解这个疾病了，这个疾 02/14 06:04
167F：→ thoughtful : 病也没有什麽所谓的重症，荷尔蒙治疗是标准治疗， 02/14 06:04
168F：→ thoughtful : 所有患者都需要。父母不可能一辈子护着小孩，所以 02/14 06:04
169F：→ thoughtful : 要教导他如何应对那些不友善，这点不管是XY或XXY的 02/14 06:04
170F：→ thoughtful : 孩子都是需要学习。频频逆风留言都是因为实在是看 02/14 06:04
171F：→ thoughtful : 到太多似是而非资讯而感到心惊胆颤，希望日後看到 02/14 06:04
172F：→ thoughtful : 以上推文的版友不要误解，要如楼上在在强调的寻求 02/14 06:04
173F：→ thoughtful : 医疗谘询才能获得疾病正确资讯，毕竟任何决定都很 02/14 06:04
174F：→ thoughtful : 沉重。我并不是认为XXY应该被生下来『才对』，而是 02/14 06:04
175F：→ thoughtful : 生不生都『没有错』，再次祝福所有需要进行产前抉 02/14 06:04
176F：→ thoughtful : 择的父母亲。 02/14 06:04
177F：推 nlevta : 许多人是生下来才知道，避免不了，但如果生出来之前 02/14 09:52
178F：→ nlevta : 就知道，为什麽要生下一个从小就要就医的孩子？父 02/14 09:52
179F：→ nlevta : 母最大的期望不是孩子健康长大吗？应对不友善是要 02/14 09:52
180F：→ nlevta : 学习，但不能要求别人学习，这个社会很现实。 02/14 09:52
181F：→ nlevta : 这不是什麽逆风，我可以尊重决定，但决定的背後是 02/14 10:06
182F：→ nlevta : 不是理想化或感情用事，要考量清楚，理想化不能解决 02/14 10:06
183F：→ nlevta : 这个社会存在的问题，认清事实和能力是很重要的事， 02/14 10:06
184F：→ nlevta : 如果评估之後的医疗、大环境及外人眼光，都可以承 02/14 10:06
185F：→ nlevta : 受自然是予以尊重。还有我说的严重是指症状明显的 02/14 10:06
186F：→ nlevta : 情形，并不是插管之类的重症 02/14 10:06
187F：推 cuteQ : 不用觉得别人感情用事吧！单纯只是因为了解了XXY觉 02/14 22:32
188F：→ cuteQ : 得人生还是很有可能性罢了。人生很多不友善的事， 02/14 22:32
189F：→ cuteQ : 不一定是面对不健康的孩子才会发生......人没有完 02/14 22:33