作者little2000 (小千)
看板BabyMother
标题Re: [怀孕] 47XXY染色体异常
时间Sun Feb 4 20:32:35 2024
美国有个XXY男孩长大後自主成立了一个基金会
Living with XXY
上面已经累积大量论文跟相关资料
还有很多同属克氏宝宝的家庭上去分享
台湾也有马偕林医师可以提供谘询，也有相关群组可以入
由衷建议原Po跟太太可以好好查阅资料跟谘询专家
我们跟包含基因遗传等专家讨论後冷静的思考了几天
对我们来讲最大的问题就是无精症
也就是不孕
不过跟另一伴认为不孕这问题，不是想拿掉的原因
撇除XXY这块，同样有可能自闭、泛自闭、还有各项基因目前无法筛选的疾病，或者认知
上的落後等等
还有往後同性恋、双性恋、无性恋等等这些我也无法知道
当时我扪心自问，如果是一个产检顺利的孩子然後长大他有其他状况呢
或者他就是不会念书，难道他就「一事无成」？
如果我不爱他，怎麽能让他知道他值得被爱
可能对我来说，不孕将不会是不爱他的理由
现在很多人也是不明原因不孕、求子困难
或者根本不婚不生
但人生还是很美好的，像是可以闻闻下雨後泥土湿湿的气味，又或在树荫下享受徐风与三
明治
甚至陪他数天上有几颗星星，又或是共同烤个蛋糕享受有多好吃
我想跟他一起体验人生大大小小的开心与困境
所以决定迎接他的到来
然後我们没有跟任何家族成员、亲朋好友提过
这是当时谘询时，对方告诉我们因为很多人会用自己的立场跟价值判断来「讨论」
所以建议我们两夫妻自己讨论就好
想跟原po说
我们当时也偷偷流好多泪，因为这个决定是要全盘考虑的，总共想了两个礼拜
那时候我们想到的是：
如果有大动作落後或者语言落後没关系，至少可以提早准备
（这在现在来看也是很常态的早疗）
还有我也把XXY从我的脑海拔除了
他出生後任何指标我都当作是一般孩子会碰上的，不因为他是XXY所以他这样又那样
我的宝贝是很贴心的孩子，感知能力很强，对世界充满好奇心，他的拥抱跟撒娇总疗癒我
俩的灵魂
感谢他来到我们身边，即使不结婚也很好，没孩子也很好，他依然值得被爱，更相信他也
能找到另一伴是深爱这样的他
回到原点来讲，如果你们沙盘推演後觉得太难承受，那也该尊重你们的心
拿不拿掉都很好，因为这是只有你们俩人才能共同决定的事情，他人不该置喙
无论你们做出什麽决定，都是适合你们的决定：）
深深的祝福你们！
--
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1F：推 mikira : 好温暖的分享！ 02/04 20:46
2F：推 ninien : 推～不要听一堆人的意见，自己夫妻讨论就好 02/04 20:50
3F：推 hsiung120022: 推 好全面的分享！ 02/04 20:56
4F：推 alohahsin : 谢谢你感人的分享，让孩子知道无论怎样他都是被爱 02/04 20:59
5F：→ alohahsin : 的。 02/04 20:59
6F：推 stao : 很棒的分享！很温暖的文字QQ 02/04 20:59
7F：推 edea6 : 很温暖的文章，希望你们也很幸福喔 02/04 21:02
8F：嘘 ossan6131 : 不要听一堆人意见那干嘛来发文问？ 02/04 21:04
9F：推 thoughtful : 楼上不用这麽急着嘘文，原PO是上来问有没有克氏宝 02/04 21:12
10F：→ thoughtful : 宝的照顾经验，不是来问要不要生 02/04 21:12
11F：→ thoughtful : 不过很多人就热心的给与各种金玉良言，正所谓『用 02/04 21:13
12F：→ thoughtful : 自己的立场跟价值判断』的延伸解读了呢 02/04 21:13
13F：推 cynthiachen : 你们很温暖，也很勇敢 祝福你们跟小宝贝 02/04 21:15
14F：→ thoughtful : 那篇唯一的问句是『爸爸妈妈们是否有检测染色体异 02/04 21:16
15F：→ thoughtful : 常後，决定生下来後的照护经验可以分享呢？』 02/04 21:16
16F：→ thoughtful : 他并无明言非得生不可，不过光是有『好像可以留下 02/04 21:16
17F：→ thoughtful : 来』这个念头就被嘲讽批判的体无完肤猪狗不如，恐 02/04 21:16
18F：→ thoughtful : 怕也是他始料未及 02/04 21:16
19F：推 cynthiachen : 原文已经决定要生了，一堆人「以自己的立场跟价值判 02/04 21:22
20F：→ cynthiachen : 断」在讨论甚至说出他们当这样的父母很自私呢 02/04 21:22
21F：→ cynthiachen : 个人认为会这样评断别人的才是自私的人 02/04 21:22
22F：推 abcd12 : 推！很温暖的分享QQ 02/04 21:27
23F：推 charloitte : 这篇很棒 02/04 21:33
24F：推 vanilla560 : 推！真不懂这麽温暖正向的文章为何有人要嘘？祝福您 02/04 21:35
25F：→ vanilla560 : 们未来平安顺心 02/04 21:35
26F：推 archangeangl: 很温暖的分享 02/04 21:40
27F：推 baby1818 : 推你的温暖，祝福生活渐入佳境 02/04 21:41
28F：推 flagyl : 推19楼 02/04 21:47
29F：推 winnyshe : 推 一个生命的存留 不是一般乡民可以置喙的 02/04 21:49
30F：推 c8xji : 推 02/04 21:55
31F：推 blunder : 推 02/04 21:59
32F：推 romany : 推 02/04 22:04
33F：推 julia0291 : 推 02/04 22:04
34F：推 denden26 : 推 02/04 22:05
35F：推 ruya1020 : 推 02/04 22:06
36F：推 pomyopnion : 替你们加油 祝福一切都好 02/04 22:10
37F：推 whotoceem : 推 02/04 22:17
38F：推 ujmujm : 大推 愿每个来到人间的孩子都被善待 每个生命都被 02/04 22:19
39F：→ ujmujm : 爱着 02/04 22:19
40F：推 bird1314 : 我觉得那些真的都不是问题 真的只怕智能不足 02/04 22:22
41F：推 mickey770108: 推一个，原文底下太多连这个症是什麽都搞不清楚的就 02/04 22:39
42F：→ mickey770108: 在指责人家自私，真的不必 02/04 22:39
43F：推 barramit : 推 02/04 22:44
44F：推 jnf72727 : 推 02/04 22:46
45F：推 ppc : 推 02/04 22:52
46F：推 peishia : 不管哪种决定都好困难，理想很美好现实很残酷也是真 02/04 22:54
47F：→ peishia : 的 02/04 22:54
48F：推 susu210 : 好棒的分享 02/04 22:59
49F：推 ggiioo : 推 02/04 22:59
50F：推 aquantum : 推 02/04 23:05
51F：推 itsjovi : 说得真好 觉得孩子非常幸福 02/04 23:07
52F：推 ukw314 : 只要是在爱中成长的孩子都是幸福的 02/04 23:15
53F：推 onetti : 推温暖的分享～应该给原po不少力量。 02/04 23:25
54F：推 bluesky333 : 推！ 02/04 23:30
55F：推 abianer : 好棒的父母 02/04 23:32
56F：推 lifelong : 推 02/04 23:36
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58F：推 kwinner : 很难做决定 如果是已知疾病确定要拿掉反而轻松点 02/04 23:45
59F：推 Delusion : 推你们很勇敢，宝宝也很棒！ 02/04 23:51
60F：推 rrea0204 : 你的分享很好 很温暖正向 02/04 23:53
61F：推 plans : 祝福您们跟孩子，幸福的体验生命 02/04 23:53
62F：推 qwop : 推 谢谢分享 02/04 23:55
63F：推 yulieen : 推 02/04 23:56
64F：推 abby8658 : 推这篇 02/04 23:57
65F：推 beyuki : 推 02/05 00:13
66F：推 wwsrs : 很棒的分享 推 02/05 00:38
67F：推 crowcrow : 我常常觉得，其实不能说这些孩子有什麽问题或缺陷 02/05 00:42
68F：→ crowcrow : 而是这个社会对於「正常」的定义太狭隘了 02/05 00:42
69F：推 ken790307 : 推，相信您勇敢的这篇文章在现在跟将来一定可以帮助 02/05 00:48
70F：→ ken790307 : 到很多人，谢谢 02/05 00:48
71F：推 abcdaazs : 推 02/05 00:50
72F：推 Fizzbook : 我是红着眼眶看完你的文章的，不管我之後做什麽决定 02/05 00:56
73F：→ Fizzbook : ，我都深深的感谢你分享你的心路历程，你们真的是很 02/05 00:56
74F：→ Fizzbook : 勇敢，日後有同样问题的父母搜寻到这篇文章的时候， 02/05 00:57
75F：→ Fizzbook : 一定会是一个莫大的鼓舞。 02/05 00:57
76F：→ Fizzbook : 在此 跟你说一声 谢谢你 也祝福你 02/05 00:57
77F：推 redsucksndie: 推 02/05 00:58
78F：推 a0652qj : 现今社会繁殖也不一定是必要的 一堆人不婚不生也是 02/05 00:58
79F：→ a0652qj : 有精彩的一生 02/05 00:58
80F：→ eeuueee : 不知道，我觉得看了很难过，我有早疗的孩子，我不 02/05 01:18
81F：→ eeuueee : 知道他知不知道一切都有可能，而我的还是产检基因 02/05 01:18
82F：→ eeuueee : 无异常的孩子 02/05 01:18
83F：推 sunnyyy123 : 推分享也祝福你们 02/05 01:35
84F：推 ESCAPEFROM : 推，原文真的太多尖酸的推文 02/05 01:35
85F：推 ccmask : 推 02/05 01:55
86F：推 hyacinth21 : 推 02/05 02:27
87F：推 unicjoyce : 推 02/05 02:47
88F：推 Lavender706 : 在有爱的家庭中成长，孩子一定非常幸福～祝福您们一 02/05 02:57
89F：→ Lavender706 : 家人平安喜乐 02/05 02:57
90F：推 ballII : 谢谢分享 02/05 03:03
91F：推 fung0520 : 推！无论做了什麽选择，爸爸妈妈的选择都应该被尊 02/05 03:07
92F：→ fung0520 : 重！您的孩子也非常幸福，有您们完整的爱，让他有 02/05 03:07
93F：→ fung0520 : 机会来体验美好的人生！ 02/05 03:07
94F：推 jplix : 推 可以谘询更多医生听专业的意见 02/05 03:30
95F：→ jplix : 原文推文真的太多离题推文跟主观意见 02/05 03:31
96F：推 whoisanky : 其实目前的温暖回文也都是主观意见(只有一篇是患者 02/05 03:56
97F：→ whoisanky : 的友人视角) 几乎没人实际提到什麽照护上的经验 可 02/05 03:56
98F：→ whoisanky : 能也因为这边是0-3专版 大部份都是怀孕中或是孩子才 02/05 03:56
99F：→ whoisanky : 刚出生不久 染色体影响其实都还不明显 大家分享的 02/05 03:56
100F：→ whoisanky : 都单纯是针对「认为该生/认为不该生」的思维辩论而 02/05 03:56
101F：→ whoisanky : 已 02/05 03:56
102F：→ whoisanky : 我找到一个实际患者的访谈，里面有提到一点点小时 02/05 04:18
103F：→ whoisanky : 候会遇到的问题 02/05 04:18
106F：→ whoisanky : 国外的网站 有父母的分享 可参考照护经验 02/05 04:42
108F：→ whoisanky : 分享 可以参考 02/05 04:45
109F：→ whoisanky : 啊这就是原PO本文第一句分享的网站 那就当我帮忙从 02/05 07:08
110F：→ whoisanky : 中搜索了一篇心得吧 02/05 07:08
111F：推 anshley : 国外一堆基督徒 他们从宗教上就是反对堕胎的 连唐 02/05 07:35
112F：→ anshley : 氏症也一样 02/05 07:35
113F：→ aal : 你们想陪他数星星，他也会想陪他的孩子数星星 02/05 08:11
114F：推 nqj : 不能陪孩子数星星就要剥夺他诞生的机会吗 02/05 08:46
115F：推 dolphin15 : 推 02/05 08:48
116F：推 TimerMan : 推推 02/05 08:51
117F：推 whiteetihw : 好温暖的分享！ 02/05 09:08
118F：推 june0804 : 推推 网路很多奇怪的人就不要理会了 02/05 09:10
119F：推 THANN : 推温暖的分享~ 02/05 09:28
120F：推 ningko416 : 推，这真是很难想像的困难，祝福你们 02/05 09:39
121F：推 lab : 这种实际经验分享与温暖文字才是原po需要的 02/05 09:59
122F：推 Kagome : 推 02/05 10:43
123F：推 dmgmlalala : 推实际经验 02/05 10:45
124F：推 peiyang : 推 只要是在爱中成长的孩子都是幸福的+1 02/05 10:47
125F：推 harunatsu : 很温暖，但是很辛苦。希望每个做出决定的父母都能好 02/05 11:08
126F：→ harunatsu : 好承担自己的选择 不要後面撑不住怪小孩 02/05 11:08
127F：推 Mgthok68 : 推 02/05 11:36
128F：推 ALENDA : 推 02/05 12:20
129F：推 cynthiachen : 他还是可以有孩子呀 还是有方法可以一起数星星的 02/05 12:40
130F：推 wendyjeff : 推 02/05 14:54
131F：推 niceling : 推 02/05 15:31
132F：推 lamabclamabc: 02/05 17:43
133F：推 silentmoment: 好温暖！！！ 02/05 20:41
134F：推 huizi1214 : 推，很温暖的文章，实在是很认同不孕不是拿掉的原因 02/05 23:32
135F：→ huizi1214 : ，人的一生又不是只为了生孩子，身边实在是越来越多 02/05 23:32
136F：→ huizi1214 : 不想生小孩的人。 02/05 23:32
137F：推 huiwe : 网路留言很妙，明明很多人讨厌被婆妈们给意见，却又 02/05 23:44
138F：→ huiwe : 很爱自以为是的给别人意见 02/05 23:44
139F：推 cin0523 : 推 02/05 23:54
140F：推 Sourxd : 推 02/06 00:06
141F：推 qwert258 : 推 02/06 00:11
142F：推 peiyang : 推 02/06 00:27
143F：推 tree14 : 推 02/06 05:57
144F：推 edea6 : 推，好温暖 02/06 08:25
145F：推 moresunyo : 推，谢谢分享 02/06 11:03
146F：推 dean7567 : 推 02/06 13:10
147F：推 suzetta : 看了泛泪 宝宝有你们真好～ 02/07 04:40
148F：推 jamison04 : 说人的一生又不是只是为了生孩子的…你等同於帮小 02/07 16:43
149F：→ jamison04 : 孩选择以後只能领养或不生了，其实多数人在意的是 02/07 16:43
150F：→ jamison04 : 「剥夺小孩选择的权利」，因为你并不知道二十年後 02/07 16:43
151F：→ jamison04 : 的孩子是怎麽想的，宁可不要面对这种事 02/07 16:43
152F：→ little2000 : 我所想的是人生来体验不是只为了生子，举凡童年、 02/07 20:04
153F：→ little2000 : 亲友相聚、工作成就、运动旅行美食等都是生活中的 02/07 20:04
154F：→ little2000 : 乐趣 02/07 20:04
155F：→ little2000 : 其他检查不出来的症状，我们同样可能会遇到不同程 02/07 20:14
156F：→ little2000 : 度的影响。而多了不孕这条件，我们花很多时间苦思。 02/07 20:14
157F：→ little2000 : 只能说人生高低起伏，求而不得的事，我们都有，可 02/07 20:14
158F：→ little2000 : 生命中的意义，不仅是靠自己「生子」，在我眼中他 02/07 20:15
159F：→ little2000 : 依然值得来体验人生。 02/07 20:15
160F：→ little2000 : 很感谢您的推文，让我表达的更清晰了。您的顾虑跟想 02/07 20:17
161F：→ little2000 : 法都曾在我们心中徘徊，我们可以说透过他，也学习 02/07 20:17
162F：→ little2000 : 到很多事，这样的生命花火，我们很珍惜也感激，谢 02/07 20:17
163F：→ little2000 : 谢！ 02/07 20:17